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SEMAINE NATIONALE DU REIN
Insuffisance rénale : un traitement trop souvent subi
À l’appel de l’association Renaloo, un millier d’internautes en insuffisance rénale, dialysés ou greffés, ont exprimé leur mécontentement quant à l’information reçue sur leur maladie et sa prise en charge.
« D’un hôpital à l’autre, je me suis retrouvée d’une situation de grande autonomie à une position de patient n’ayant accès à aucun résultat d’examen. » Depuis 1994 qu’elle est dialysée pour son insuffisance rénale, Delphine Blanchard a été ballottée dans des équipes à la communication tantôt claire, tantôt floue. La plupart des informations concernant sa maladie comme ses traitements, elle les a obtenues auprès d’autres patients ou sur Internet.
Elle fait partie des patients ayant confié leur mécontentement quant à la prise en compte de leur avis dans les décisions médicales, au cours de l’enquête menée par Renaloo. L’association, qui plaide pour la transparence des données du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein), a interrogé, sur Internet uniquement et sur une dizaine de jours, 1038 patients en insuffisance rénale dialysés ou greffés, sur leur ressenti quant à la qualité de l’information délivrée par leurs soignants.
« Certains médecins font de la rétention d’information »
« Un tiers des personnes interrogées estiment ne pas avoir participé au choix de leur traitement, observe Yvanie Caillé, directrice de Renaloo. 55% estiment avoir été mal ou pas informés sur la possibilité d’être greffé sans passer par la dialyse. » La greffe est pourtant le meilleur traitement. L’information sur le don du vivant fait défaut. De plus, un patient interrogé sur deux estime être mal informé sur l’hémodialyse à domicile et plus de 40% sur la dialyse péritonéale à domicile.
Delphine Blanchard renchérit : « Certains médecins font croire qu’il est absolument nécessaire de passer par un an de dialyse avant d’espérer une greffe. Ou font de la rétention d’information en ne parlant pas de ce qui peut se faire à domicile. Ils provoquent des pertes de chances. »
Le Pr Christian Combe, président de la Société francophone de néphrologie dialyse transplantation (SFNDT), tempère les attaques faites aux néphrologues sur la qualité des prises en charge. S’il souligne que « certains aspects médicaux échappent aux patients, qui ne peuvent pas décider de tout », il montre aussi qu’une meilleure information et une bonne éducation thérapeutique ont fait leurs preuves. Dans sa région, l’Aquitaine, « le programme d’éducation thérapeutique a fait bondir le nombre de greffes à partir de donneur vivant. On doit encourager à l’organisation de tels programmes. »
Cécilie Cordier
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Le business généré par cette activité est très important. Certains labo et autres industriels voient d’un très mauvais oeil une quelconque remise en question du statu quo. Cette situation est pire encore dans les DOM TOM !
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J adore les photos d'illustration ! Un brassard à tension sur le bras d'une fistule ! Et en plus pendant la dialyse en uni poncture.... Yeah super le montage....
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