Paralysie cérébrale : un bébé toutes les 5 heures

Ce mercredi 7 octobre, c'est la Journée mondiale de la paralysie cérébrale, à laquelle s'associe la Fondation Motrice, en France, afin de sensibiliser le grand public et les professionnels. Le slogan de cette manifestation est plutôt direct : « En France, cette pathologie concerne une naissance sur 450, soit un bébé toutes les 5 heures ! Pourtant, personne n'en parle... »

Alors, justement, parlons-en ! 17 millions de personnes dans le monde vivraient avec une paralysie cérébrale. Elle résulte de lésions, non-progressives, sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson. Ces lésions sont provoquées par un manque d'oxygénation dû à des prises de risques ou des problèmes de santé de la mère pendant la grossesse, à une souffrance fœtale pendant l'accouchement (cordon autour du cou, etc.), à des apnées du sommeil, des pathologies diverses (jaunisse, méningite, etc.), des chocs physiques pendant la petite enfance.

125.000 personnes en France

En résultent des troubles permanents de la motricité et de la posture. La paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur des enfants. « En France, 1800 nouveau-nés sont concernés chaque année et 125 000 personnes vivent avec des séquelles de lésions cérébrales survenues autour de la naissance », souligne le Dr. Alain Chatelin, président de la fondation Motrice.

L'atteinte peut être spastique : les muscles sont raides ou tendus ; dyskinétique, avec des mouvements involontaires ; ataxique, avec des mouvements instables et des troubles de l'équilibre ; ou combiner plusieurs types. Les deux tiers des enfants atteints de paralysie cérébrale ont des difficultés à mouvoir un ou deux bras, ce qui affecte les gestes de la vie courante comme manger, s'habiller, jouer, écrire...

Ruban vert

Aux troubles moteurs sont souvent associés d'autres déficiences. Ainsi, un enfant sur trois ne peut pas marcher, un sur deux souffre de déficience intellectuelle, un sur quatre a des crises d'épilepsie. Douleurs, incontinence, troubles du sommeil, problèmes de contrôle de la salive, aphasie, déficience visuelle et troubles du comportement sont également courants.

La journée mondiale, à laquelle participent une trentaine de pays, veut montrer l'importance de développer la recherche médicale. La Fondation Motrice met l'accent sur la prévention et le diagnostic précoce, sur une prise en charge optimisée et sur l'amélioration de la qualité de vie des patients. À cette occasion, les personnes concernées (malades, familles, soignants, etc.) sont invitées à s'inscrire sur une carte interactive et à arborer un ruban vert, distribué par l'association.

Lisette Gries