Endométriose : et si l'on changeait les règles ?

L’endométriose est une maladie liée à un dysfonctionnement de l’endomètre chez la femme en âge de procréer, qui se caractérise par une présence anormale de fragments d'endomètre localisés à l'extérieur de l'utérus. Elle entraîne d’importantes douleurs gynécologiques, et ce, pas uniquement pendant les règles. Alors qu'elle touche environ une femme sur dix au niveau mondial, cette maladie est encore très mal connue, diagnostiquée et comprise. C’est justement sur ces aspects qu’entend intervenir la convention de partenariat, conclue pour cinq ans entre le ministère des Affaires sociales et de la Santé et l’association Info Endométriose ⁽¹⁾.

Les partenaires s'engagent à promouvoir et accompagner des projets permettant de renforcer l'accès à l'information des femmes, en les diffusant auprès des établissements et des professionnels de santé, notamment les gynécologues et médecins traitants. Ils doivent également favoriser la sensibilisation des professionnels de santé en lien avec les différentes associations nationales représentatives et les agences régionales de santé (ARS), ainsi que renforcer la communication sur l'endométriose au niveau national pour fournir aux femmes les moyens de maîtriser davantage et d'améliorer leur santé. La Haute Autorité de santé (HAS) doit en outre réactualiser, d’ici mi-2017, les recommandations de bonnes pratiques professionnelles relatives au diagnostic et à la prise en charge de l'endométriose.

Indispensable sensibilisation des soignants

L’information et la sensibilisation des professionnels de santé sont indispensables, estime le monde associatif. « Une crise d’endométriose, c’est l’horreur, témoigne Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance. Et les femmes sont nombreuses à dire qu’un accouchement est moins douloureux qu’une crise. » Or, ces femmes sont encore considérées comme des « chochottes » par de nombreux professionnels soignants. « C’est ce qui ressort des témoignages », précise la présidente. Face à cette incompréhension, « les infirmières, qui interviennent à différents stades du parcours de prise en charge, ont un rôle à jouer au niveau de la prévention et de l’écoute », estime Nathalie Clary, présidente de l’association Endomind France.

De la formation de l'infirmière scolaire…

Ce rôle infirmier débute au sein des établissements scolaires. « L’infirmière scolaire a un rôle très important dans la prévention, pour toutes ces jeunes filles qui, une fois par mois, se rendent à l’infirmerie à cause de douleurs liées aux règles, indique Yasmine Candau. Pour la soignante qui voit régulièrement revenir la même jeune fille, elle doit, en plus de chercher à la soulager, lui conseiller d’aller voir un gynécologue parce qu’elle peut éventuellement être atteinte d’endométriose. » EndoFrance a d’ailleurs commencé à sensibiliser et former les infirmières scolaires en Haute-Normandie. L’alerte, c’est notamment lorsque l’antalgique ne suffit pas à faire passer la douleur et que la jeune fille est gênée au quotidien. « Il faut alors s’interroger, souligne Yasmine Candau. D’autant plus que la douleur indique une progression de la maladie et 30 % des femmes touchées par l’endométriose auront des problèmes de fertilité. »

… à la bienveillance de l'infirmière libérale

Si les soignants sont sensibilisés à l’endométriose, « cela peut également avoir une incidence sur la considération qu’ils auront des patientes qui arrivent à l’hôpital avec de fortes douleurs », rapporte Nathalie Clary. Idem lorsqu’une jeune femme hospitalisée souhaite avoir un autre antalgique car la douleur ne passe pas… Les infirmières libérales sont également très impliquées car l’un des traitements consiste à placer la patiente en ménopause artificielle. Le traitement se fait alors par injection au domicile. « Si l’infirmière libérale est sensibilisée à la maladie, elle pourra avoir une approche bienveillante vis-à-vis de patiente qui, en plus de vivre sa maladie, va devoir supporter tous les symptômes de la ménopause. »

Le 25 mars, toutes les associations de lutte contre l’endométriose appellent à la mobilisation, à Paris, pour l’EndoMarch, un évènement de reconnaissance mondiale.

Laure Martin

(1) Association qui regroupe EndoFrance, ENDOmind France, Ensemble contre l'endométriose, Mon endométriose ma souffrance, Karukera endométriose.