Sandra Frache et Florence Étourneau&nbsp: «&nbspL’enfant gravement malade nous rappelle la fragilité intrinsèque de l’être humain&nbsp»

Comment est né le projet de ce livre et quelle a été la spécificité de votre approche pour traiter ce sujet ?

Sandra Frache et Florence Etourneau : Nous avons répondu, sans doute un peu naïvement, à une sollicitation d’éditeur qui nous proposait ce projet de livre en soins palliatifs pédiatriques. Compte tenu du lectorat attendu par l’éditeur, la pluridisciplinarité s’est rapidement imposée comme un outil, qui permettrait de se mettre « en phase » avec les différents métiers impliqués dans les soins palliatifs pédiatriques.

Quelle est la spécificité particulière des différents intervenants en soins palliatifs, dans le cas de la pédiatrie ?

Soigner un enfant, gravement malade, et qui va peut-être mourir de sa maladie, nécessite une philosophie de vie, qui va probablement au-delà d’une philosophie de soin. Être capable de vivre l’instant présent sans avoir peur du futur, c’est sans doute ce qui permet le mieux d’entrer dans l’univers de l’enfant. Cela n’empêche pas d’être touché par la situation dramatique.

Au-delà des diverses incertitudes liées à la maladie, quelles sont les singularités propres à l’enfant en tant que patient ?

L’enfant gravement malade nous rappelle la fragilité intrinsèque de l’être humain (la possibilité d’être gravement malade quel que soit l’âge) et le fait que les humains sont reliés entre eux (un enfant ne vit pas seul). Prendre en charge ce petit patient hors du commun nous permet de vivre dans la réalité, parfois triste, loin des illusions de jeunesse éternelle et de santé parfaite créées par la société.

Quelles seront à l’avenir les évolutions possibles en ce qui concerne le rôle et la place des unités de soins palliatifs pédiatriques ?

Jusqu’à présent, les pédiatres et autres professionnels travaillant en pédiatrie se sont toujours positionnés contre des unités spécifiques dédiées aux enfants en fin de vie afin d’assurer une prise en charge continue de l’enfant quelle que soit l’issue de la maladie. En France, les équipes de soins palliatifs pédiatriques (équipes ressources ou équipes mobiles) interviennent en soutien des équipes référentes, et leur l’enjeu principal est d’aider les professionnels de pédiatrie à prendre conscience de leurs propres besoins lorsqu’ils soignent un enfant gravement malade.

Propos recueillis par Jérémie Salinger.

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