Bioéthique : les citoyens se sont exprimés

Il y a les sujets proches d’un consensus et ceux qui fâchent toujours. Le rapport de synthèse de 198 pages des États généraux de la bioéthique, établi par le Conseil consultatif national d’éthique (CCNE), reflète l’état de l’opinion publique. En tout cas, telle qu’elle s’est exprimée sur le site web dédié à cette consultation, au travers de 64 985 contributions et lors des 271 débats organisés par les espaces de réflexion éthique régionaux dans toute la France, ainsi que durant les 154 auditions d’associations de patients, de groupes d’intérêt, de sociétés savantes et des représentants des courants de pensée philosophiques et religieux.

La PMA et la fin de vie font réagir

« Quelles que soient les thématiques abordées, on a ressenti un certain consensus sur le partage de nombre de grandes valeurs éthiques au niveau national, notamment la non-marchandisation du corps et le respect de l’autonomie », a expliqué le P^r Jean-François Delfraissy, président du CCNE.

Les neurosciences, la santé environnementale et le don d’organes ont peu mobilisé, à l’inverse des questions de génomique et de recherches sur l’embryon, même si, sur ces deux derniers sujets, « la complexité des techniques, des résultats des recherche et des enjeux médicaux, a pu être un obstacle au débat », a admis Laure Coulombel, membre du CCNE.

Sans surprise, la question de l’extension de la procréation médicalement assistée (PMA) aux couples de femmes et aux femmes seules s’est avérée très clivante entre les « pro » et les « anti ». De la même façon, les avis restent très partagés sur une éventuelle évolution de la loi sur la fin de vie. Mais tous ont reconnu que la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui encadre la sédation profonde, est « insuffisamment connue des professionnels de santé et du grand public » et ont souligné l’insuffisance de moyens pour les soins palliatifs.

Mieux former aux soins palliatifs

En parallèle de ces consultations, un « comité citoyen » de 22 personnes représentatives de la société française avait également été réuni. Ce comité s’est prononcé sur deux thématiques choisies par ses soins. Sur la question de la fin de vie, il s’est ainsi dit « alarmé par le déficit des services de soins palliatifs en France » et par le « manque de formation des médecins aux soins palliatifs ».

Pour ce qui est de faire évoluer la loi, deux tiers des membres ont estimé qu’il faudrait pouvoir « ouvrir la possibilité du suicide assisté et de l’euthanasie », en les réservant néanmoins aux « patients atteints d’une maladie incurable, avec une espérance de vie inférieure à six mois ». Pour les autres, le recul est encore insuffisant sur la législation actuelle.

Le comité s’est également exprimé sur les tests génétiques pré-conceptionnels. Deux membres sur trois pensent qu’il faut donner accès à ces tests aux futurs parents, en tout cas pour les quelques pathologies particulièrement lourdes et pour lesquelles il existe un test fiable.

Véronique Hunsinger