30 ans de lutte contre la mucoviscidose

Le 28 septembre, pour la trentième fois de leur histoire, les 450 "Virades de l'espoir" prendront le départ avec pour objectif le soutien des actions de recherche et d'accompagnement des patients de l'association « Vaincre la mucoviscidose ». 106 millions d’euros ont, ainsi, pu être récoltés.

Cette association de lutte contre une maladie qui touche près de 7 000 patients, dont l'âge moyen au décès est de 28 ans, mesure d'année en année ses avancées. Un grand pas a été franchi fin juillet avec l’autorisation de mise sur le marché européenne pour le Kalydeco (Vertex Pharmaceuticals). Ce potentiateur de la protéine CFTR ne concerne, certes, que 100 patients français porteurs d'une des huit mutations gating non G551D, mais il représente un immense espoir. « Ce succès nous incite à poursuivre notre soutien à la recherche, soit 2,8 millions d'euros pour 72 projets en 2013 », indique Patrick Tejedor, président de l'association.


Des infirmière pilotes

Parallèlement, « Vaincre la mucoviscidose » assure le financement de 96 postes de soignants au sein des 45 centres de ressources et de compétences contre la mucoviscidose (CRCM), pour un budget annuel de 1,5 million d'euros. Ces centres, nés en 2002, font partie des grandes conquêtes de l'association, qui est également parvenue à obtenir en début d'année une labellisation de la filière au sein du Plan national maladies rares, tout comme une augmentation de la dotation MIG (mission d’intérêt général) de 12 à 19 millions d'euros.

« Nous insistons dans le cadre de cette enveloppe pour que soit pris en charge le temps passé par les soignants en dehors de la présence des patients. Cela concerne particulièrement les infirmières coordinatrices, qui sont les pilotes des équipes pluridisciplinaires (kinés, ergothérapeutes, assistants sociaux...). Elles ont, par ailleurs, un rôle de liaison avec la médecine de ville pour ces patients – 50 % sont adultes, 10 % transplantés- souffrant d'autres maladies chroniques et dont la prise en charge se révèle encore plus complexe», note Clotilde Mallard, directrice générale de "Vaincre la Mucoviscidose".

L'augmentation de la dotation correspond, selon elle, davantage « à un rattrapage qu'à la couverture des besoins réels ». Et d' ajouter: « l' association continue, ainsi, de financer les carences du système hospitalier ».

Marie Luginsland