Fin de vie : des pistes pour un nouveau plan

Alors qu’un nouveau plan gouvernemental de développement des soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie est attendu avant l’été, le rapport d’évaluation par l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) du précédent plan, qui courait sur les années 2015-2018, vient d’être publié.

Nécessité d’un pilotage

La précédente ministre de la Santé, Agnès Buzyn, avait annoncé peu de temps avant son départ que deux personnalités qualifiées devaient être désignées prochainement pour mettre en musique ce nouveau plan. « Avoir un plan est une bonne démarche car cela permet d’avoir une ligne de conduite, de se fixer des actions prioritaires et d’avancer, commente Valérie Amouroux-Gorsse, cadre de santé en soins palliatifs dans un CHU et responsable du collège des acteurs en soins infirmiers de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap). Le rapport souligne que les quatre plans qui se sont succédé avaient à peu près la même ligne directrice. On a ainsi pu suivre ce qui s’est passé dans les vingt dernières années. Avoir un plan permet aussi d’accéder à des financements et de dynamiser les équipes. Mais pour bien le mener, comme le souligne le rapport, il est important d’avoir un groupe de pilotage qui dispose de temps dédiés pour s’y consacrer. » 

En effet, le rapport qui avait été remis à la ministre dès juillet 2019, note que « le pilotage et la gouvernance du plan, dont la construction est imparfaite et l’absence quasi complète d’indicateurs a rendu l’évaluation difficile. Ils ont fonctionné de manière globalement satisfaisante, en dépit de la modestie des moyens engagés ».

Déficit en personnels spécialisés

Les auteurs regrettent notamment que l’information sur la fin de vie soit encore insuffisante, malgré la création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) dont c’est l’une des missions. « La connaissance des dispositifs progressent un petit peu, confirme Valérie Amouroux-Gorsse. Les patients désignent notamment de plus en plus souvent une personne de confiance. En revanche, les directives anticipées sont encore peu connues.» 

Le rapport met aussi en lumière que « le déficit en personnels spécialisés en soins palliatifs persiste voire s’aggrave». Ainsi, entre 2015 et 2018, le nombre de lits en unités de soins palliatifs a progressé modestement de 1562 à 1776 et le nombre d’équipes mobiles en soins palliatifs est passé de 379 à 385.

Pratique avancée

Ainsi, parmi ses 30 recommandations, l’Igas invite notamment à « valoriser davantage les professionnels médicaux et non médicaux ». Elle propose ainsi de former des infirmières en pratique avancée (IPA) en soins palliatifs, en particulier pour répondre au souhait exprimé par une grande partie de la population de finir ses jours à domicile. «Les IPA à domicile et en établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) permettraient de renforcer les équipes soignantes intervenant habituellement en apportant une compétence supplémentaire », notent les auteurs du rapport, qui précisent que cette mesure devra faire l’objet d’un suivi par un indicateur quantifié. Cette proposition a déjà reçu un accueil favorable de la part de la SFAP.

Véronique Hunsigner