Cancéro : à Lyon, un parcours de soins pour les proches aidants

En France, 5 millions de personnes viennent en aide à un proche atteint d’un cancer. Une expérience qu’ils vivent souvent dans l’ombre, si ce n’est à Lyon où le centre Léon Bérard (CLB) aspire depuis quelques années à les mettre en lumière à travers plusieurs dispositifs dédiés (soutien psychologique, accompagnement du service social, espace de rencontres et d’information, solutions de répit). À l’origine de cette approche, une volonté : celle de reconnaître leur rôle clé dans la prise en charge globale du patient. « Dès l’ouverture du centre, les équipes de soins ont eu à cœur d’imaginer des actions pour améliorer leurs conditions de vie et valoriser tout ce qu’ils accomplissent pour leur proche malade », décrit Clémence Bouffay, infirmière et coordinatrice de ce nouveau « parcours aidant ». Opérationnel depuis janvier 2022, ce programme a un objectif phare : limiter autant que possible l’impact de la relation d’aide sur la qualité de vie de l’aidant. « Le diagnostic du cancer est un tsunami qui bouleverse tout l’équilibre de la famille. Les aidants, qui se donnent généralement beaucoup de mal pour bien faire, paient ainsi souvent le prix fort de cette situation, sans oser se plaindre », prévient Angélique Laurent, psychologue au sein du parcours. C’est là, en effet, une constante partagée par de nombreux aidants que celle de « s’oublier ». Une situation qui a des conséquences très variées sur leur santé physique et psychique, mais aussi leur vie sociale ou encore professionnelle. D’où la nécessité de les repérer pour mieux les prendre en charge.

À Lyon, le repérage passe ainsi en premier lieu par un temps d’accueil dédié. « Nous nous sommes rendu compte que très peu d’entre eux connaissaient l’existence de notre ERI (espace de rencontres et information), pourtant très visible, puisque situé au rez-de-chaussée du bâtiment principal. C’est pourquoi, nous avons mis l’accent sur une campagne de communication offensive via la diffusion en nombre de flyers, affiches, spots télévisuels », détaille Clémence Bouffay. Dans et hors du centre, un numéro (04 69 85 64 14) et un mail (aidant@lyon.unicancer.fr) uniques permettent de contacter à tout moment l’infirmière coordinatrice. Cette prise de contact est ensuite généralement suivie d’une consultation « proche-aidant », réalisée en duo par l’infirmière et un oncologue. Ceci afin d’évaluer les besoins médicaux, sociaux et d’informations du proche aidant pour, si nécessaire, les orienter vers une prise en charge adaptée. En parallèle est également offerte la possibilité pour ce dernier de recevoir une consultation dite « de prévention primaire ». Cette particularité, made in CLB, a pour ambition de les sensibiliser aux risques accrus de développer eux-mêmes un cancer. « Il est prouvé que les aidants sont plus à risque qu’une personne lambda du fait notamment de leur exposition plus prononcée à l’angoisse et aux différents facteurs aggravants comme le tabac ou l’alcool », justifie Pauline Vidican, gynécologue au centre lyonnais. Au terme de cette consultation d’une durée moyenne d’une heure et demie, l’aidant devra déterminer les actions qu’il souhaite mettre en place pour limiter ces facteurs de risques. Charge ensuite à l’équipe du parcours aidant d’assurer le suivi à 4 mois pour faire un premier bilan et, en fonction, fixer à nouveau des objectifs. En 2023, le parcours aidant devrait également s’étoffer avec la mise en place d’ateliers collectifs d’éducation à la santé et de groupes de paroles.

Eléonore de Vaumas

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- Soubelet I., «  Proches aidants en cancérologie, trop peu visibles », Espaceinfirmier.fr, le 23/06/2022

- Gries L., « Patients : “Nous pouvons intégrer les épreuves de santé dans les VAE” », Espaceinfirmier.fr, le 05/04/2022.

- Pourprix C., « Une équipe mobile dédiée à l’accompagnement des aidants », paru dans Objectif Soins et Management n° 286 du 31/03/2022