Le succès des patients diplômés

Alors que, pour la seconde année, une quinzaine de patients atteints de maladies chroniques ont obtenu le certificat universitaire (CU) à l'université des patients mis en place par le professeur Berland à la faculté d'Aix-Marseille, le bilan est largement positif. « Atteints de diabète, de maladies du tube digestif, de pathologies dermatologiques, psychiatriques ou même de cancer, ces personnes sont devenues des experts de leurs pathologies », explique le docteur Laurent Bensoussan, l'un des responsables pédagogiques du programme.

Pour accéder à cette formation, il est nécessaire d'être atteint d'une pathologie chronique. Mais c'est loin d'être le seul critère exigé. Seules les personnes très impliquées dans des actions d'aide aux malades et présentant un projet solide dans le domaine de l'éducation thérapeutique ou de la représentation de patients sont admises.

Presque par hasard

C'était, par exemple, le cas de Romain Lazzaro, 34 ans, diplômé de la première année. Son envie d'aider les autres, il l'a découverte alors qu'il était lui-même hospitalisé. « Une dame, opérée en même temps que moi, était dans une grande inquiétude alors je lui ai parlé, raconte-t-il. Comme ça lui a fait du bien, le service a commencé à me demander d'intervenir lorsque ce type de situation se reproduisait. » Romain Lazzaro, qui ne souhaite pas mettre sa pathologie en avant, suit ensuite une formation à l'écoute puis à l'éducation thérapeutique. Un jour, le chef de service lui propose d'intégrer l'université des patients, ce qu'il accepte avec enthousiasme. Désormais, en plus des heures qu'il passe avec les patients de l'hôpital Nord de Marseille, il envisage de présenter un master en psychologie. Car l'autre bénéfice de cette formation est de permettre une remise à niveau universitaire.

Un programme évolutif

Constitué de modules très variés, prodigués par une trentaine d'enseignants, tels que des professeurs d'université, des kinésithérapeutes, des infirmiers, des psychologues, des directeurs d'hôpitaux, etc., le CU aborde l'ensemble des grandes pathologies chroniques afin de permettre aux étudiants de pouvoir mieux comprendre les parcours des personnes atteintes d'autres maladies que la leur. L'éducation thérapeutique y tient également une grande place. Et chaque année, le programme est adapté en fonction des demandes des étudiants. Des demandes soigneusement examinées par le comité pédagogique composé, en plus de Laurent Bensoussan, de Michel Lecarpentier (président du Collectif interassociatif sur la santé Paca), de Florence Duffaud (professeur d'oncologie) et de Marie-Claude Siméoni (docteur en santé publique).

Cursus pour les aidants

Le succès en est tel qu'il est désormais prévu de compléter la formation par un DU (diplôme universitaire) de 120h alors que le CU n'en comporte que 60. « L'idée est de faire cohabiter les deux, détaille Laurent Bensoussan, afin que chacun puisse aller à son rythme. » Cette nouvelle formation comportera les mêmes modules mais étudiés de façon plus approfondie. Une réflexion est également en cours pour intégrer des aidants au cursus.

Laure de Montalembert