Au secours des aidants

Face à la perte d'autonomie de leur proche, le découragement frappe la plupart des aidants familiaux. D'après une récente enquête Opinion Way (1), seuls 15% d'entre eux n'ont jamais connu un tel moment. Ce découragement, qui se traduit par du stress, de la fatigue, un sentiment de solitude et de déprime, n'est pas facile à confier. Selon cette même étude, un quart des aidants ne parlent de leur souffrance à personne.

Sollicités jour et nuit, les conjoints de malades, souvent âgés, sont particulièrement exposés à cet engrenage. "Lorsqu'on voit les couples arriver chez nous, on repère vite cet épuisement, constate Florence Bonté, gériatre, responsable de l’hôpital de jour « Mémoire et fragilités » de la fondation hospitalière Sainte-Marie, à Paris. Le conjoint se retrouve à tout faire. C'est un tremblement de terre dans le couple. Il faut réinventer la vie quotidienne mais aussi la place de chacun." Pour le conjoint, difficile, souvent, d'accepter une aide extérieure (une aide ménagère à domicile par exemple) et de reconnaître ses propres limites.

"Il a fallu que j'accepte de devenir la mère de ma mère"

Chez les enfants de malades, la souffrance est aussi une réalité. Céline épaule sa mère âgée de 76 ans, récemment diagnostiquée. Elle a dû passer par l'étape difficile de l'acceptation de la maladie. "Il a fallu que je reconnaisse qu'elle ne le faisait pas exprès, témoigne-t-elle. Que j'accepte de devenir la mère de ma mère. Puis j'ai découvert l'étendue de la dépendance. Savoir comment faire et à qui s'adresser demande beaucoup d'énergie et de temps." Accepter une aide et partager son expérience sont alors des soupapes nécessaires. "Nous encourageons les aidants à confier leur proche et à participer à nos groupes de parole, indique le Dr Bonté. Les bénéfices de cet accompagnement ne sont plus à démontrer."

Un apport dont peut témoigner Céline, qui a participé au programme d'éducation thérapeutique dispensé par l'hôpital de jour. "On rencontre d'autres aidants, aux vécus similaires. C'est très précieux", explique-t-elle. Pour résister à la spirale de l'épuisement et du repli social, la jeune femme refuse que la maladie prenne toute la place. "À côté des démarches médicales ou logistiques, je partage des sorties et des activités agréables avec ma mère. Et j'essaie aussi de ne pas m'oublier."

Droit au répit

Des moments de respiration que le législateur vient de reconnaître en instaurant dans le projet de loi d'adaptation de la société au vieillissement, adopté le 17 septembre par les députés, un "droit au répit". Il se traduira par une aide financière pouvant atteindre 500 euros annuels. Trop peu selon l'association France Alzheimer, qui évalue à 1000 euros mensuels le reste à charge des aidants, et lance un appel à des actions urgentes en faveur des aidants familiaux.

Clarisse Briot

1- Étude « Accompagner un proche en perte d’autonomie suite à une maladie : motivations, vécus, aspirations », réalisée en juillet 2015 auprès de 509 aidants et publiée le 15 septembre.