L’éducation thérapeutique du patient diabétique

L’équipe soignante s’interroge sur le parcours éducatif du patient, et propose de réaliser un bilan éducatif partagé afin de convenir avec lui de l’accompagnement dont il a besoin pour parvenir à prendre soin de lui-même. Chaque année, un patient diabétique sur 250 présente une acidocétose diabétique, causée, en général, par une mauvaise observance des prescriptions thérapeutiques.

L’éducation thérapeutique du diabétique fait-elle l’objet de recommandations spécifiques ?

Si la diabétologie est la discipline pionnière en matière d’éducation thérapeutique du patient (ETP), à ce jour, il n’existe pas de recommandations françaises spécifiques s’agissant du patient diabétique. Celles publiées par l’OMS en 1998 et par la HAS en 2007(1) sont d’ordre général et sont transversales à l’ensemble des patients atteints de maladies chroniques. Elles présentent les éléments fondamentaux de « structuration des programmes d’ETP dans le champ des maladies chroniques » et « les compétences attendues des soignants dans ce domaine pour organiser, mettre en œuvre et évaluer des programmes et des activités d’éducation thérapeutique en prenant en compte les singularités des patients (expérience, représentations) et en se centrant sur leurs apprentissages à gérer leur maladie au quotidien ». Au-delà de ces recommandations, l’ETP est reconnue comme « thérapeutique à part entière avec son cadre, ses finalités et ses modes de financement » par la loi de santé publique portant réforme de l’hôpital de 2009.

Quels sont les principes fondamentaux qui régissent l’ETP des maladies chroniques ?

Pour remplir son rôle, l’éducation thérapeutique doit :

– Être une approche au cœur de la relation soignant-soigné, personnalisée et centrée sur la personne et non sur des contenus à transmettre. C’est la caractéristique centrale de l’ETP, notamment dans le champ du diabète. Cela signifie être dans une relation partenariale avec le patient, à l’écoute de sa situation singulière et répondre au mieux à ses besoins pour qu’il soit en mesure de prendre soin de lui. On est à l’opposé d’une approche « prescriptive », centrée sur les apprentissages et qui cherche à faire acquérir aux patients une liste de compétences prédéfinies.

– S’inscrire dans un travail pluriprofessionnel. L’ETP ne peut pas être entièrement déléguée ni confisquée par une catégorie professionnelle.

– S’ancrer dans la vie et les préoccupations du patient, aider à la résolution de problèmes concrets.

– Éviter les contre-attitudes médicales, qui relèvent du « blâme de la victime » tels que l’infantilisation, la culpabilisation, la résignation, la dramatisation, la banalisation, le jugement moralisateur.

– Instaurer une relation d’adulte à adulte, d’équivalence avec le patient et de respect de ce qu’il est, de ce qu’il sait et de son contexte de vie. Exit l’approche maître-élève, parent-enfant, dominant-dominé.

Ces principes sont largement inspirés des approches de type « empowerment » (approche centrée sur le développement du pouvoir d’agir et la capacité concrète des personnes, individuellement ou collectivement, d’exercer un plus grand contrôle sur ce qui est important pour elles) ; du concept de « self efficacy » (auto-efficacité : permet au patient de développer la croyance en sa propre capacité à influer sur le cours de sa maladie) ; ou encore, de la théorie du « coping » ou « faire face » (capacités du malade à fournir des réponses d’adaptation à la maladie et à ses conséquences) ; modèles centrés sur la personne et la relation d’aide, qui ont fait énormément évoluer la prise en charge éducative des patients diabétiques.

Quels sont les objectifs spécifiques de l’ETP dans la prise en charge de la maladie diabétique ?

Si « l’objectif médical principal de l’ETP du diabétique est d’améliorer la gestion de la maladie et d’éviter les complications tout en impliquant le patient jusque dans les pratiques quotidiennes et sociales »(2), l’objectif éducatif du soignant consiste à amener la personne diabétique à prendre soin d’elle-même et à lui permettre de vivre le mieux possible avec sa maladie. L’ETP ne doit donc pas viser un idéal thérapeutique mais un compromis entre ce qui est acceptable médicalement pour le soignant et ce qui sera vécu quotidiennement par le patient. Ce compromis repose sur un partage de savoir et d’expérience, qui peut porter sur :

– la maladie, son origine, ses facteurs de risque ;

– les traitements possibles ;

– les risques de complications et les moyens de les prévenir ;

– la vie quotidienne avec la maladie, l’alimentation, l’activité physique et les loisirs ;

– l’autosurveillance de la glycémie ;

– les injections d’insuline (zones d’injection, techniques d’injection, matériels disponibles : stylo, pompe à insuline…) ;

– la surveillance du poids, des pieds, de la vue ;

– la gestion des situations de crise ou des événements imprévus.

L’ETP ne doit pas être vécue comme antagoniste aux projets de vie, mais doit amener le patient à prendre peu à peu confiance en sa capacité à gérer la maladie et à se convaincre que cela en vaut la peine.

Le type de diabète influence-t-il les pratiques d’éducation thérapeutique ?

Si l’on parle des apprentissages, ceux-ci dépendent largement du type de diabète. Dans le DT1, il s’agit de remplacer le mieux possible la fonction insulino-sécrétoire absente au risque de voir la maladie se rappeler très vite au souvenir du patient. De même, le nombre d’injections quotidiennes et l’interférence du traitement par injections avec la vie socio-professionnelle du patient DT1 influencent l’observance et devront être particulièrement ciblés par la prise en charge éducative. Face au DT2, les soignants ont généralement affaire à des patients plus avancés en âge, qui ont des habitudes de vie très ancrées et pour lesquels la maladie n’a pas de véritable réalité (ils ne se sentent pas malades) avant l’arrivée de complications. Dans ce contexte, « l’éducation doit principalement s’adapter à l’âge du patient et mettre l’accent sur la compréhension de l’impact des mesures hygiéno-diététiques et des traitements sur le contrôle des variables biologiques ainsi que sur la prévention des complications à long terme »(2). En ce qui concerne la composante psycho-émotionnelle de l’ETP, l’approche éducative est moins directement influencée par le type de diabète. Toutefois, cette dimension ne doit pas être négligée car, dans les deux cas, le soignant devra s’adapter à une multiplicité de comportements allant de l’observance la plus scrupuleuse à la plus approximative.

Existe-t-il une corrélation démontrée entre la qualité de l’observance thérapeutique et l’éducation thérapeutique ?

De nombreuses études médico-économiques ont montré l’intérêt de l’ETP, à la fois en termes de qualité de vie, de diminution du nombre des arrêts de travail, des consultations en urgence et des coûts. Ces résultats expliquent que cette approche soit aujourd’hui reconnue par une loi de santé publique et que des recommandations officielles existent dans ce domaine.

Quelles sont les qualités requises pour pratiquer l’ET des patients diabétiques ?

Lorsqu’on sait que le diabétique doit prendre lui-même plus de 95 % des décisions thérapeutiques quotidiennes dont relève sa prise en charge médicale et hygiéno-diététique, il est clair que le soignant doit prendre le contrepied du modèle dominant-dominé mono-disciplinaire qui forge l’identité professionnelle des soignants dans la maladie aiguë au profit d’une relation fondée sur le partenariat et l’interprofessionnalité. Dès lors, « la compétence technique, qualité essentielle dans la prise en charge de la maladie aiguë, ne sert à rien si elle n’est pas associée à des compétences relationnelles et pédagogiques (écoute, partage du savoir) et à la capacité de travailler ensemble avec le patient mais aussi avec les autres partenaires de la prise en charge, dans une démarche éducative coordonnée », explique Felicity Kelliher.

À quel moment de la prise en charge l’éducation thérapeutique du diabétique doit-elle être envisagée ?

L’ETP doit être envisagée dès l’annonce du diagnostic. Celle-ci peut engendrer différentes réactions : déni, révolte, marchandage, dépression, acceptation, adaptation… Il faut donc d’emblée se centrer sur le patient, s’intéresser à ce que cette annonce représente pour lui, à ce qu’il ressent, à la façon dont il voit l’avenir, dont on peut l’aider à prendre soin de lui à cet instant précis, et cerner les difficultés, les craintes, voire les angoisses auxquelles ce diagnostic le confronte. Il faut aussi identifier les ressources dont il dispose pour y faire face. La réponse éducative ne doit pas se traduire par un cours magistral sur le diabète ou la mise en place d’un programme éducatif préétabli identique pour tous. Elle doit être incorporée aux soins selon un processus qui tient compte de la manière dont chaque patient aborde sa maladie sur les plans cognitivo-comportemental et psycho-émotionnel.

Y a-t-il des périodes plus ou moins propices à l’éducation du patient diabétique ?

Les périodes propices à l’ETP varient d’un patient à l’autre. Toutefois, l’expérience montre qu’elles sont souvent en rapport avec des moments de crise : changement de traitement, situation difficile ayant entraîné une hospitalisation, par exemple… Cela peut donner l’occasion de poser à plat les difficultés, de voir ce qui a conduit à la crise, de saisir l’opportunité d’expliquer ce qui n’a pas fonctionné et, si la personne est en demande, de lui donner des clés pour mieux prendre soin d’elle et trouver, avec les soignants, des réponses à ses difficultés. Certaines étapes de la vie, comme l’adolescence et sa période de révolte, ou la trentaine hyperactive – car il faut faire ses preuves au travail et ne pas montrer ses faiblesses –, constituent des étapes instables au cours desquelles l’ETP est particulièrement utile et doit s’adapter. Pour l’adolescent en rébellion, qui néglige son traitement par insuline et se met en danger parce qu’il ne veut pas être différent, la priorité, à ce moment de sa vie, c’est de voir avec lui comment il peut ressembler aux autres tout en prenant soin de lui-même. « Dans ce cas, le conseil magistral “il faut que…” ne peut pas être la solution. Seule une relation nourrie basée sur un regard croisé sur ce qu’il vit et sur ce qu’il va pouvoir accepter peut aboutir à une solution en lien avec sa priorité », commente Felicity Kelliher.

Quelles sont les spécificités de L’ETP chez le sujet âgé diabétique ?

Face au patient âgé, l’ETP doit tenir compte des handicaps sensoriels moteurs ou cognitifs susceptibles de gêner la relation et de limiter la capacité du patient à prendre soin de lui ainsi que des compétences, de la volonté et des ressources intellectuelles et matérielles du patient et des aidants. L’éducation individuelle personnalisée centrée sur des objectifs pratiques et concrets définis en collaboration avec le patient et/ou son entourage doit être privilégiée. Ils peuvent concerner le risque hypoglycémique (reconnaître les signes, identifier les causes, conduite à tenir) ; les bases d’une alimentation adaptée au diabète ; les messages de prévention et d’alerte relatifs au pied diabétique et aux risques d’erreurs médicamenteuses.

L’ETP du diabétique doit-elle intégrer l’entourage du patient ?

L’entourage peut faciliter ou, au contraire, freiner, voire faire obstacle à la prise en charge éducative. Sur ce point également, l’approche doit être personnalisée et centrée sur la réalité de chaque patient. Cela dit, il peut être intéressant d’associer les aidants dans de nombreuses situations (changement des habitudes alimentaires, pratique d’une activité physique, par exemple). Il n’y a pas de réponse unique à cette question, mais le fait est qu’il est important de concevoir l’ETP en prenant en compte l’entourage lorsque celui-ci est ouvert, réceptif, collaboratif et impliqué.

Existe-t-il des outils éducatifs et d’aide spécifiques au diabète ?

De nombreux outils adaptés au diabète existent, qui peuvent prendre la forme de photographies (photographie du pied pour apprendre aux patients à haut risque à dépister des lésions débutantes)(3), d’imagiers (l’hypoglycémie en images, les aliments riches en graisses ou en sucres en images, par ex.), de photo-langages, de quiz ou de retours sur expérience (mesurer sa glycémie, faire une marche, mesurer sa glycémie et discuter de cette expérience à chaud, notamment). Pour les soignants qui débutent en ETP, ces outils sont sécurisants et permettent d’utiliser le support le plus adapté à la problématique ou à la situation qui émerge. Les nouvelles technologies sont aussi de plus en plus utilisées, à l’instar des « serious games », fruits d’un travail collaboratif soignants/association (voir encadré p. 33). Il existe désormais l’application Diabé’TEAM pour smartphones et Internet, développée à l’initiative de l’association Enfance adolescence diabète Midi-Pyrénées(4), en partenariat avec le service de diabétologie pédiatrique de l’hôpital des Enfants de Toulouse. Particulièrement appréciés des jeunes diabétiques de type 1 en raison de l’attractivité des supports utilisés, ces outils ludiques et conviviaux favorisent l’acquisition des bons réflexes et des connaissances nécessaires à la gestion quotidienne du diabète. Diabé’TEAM permet d’analyser les données nutritionnelles (quantité de glucides) en temps réel et d’adapter la dose d’insuline à injecter. Il simplifie la prise de décision thérapeutique et rassure les patients et les parents quant à la fiabilité de l’adaptation du traitement. L’application est téléchargeable gratuitement sur www.diabeteam.org et accessible sur tous les smartphones et tablettes. « D’expérience, plus les soignants sont expérimentés, plus ils s’appuient sur des outils simples et aménageables pour favoriser l’expression des patients et l’exploration de leurs difficultés », constate le D^r Sandrin.

Est-il préférable de réaliser l’éducation thérapeutique du diabétique en groupe, ou bien individuellement ?

Selon les lieux et les structures d’éducation, les professionnels optent pour les séances de groupe ou l’approche individuelle. Toutefois, la récente publication des résultats d’Entred (2007-2010) montre que la démarche éducative actuelle s’inscrit majoritairement dans une relation en face à face(5). « Même si les patients apprécient et réclament souvent de pouvoir échanger avec d’autres patients dans le cadre de séances de groupe, L’ET ne peut pas se faire uniquement dans le cadre d’un travail de groupe, insiste le D^r Sandrin. Dans tous les cas, il est important de s’entretenir individuellement avec le patient, et d’établir avec lui un bilan éducatif partagé avant de l’orienter, si nécessaire, vers des ateliers collectifs. » Une démarche éducative s’enracine toujours dans une relation de qualité entre le soignant et le soigné.

Comment s’assurer que le patient maîtrise sa prise en charge dans la durée et ne lâche pas prise ?

L’ETP doit être envisagée tout au long de la vie de la personne diabétique, car celle-ci peut rencontrer des difficultés malgré une grande motivation à prendre soin d’elle-même ou, inversement, avoir besoin d’un coup de pouce pour se remotiver après un passage à vide. Il est donc important de créer et de maintenir une relation de confiance qui donne à la personne la possibilité de dire, sans crainte d’être jugée, « je suis en difficulté », « j’ai besoin de votre aide » au moment où elle en a besoin et non pas en lui prescrivant des « séances de rappel ».