Avec elle, la fin de vie, c'est toute une histoire !

« Je suis une infirmière à l'ancienne, sourit Valérie Bernard. Pour moi, le soin relationnel est central. » C'est pourquoi cette IDE en soins palliatifs, diplômée en 2014 après près de trente ans de bénévolat dans une grande ASP toulousaine, a décidé il y a peu de donner un nouveau tour à sa carrière. Elle a achevé en mars 2019 une formation de biographe hospitalière auprès d'une pionnière de la discipline, Valeria Milewski. Le principe : recueillir auprès des personnes hospitalisées les souvenirs ou pensées qu'elles souhaitent transmettre à leurs proches, les retranscrire le plus fidèlement possible, puis réaliser un beau livre, relié par un artisan d'art, qui sera remis gratuitement à l'entourage du patient. Une activité exercée en étroite collaboration avec le service hospitalier, après avoir signé une convention.

« Ce n'est jamais moi qui décide d'intervenir mais un membre de l'équipe qui fait appel à moi, précise Valérie Bernard. Les soignants déterminent à qui cela pourrait être bénéfique, puis quels sont les moment opportuns pour nos entretiens, en fonction de l'état de la personne et de sa fatigabilité. » La biographe, qui ne se positionne pas comme soignante malgré son expérience d'infirmière, assiste aux transmissions de l'équipe, au cours desquelles elle peut glaner des informations qui lui ont échappé et en porter d'autres à la connaissance des soignants.

Un soutien pour les patients... et les soignants !

L'intérêt de cette démarche ? D'une part, cela permet aux personnes hospitalisées de « sortir » de leur maladie. « Elles se remémorent de bons souvenirs, souvent avec beaucoup de joie. On leur montre que leur vie a été intéressante et qu'il leur est encore possible de réaliser un projet », soutient Valérie Bernard. Côté soignants, cela leur redonne une bouffée d'oxygène en leur rappelant que les patients ont eu un parcours riche avant d'arriver dans l'institution, ce qu'ils ont parfois perdu de vue, notamment pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. « Cela les libère par ailleurs d'une fonction qui ne relève pas vraiment de leur rôle : le recueil de confidences qui pouvaient être lourdes à porter », assure Valérie Bernard. Pour toutes ces raisons, elle souhaite voir son activité reconnue comme soin de support par l'agence régionale de santé.

En attendant, elle tâche de développer la pratique de la biographie hospitalière dans sa région. C'est pourquoi l'association Notes de vie a vu le jour, en février 2018 ; elle a déjà réuni les fonds nécessaires pour travailler trois ans au sein de l'unité de soins palliatifs du CHU de Toulouse. Afin d'étendre son activité aux services de gériatrie et aux Ehpad de la région, l'association vient de lancer une cagnotte en ligne. Les fonds récoltés serviront à rémunérer le travail du biographe, celui de l'imprimeur et celui du relieur d'art. 

Hélène Colau