Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ne bénéficient encore d’aucun traitement, sauf pour soulager les symptômes. En organisant autour du 3 octobre une campagne nationale d’information, l’association François-Aupetit entend encourager la recherche, et surtout briser les tabous.
En 2009, avec la crise et la grippe, il importe plus que jamais de s’embrasser et d’être solidaires », s’amusent les organisateurs. La 4e édition de la Journée des Mici sera placée sous le signe de la solidarité avec des affiches portant le slogan « Mici en solidaire ».
Mici, derrière ces quatre lettres se cachent les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, classées en deux pathologies principales: la maladie de Crohn, qui peut concerner tout le tube digestif, et la rectocolite hémorragique, plus localisée (rectum, côlon) (1).
Si la journée est fixée au 3 octobre, les membres de l’Association François-Aupetit (Afa) ont tenu, au cours d'une conférence de presse qui s’est tenue à Paris le 24 septembre à la Maison des Mici, à souligner que 40 conférences se tiendront tout au long du mois d’octobre dans toute la France (2).
Pour attirer les visiteurs « grand public », d’intrigantes pyramides de rouleaux de papier toilette devraient être montées à proximité des stands… « Evidemment, prévient Alain Olympie, le directeur de l’Afa, les Mici ce n’est pas que ça, on ne cherche pas à résumer le quotidien des malades à cet aspect, mais on a envie d’expliquer à un large public comment on vit au quotidien avec ces maladies, et les pyramides peuvent les attirer. »
Accélérer le diagnostic
Pour l’Afa, les 150 à 200 000 personnes qui souffrent de ces maladies en France « méritent davantage d’attention des pouvoirs publics ». Des Etats généraux mis en place à l’initiative de l’association le 21 mars, réunissant malades et experts, est né un « livre proposition ». « Une centaine de rendez-vous ont été pris par nos 60 délégués régionaux jusque fin novembre pour les remettre aux décideurs politiques », précise son directeur.
Des propositions locales « pas forcément coûteuses » comme l’amélioration de l’accès aux toilettes publiques, pourront améliorer non seulement le quotidien des malades des Mici mais aussi « celui de toute la population ».
L’hépato-gastro-entérologue Laurent Beaugerie a souligné l’importance d’informer non seulement le grand public, les pouvoirs publics, mais aussi les médecins généralistes et les acteurs de la médecine de ville en général: « Un ado qui a mal au ventre, on va le traiter pour un germe qui n’a rien à voir et perdre du temps avant de porter le bon diagnostic. » Donner l’habitude de se poser la question « Et si c’était une MICI ? » aux professionnels de santé, tel est aussi l’objectif de la grande campagne de communication de l’association.
C. M.
1- L’infirmière libérale magazine a consacré son dernier cahier de formation (n°251, septembre 2009) aux MICI. Articles consultables en archives pour les abonnés.
2- La campagne «Un rouleau pour un don» sera présentée dans 15 points « grand public » en France. Il sera proposé aux visiteurs d’y faire un don pour la recherche sur les MICI. Programme complet des animations sur le site de l'AFA.
La Maison des Mici : 78, quai de Jemmapes, 75010 Paris, ouverte du lundi au vendredi de 14h à 18h. MICI infos : 0 811 091 623.