« Dis-moi comment tu meurs, je te dirai dans quelle société tu vis »

« Au Moyen Âge, la mort chrétienne était volontairement attendue. Aujourd'hui, on veut mourir apaisé, tranquille, sans que la mort n'apparaisse, qu'elle ne s'annonce », a exposé Jean Leonetti, auteur d'un livre sur le sujet (1). Si la médecine moderne peut désormais « prolonger la vie », elle échoue parfois à soulager la souffrance, « notamment celle qui est liée à la prolongation de la vie ». « Selon une étude menée à l'AP-HP, 12% des gens meurent en hurlant de douleur et 80% étouffent en mourant. Ce n'est pas normal », a estimé le cardiologue, pour qui la mission première du soignant doit être de soulager la douleur, même si cela « doit raccourcir la vie ». « Le cure doit à un moment s'arrêter, mais le care se prolonge jusqu'au bout de la vie. »

Plus de dix ans après la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite « loi Leonetti »), le député est revenu sur les notions d'obstination déraisonnable, qui consiste à engager des traitements ou investigations inutiles ou disproportionnées (quand « le bénéfice l'emporte sur l'inconvénient »), et sur le maintien artificiel de la vie : « tout ce qui est scientifiquement possible n'est pas humainement souhaitable ».

Parce que l'équilibre entre les valeurs fondamentales de fragilité (« le malade est fragile, je lui dois une protection, éventuellement malgré lui ») et de liberté (« comment respecter l'autonomie de la personne quand elle ne peut plus s'exprimer ? ») est précaire, il a fallu à nouveau légiférer. La loi promulguée en février dernier rend les directives anticipées contraignantes. « Le médecin doit justifier pourquoi il ne les a pas appliquées », a insisté Jean Leonetti. La loi facilite également leur rédaction avec un guide. Enfin, elle instaure un droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Plusieurs critères doivent être remplis : le pronostic vital doit être engagé à court terme et la souffrance doit être réfractaire. «Dormir, pour ne plus souffrir avant de mourir. »

Aveline Marques

Quel rôle, quelle place des infirmières en fin de vie ? À l'issue de sa conférence, Jean Leonetti a bien voulu répondre à nos questions.

« Les infirmières ont progressivement influencé les médecins vers plus de transparence et de collégialité »