Deux nouveaux diplômes pour les patients 

Lancée en 2009, à l’initiative du Pr Catherine Tourette-Turgis, chercheuse, vice-présidente du conseil des formations de l’EHESP, et professeur des sciences de l'éducation à l'université Pierre et Marie Curie,  l’Université des patients vise à valider l’expertise des personnes vivant avec une maladie chronique, en les incluant au sein de diplômes universitaires. Une façon de faire connaître et reconnaître les compétences et le savoir acquis par ces patients durant leur expérience de soins. Elle leur donne ainsi la possibilité « de vivre une expérience inédite d’accès, de reprise ou de poursuite d’études en puisant sur le capital de savoirs et d’expériences acquis pendant leur maladie ». Ce projet est soutenu depuis sa création par la Fondation partenariale de l’Université Pierre et Marie Curie (UPMC) à Paris, où il est logé.

Jusqu’à présent, seul un programme d’Education thérapeutique du patient (ETP) était proposé aux « étudiants » qui avaient le choix entre un diplôme universitaire, un master et un doctorat. Mais depuis la rentrée 2016 (mi-novembre), ils peuvent s’inscrire à deux nouveaux DU : « Accompagnement du parcours patient en cancérologie » et « Démocratie en santé ». « L’idée de créer ces diplômes est venue en écoutant la demande et en observant ce qui se passe dans le monde de la santé avec d’un côté, le développement de la démocratie en santé et de l’autre, le besoin des soignants et des patients de travailler à l’amélioration des soins en cancérologie », explique le Pr Tourette-Turgis.

Des relations enrichies

Cette participation des patients à ces diplômes modifie la relation qu’ils entretiennent avec les soignants, car « ils découvrent la psychologie des soignants et inversement », soutient le Pr Tourette-Turgis. La compréhension et la communication sont améliorées et ils apprennent ainsi à travailler ensemble. C’est notamment pour cette raison que Laure Guéroult-Accolas a choisi de suivre en 2014 le DU ETP et qu’elle s’est inscrite cette année au DU « Accompagnement du parcours patient en cancérologie ». Pharmacienne de formation exerçant à l’étranger, elle est rentrée en France après la découverte, à 39 ans, de son cancer du sein. « J’ai ressenti l’envie de faire quelque chose pour les patients, explique celle qui est à l’initiative du réseau social de proximité monreseau-cancerdusein.com. J’ai voulu suivre le DU ETP car cette formation permet aux soignants de se rendre compte que l’expertise des patients est un outil pour mieux les prendre en soin. » Animées par des chercheurs en pédagogie, des patients formateurs, des professionnels de santé ou des représentants associatifs et institutionnels, les formations permettent aux professionnels et aux patients d’apporter leurs éclairages respectifs. « Entendre les patients dans le cadre neutre de la formation est utile pour les soignants », estime Laure Guéroult-Accolas.

Depuis sa création, 123 patients ont été formés et diplômés par l’Université des patients, « avec plus de 15 pathologies représentées : maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, cancer, VIH, diabète, maladies rénales chroniques, scléroses en plaques, BPCO, virus de l’hépatite C, spondylarthrite ankylosante, lupus, maladies rares, maladies cardio-vasculaires, polyarthrite rhumatoïde, psoriasis, etc. ». En 2016-2017, 55 patients vont suivre l’un des trois DU proposés. Des diplômes qui offrent des débouchés variés pour les patients : devenir acteur de santé, patient-partenaire, représentant d’usagers, patient-formateur, animateur de communautés de patients en ligne, responsable d’associations ou encore, consultant en santé. Le Pr Tourette-Turgis annonce déjà pour la rentrée 2017 un quatrième diplôme qui sera créé « à la suite de la demande sociale et du désir des patients ».

Texte : Laure Martin