Maladies chroniques : estimer le « fardeau du traitement » pour améliorer la qualité de vie

Les maladies chroniques touchent plus de 20 millions de personnes en France. Pour ces patients, le suivi et les traitements réclament tout au long de la vie médicaments, analyses, consultations et changements de style de vie. Par exemple, un patient suivi pour un diabète de type 2 consacre en moyenne 143 minutes par jour à ses soins. Le « fardeau du traitement » représente l’impact de ce dernier sur la vie des patients malades chroniques. En identifiant la charge de ce fardeau, les soignants peuvent prévenir une forme d’épuisement des patients face à leurs traitements.

Pour évaluer scientifiquement un seuil acceptable du « fardeau du traitement », l’équipe du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et de l'Université de Paris a mené, en 2018, une étude qui s’appuyait sur la participation des patients à ComPaRe, la communauté de patients pour la recherche. Plus de 2400 patients suivis partout en France pour des maladies chroniques (diabète, cancer, hypertension, maladies rhumatologiques, dépression, etc.) ont répondu au questionnaire en ligne. Les patients ont évalué la charge que représente la prise des médicaments, l'auto-surveillance, les analyses en laboratoire, les consultations médicales, les besoins d'organisation, les tâches administratives, le suivi des recommandations médicales sur l'alimentation et l'activité physique ainsi que les répercussions sociales de leurs traitements. Ainsi, en France, 38% des patients chroniques répondants estiment leur « fardeau du traitement » inacceptable, principalement à cause des aspects suivants :
- les soins réguliers rappelant aux patients leur maladie ;
- le fardeau financier du traitement ;
- le fardeau d’organisation des rendez-vous médicaux et d’analyses ;
- les difficultés dans les relations avec les soignants.

La proportion des patients qui ne supportent pas la charge de leurs soins est particulièrement élevée, quels que soient le contexte ou la maladie. Ces résultats invitent à penser qu’une part importante du « fardeau du traitement » est structurelle, liée à l’organisation des soins. Les variations d’acceptabilité du fardeau du traitement d’un patient à l’autre posent la question de son évaluation régulière par les soignants. Dans ce cadre, l’étude ComPaRe a aussi défini et de calibré un outil d’évaluation du « fardeau du traitement » des patients chroniques.

À l’occasion de la publication des résultats de l’étude dans la revue Mayo Clinic Proceedings le 13 octobre dernier, ComPaRe lance un appel à la participation à l’ensemble des patients suivis pour une maladie chronique. Pour participer, les patients volontaires peuvent s’inscrire à l’adresse https://compare.aphp.fr