Alzheimer: un enjeu de santé publique

Le Village Alzheimer, place de la Bastille, à Paris (1), va être l’occasion d’informer le grand public sur les moyens mis en œuvre dans le domaine de la recherche ou encore sur les actions de soutien aux familles. Les visiteurs pourront participer gratuitement à des ateliers d’art-thérapie, de musicothérapie, de danse, de relaxation animés par des professionnels formés intervenant au sein du réseau d’associations locales France Alzheimer.

La mobilisation ne sera pas uniquement parisienne. Les bénévoles de l’association vont multiplier, dans toute la France, des initiatives sur cette même thématique : villages d’informations, journée portes ouvertes, conférences, colloques, manifestations culturelles et événements sportifs.

Deux millions de malades en 2040

Avec 856 000 personnes de plus de 65 ans malades en France, 225 000 nouveaux cas déclarés chaque année - soit 600 nouveaux cas par jour - et 2 millions de Français qui en seront atteints en 2040, cette maladie est un important enjeu de santé publique. Pour accompagner les malades, les aidants naturels leur consacrent environ 60 heures par semaine, et 70 % des personnes malades vivent à domicile grâce au soutien de leur proche. Cette maladie, pour laquelle aucun traitement curatif n’existe, est aujourd’hui la première pathologie neurodégénérative au regard du nombre de personnes directement touchées, et la 4e cause de mortalité en France.  

Face à ce constat, l’association va profiter de cette 20e édition de la journée mondiale pour se consacrer plus spécifiquement à une thématique : quels projets de vie avec la maladie ? « Avec la maladie d’Alzheimer, qui dit projet de vie, dit mobiliser les capacités préservées de la personne malade, garantir des activités et des espaces de repos pour l’aidant, favoriser les projets communs et sociabilisant pour la personne malade et l’aidant », rapporte l’association, qui a réalisé un webdocumentaire pour répondre à cette question.

Augmenter le ratio de personnels

France Alzheimer a également élaboré 15 propositions, qui vont être remis à la fin de la semaine au ministère de la Santé, pour contribuer à la réflexion du futur plan dédié aux maladies neurodégénératives et faire en sorte que le parcours de soins ne soit plus un « parcours du combattant ». L’association plaide pour la poursuite de la labellisation des consultations mémoire libérales, la mise en place d'une « consultation post-annonce du diagnostic » et la promotion de la visite longue au domicile.

« La prise en soins et l'accompagnement à domicile » nécessitent, d’après l’association, de créer des équipes spécialisées supplémentaires, d’augmenter le ratio de personnels en établissement à 0,7 pour 1 dans les unités généralistes et 1 pour 1 dans les unités spécifiques qui accompagnent des personnes au stade évolué de la maladie, de poursuivre le développement des structures de répit et de soutenir les actions de formation des aidants.

Selon France Alzheimer, le prochain plan doit aussi aborder la question de la fin de vie pour les malades, en mettant en place une formation adéquate des professionnels de santé en Ehpad et en généralisant la coordination avec des équipes de soins palliatifs.

Laure Martin

1- Vendredi 20 et samedi 21 septembre, de 10 à 19 heures. Entrée gratuite. Plus d’informations sur www.journeemondiale.francealzheimer.org