Alzheimer : Nora Berra invite à être attentif aux aidants

« On devrait aller chercher un accordéon pour danser ! » La raison de l’enthousiasme de la pimpante sexagénaire inscrite à l’accueil de jour Alzheimer d’Aix-en-Provence ? La visite, le 12 septembre, de la secrétaire d’Etat à la Santé Nora Berra, à l’occasion de la première Université d’été de la maladie d’Alzheimer dans la métropole provençale. Rencontrant équipes et patients, Nora Berra a insisté sur les difficultés rencontrées par les soignants et les aidants dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, qui touche chaque année plus de gens.

Après avoir visité le jardin de l’accueil de jour, où de petits panneaux au pied de chaque plante aident les malades à garder la mémoire des fleurs et des légumes, la secrétaire d’Etat a visité quelques-uns des ateliers organisés par les soignants. Elle a ensuite rencontré des aidants en cours de formation. « Les aidants sont des bénévoles, généralement des membres de la famille », a précisé Marie-Odile Desana, directrice d’Aix-Alzheimer et présidente de l’association France Alzheimer.  « Nous leur donnons des clés pour mieux connaître la maladie et savoir comment se comporter avec les malades. » Avec l’espoir de les aider à lutter contre leur propre épuisement, induit par la coexistence quotidienne avec des proches malades, qui souhaitent pour la plupart rester chez eux.

La prévention par l'urbanisme et l'architecture...

Inutile de dire que l’annonce du report à 2012, sans plus de précision, de la grande réforme de la dépendance initialement prévue pour cet automne, a fortement déçu les familles et les professionnels du secteur. Interrogée par Espaceinfirmier.com, Nora Berra a minimisé cette reculade: « Le plan Alzheimer, c’est tout de même 1,6 milliard d’euros, dont 400 millions pour la recherche », a-t-elle rappelé, non sans préciser que les budgets alloués au plan quinquennal (2008-2012) seraient dépensés comme prévus. Et de lancer un appel aux collectivités locales : « Tout n’est pas une question de financement. Il faut que nous organisions un travail transversal. Face au vieillissement de la population, tout le monde doit prendre ses responsabilités, notamment dans le domaine de la prévention. Il faut, par exemple, que les urbanistes construisent de manière adaptée, que les architectes  privilégient la sécurité de la mobilité des personnes âgées dans les logements. Même temporairement gelées, les dotations aux collectivités représentent tout de même 20% du budget de l’Etat », a-t-elle argué.

La secrétaire d’Etat s’est ensuite rendue à quelques centaines de mètres de là, à l'Université d’été d’Alzheimer sur le thème « Ethique et société ». Face à environ 600 professionnels et acteurs du secteur -professionnels médicaux et paramédicaux, médecins, psychologues, directeurs d’Ehpad et de centres hospitaliers, assistantes sociales, mais également sociologues, philosophes et écrivains-, elle a insisté sur la nécessité de respecter « le droit des personnes touchées par cette maladie, le droit à la dignité, au respect de leur personne, et de leur famille ». Rendant hommage « aux professionnels de santé, aux aidants, aux familles des malades, dont l’engagement n’a cessé de se renforcer, de s’organiser » et grâce à qui « les témoignages, les expériences, les réponses innovantes n’ont cessé de se développer ces dernières années, ces derniers mois », elle a invité son auditoire à être particulièrement attentif au danger qui guette : que les familles « deviennent les deuxièmes victimes de la maladie d’Alzheimer ».
Laure de Montalembert