Cancer : des pistes pour mieux suivre les patients sous thérapie orale

L’enquête conduite entre octobre 2020 et avril 2021, en partenariat avec le laboratoire Lilly France « n’a pas nécessairement permis de récolter un nombre suffisamment important de réponses pour généraliser les données, reconnaît Pascale Dielenseger, présidente de l’Afic. Néanmoins, notre objectif était de dresser un état des lieux de l’accompagnement des patients sous thérapie orale en cancérologie et d’identifier les besoins des infirmiers hospitaliers et libéraux en la matière afin de mieux orienter notre accompagnement. Car nous savons que tous les infirmiers n’ont pas nécessairement de connaissances sur la prescription, la tolérance ou encore sur les effets indésirables de ces traitements ».

Les résultats de l’enquête révèlent que la fréquence de suivi des patients est variable selon les thérapies concernées, les organisations et les moyens mis en place dans les structures hospitalières. Ainsi, 47 % des infirmiers hospitaliers suivent les patients sous thérapie orale pour un cancer plus d’une fois par mois les trois premiers mois. Au-delà de cette période, 51 % suivent les patients une fois par mois.

La pratique est similaire pour les infirmiers libéraux (Idels) : 48 % d’entre eux suivent les patients plus d’une fois par mois les trois premiers mois et, au-delà de cette période, 66 % suivent les patients une fois par mois. Si ces fréquences de suivi sont considérées adaptées par 72 % des infirmiers hospitaliers et 58 % des infirmiers libéraux, il existe néanmoins un sentiment d’insuffisance par rapport à ces fréquences pour 28 % des infirmiers hospitaliers et pour 40 % des libéraux.

Lors de l’instauration et du suivi d’une thérapie orale anti-ancéreuse, l’information du patient semble globalement bien maîtrisée par les infirmiers hospitaliers comme les Idels. Ils disent notamment aborder facilement les questions concernant les effets indésirables (respectivement 94 % et 85 %), les séquences de traitement (93 % et 77 %) et le bon usage du médicament (87 % et 75 %). Toutefois, les situations à risque, le rôle de l’aidant, les soins de support et les médecines complémentaires sont pour eux des sujets plus difficiles à évoquer. Quant aux infirmiers hospitaliers, ils réclament plus de coordination entre la ville et l’hôpital, notamment avec le médecin traitant (44 % des réponses).

Manque de formation personnelle, de temps dédié, absence de cotation spécifique sont quelques-unes des difficultés avancées par les soignants libéraux pour justifier des problématiques rencontrées. « Les Idels, par exemple, ne vont pas nécessairement intervenir au domicile du patient par rapport à la prise du traitement anticancéreux oral, mais plutôt pour d’autres soins techniques, rappelle Pascale Dielenseger. Néanmoins, les patients peuvent tout de même être amenés à leur poser des questions sur leur traitement, auxquelles ils ne savent pas nécessairement répondre, ce qui est tout à fait normal. Mais ils se retrouvent alors démunis face à eux. »

Pourtant, la question de l’observance et de l’adhésion au traitement est une vraie problématique pouvant entraîner une perte de chance pour les patients. « Mieux les professionnels de santé sont formés, mieux ils peuvent informer les patients sur les risques », ajoute la présidente de l’Afic.

Les infirmiers hospitaliers énumèrent également des problématiques dans le cadre de leur exercice quotidien. « Des infirmiers de coordination ont répondu à notre questionnaire et nous informent que de nombreux patients échappent à tout suivi, rapporte Pascale Dielenseger. Car leur traitement est prescrit par leur oncologue sans qu’il y ait d’infirmier ensuite pour réexpliquer le traitement ou mener un entretien de réassurance. C’est lorsqu’ils appellent leur médecin pour signaler les effets indésirables du traitement, que le premier contact est établi, ce qui est trop tardif. »

Face aux différents constats dressés via l’enquête, l’Afic entend élaborer des formations afin de répondre aux besoins identifiés par les infirmiers. « Nous échangeons avec les Unions régionales des professionnels de santé pour leur mettre à disposition les formations », rapporte la présidente de l’association. L’Afic travaille également avec les industriels sur la création d’outils, notamment des carnets de suivi des patients, des solutions connectées et des applications de suivi qui ont actuellement une place encore très limitée dans le parcours de soins.

Laure Martin