Interview de Christine Sager Tinguely et Catherine Weber

La première édition du Précis date de 2011 : comment la prise en charge des maladies chroniques et du handicap a évolué depuis près de dix ans ?

Les maladies chroniques et le handicap sont devenus des thèmes encore plus d’actualité. Les médias s’y intéressent ; la conscience de la réalité du nombre de patients atteints de maladies chroniques ces prochaines années est accrue. La trajectoire vécue par le patient est davantage prise en compte et anticipée dès l’hospitalisation en milieu aigu.Le développement de l’éducation thérapeutique a été un des facteurs de cette prise en charge qui met en avant les autosoins et la part active du patient et de ses proches.

Comment avez-vous construit votre ouvrage et à qui l’adressez-vous ?

L’ouvrage est destiné en priorité aux étudiants des Ifsi et aux professionnels de la santé. Comme dans la 1^re édition, nous avons pris le parti de ne pas aborder des pathologies en particulier mais d’aborder la chronicité dans sa transversalité tant du point de vue du patient (à tout âge de la vie), que des professionnels de la santé. Nous avons donc déterminé des thématiques prioritaires qui sont à chaque fois définies et illustrées par des situations de soins et/ou des recherches.

Vous l’écrivez dans l’ouvrage « Soigner dans la durée implique de se poser une question fondamentale : “qu’est-ce que soigner quand la guérison n’est plus possible ?” N’est-ce pas la question fondamentale de votre livre ?

En effet, il s’agit de la question fondamentale. Les professionnels de la santé ont encore cette représentation et sont formés avant tout pour guérir. La maladie chronique confronte à un sentiment d’impuissance et oblige le soignant à changer de regard et d’optique. L’accompagnement au pas à pas, jour après jour, en tenant compte des hauts et des bas de la maladie, demande au professionnel une capacité d’adaptation et de créativité, des connaissances et ressources pour collaborer avec la personne soignée et ses proches, ainsi que le réseau interprofessionnel. Pour durer dans son activité et éviter le découragement, le soignant doit développer un positionnement professionnel affirmé et basé sur des connaissances pointues.

Avec l’allongement de l’espérance de vie, les maladies chroniques gagnent du terrain : comment la recherche et la clinique évoluent-elles pour accueillir de plus en plus de patients ?

Les thèmes de recherche évoluent : ils sont davantage centrés sur la qualité de vie, la vie au quotidien, les proches aidants, l’éducation thérapeutique, la gestion des symptômes, les autosoins... Les résultats de ces recherches sont le socle des connaissances nécessaires pour les soignants pour accompagner des patients atteints de maladie chronique. Ils fournissent également la base scientifique pour élaborer des recommandations et/ou bonnes pratiques. Le suivi des patients se fait de plus en plus en ambulatoire ou à domicile et les structures et les outils évoluent dans ce sens (télémédecine,…). Ces changements incitent l’infirmière à développer de nouvelles compétences et un positionnement affirmé.

Propos recueillis par Salomé Dolinski, Editions Lamarre

En savoir plus sur le « Précis de chronicité et soins dans la durée » et se le procurer.