Cancer : ces malades qui s’appauvrissent

Chaque jour, 1000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués en France. Pour ces malades, il y a souvent un « avant » et un « après ». Au-delà de la souffrance physique et de la lourdeur des traitements, c’est la vie quotidienne qui est bouleversée. Une enquête conduite par La Ligue contre le cancer, rendue publique ce mercredi 2 mai, a levé le voile sur les difficultés financières que rencontrent les malades. D’avril à décembre 2011, l’association, via son Dispositif d’observation pour l’action sociale (Dopas), a interrogé quelque 1700 malades à travers la France et recueilli de nombreux témoignages qui révèlent toute l’ampleur de cette « double peine ».
Conséquence des arrêts de travail, voire d’une perte d’emploi, environ 60 % des personnes actives au moment du diagnostic affirment avoir subi une baisse de revenus au cours de leur maladie. Pour près de la moitié d’entre eux (44 %), il s’agit d’une diminution de plus d’un quart de leurs revenus. « Mes ressources ont beaucoup diminué, raconte un malade, cité par l’enquête. J’ai des difficultés à payer les soins, les factures importantes et même le quotidien. » La « dégringolade » est encore plus sévère pour les artisans et les travailleurs indépendants, qui perdent parfois leur clientèle et accumulent les dettes.
Près de 10 % des malades interrogés, pourtant actifs avant la maladie, ne touchent aucune indemnité journalière de l’Assurance maladie car ils ne remplissent pas les conditions d’ouverture au régime d’indemnisation*. La seule solution pour toutes ces personnes sans ressources et qui n’ont parfois pas les moyens d’adhérer à une mutuelle, consiste à demander des aides sociales, comme le RSA ou l’Allocation adulte handicapé (AAH). Des aides qui mettent parfois plusieurs mois à se débloquer.

« C'est très angoissant pour les malades »
Dépassements d’honoraires, soins de confort, médicaments non remboursés, forfait hospitalier - 18 euros pour les séjours de plus de 24 heures -,… la prise en charge à 100 % de cette affection de longue durée est « trompeuse », dénonce la Ligue contre le cancer. Et elle ne prend pas en compte toutes les dépenses annexes : gardes d’enfants, transports pour se rendre à l’hôpital, aide ménagère, psychologue, etc. Pour parvenir à tout financer, près d’une personne interrogée sur deux affirme avoir modifié son mode de vie. La grande majorité d’entre elles ont renoncé aux loisirs, aux vacances et ont réduit leurs dépenses quotidiennes (alimentation, énergie, etc.). « Je réduis beaucoup l’alimentation (pas de viande, peu de légumes) alors que je devrais manger correctement. Actuellement, j’ai des carences », confie ce patient. Dans certains cas, « le recours aux soins peut-être mis en cause », alerte l’enquête.
« C’est une maladie qui dure deux, trois ans ; au bout d’un moment, ça coince », explique une assistante sociale qui exerce dans un service oncologie de l’AP-HP. « C’est très angoissant pour les malades. Il y a le loyer, les enfants, la vie qui continue. C’est un stress en plus. C’est encore plus difficile pour les personnes seules », révèle cette dernière. Gérant pas moins de 400 dossiers, elle avoue se sentir un peu démunie. « A part les aides ponctuelles accordées par la Ligue, je n’ai parfois  pas grand chose à leur proposer. » L’association de lutte contre le cancer peut en effet attribuer une aide ponctuelle, plafonnée à 1000 euros par an. Depuis trois ans, le nombre moyen de demandes faites auprès des comités départementaux ne fait qu’augmenter, souligne l’association. En 2011, en moyenne, les demandeurs ont pu obtenir 390 euros. Une aide destinée en majorité (52 %) aux dépenses quotidiennes (nourriture, loyer, factures…) ; viennent ensuite les dépenses liées à la maladie (23 % des aides).
La guérison ne règle pas tout. Endettement, difficultés à reprendre son ancien poste, mise à la retraite, dépression, fatigue intense, défiguration, le « retour à la normale » est parfois impossible. A quelques jours du second tour de la présidentielle, la Ligue contre le cancer appellent donc les candidats à élaborer un 3e plan cancer qui prenne en compte ces réalités.

Aveline Marques

 
*Au moins 200 heures de travail effectuées durant les trois derniers mois pour un arrêt inférieur à six mois, et 800 heures effectuées durant l’année précédente pour un arrêt supérieur à six mois.