Bienvenue aux « patients experts ! »

(Chronique parue dans L'Infirmière magazine n°288,
1er novembre 2011)

La chronicisation de nombreuses pathologies modifie profondément les paradigmes de la construction et de la reconnaissance des savoirs en santé. Pour une personne atteinte de maladie chronique, le concept d’expertise se construit autour de l’information sur la maladie, de son vécu de la pathologie et de l’apprentissage des gestes usuels d’autosoin. Cette posture d’acteur impliqué dans son propre suivi fait émerger de nouvelles sources de savoirs, complémentaires à l’expertise médicale.

En tant que membre de la communauté des soignants, je milite pour la collaboration avec des patients dits « experts », notamment dans la pratique de l’ETP. Ces nouveaux collaborateurs ne sont ni des professionnels de santé, ni des palliatifs au manque d’effectif. Ce sont simplement des malades capables de se détacher de leur subjectivité, de leur histoire singulière, ayant acquis par la formation des savoirs scientifiques, législatifs, techniques, pédagogiques, relationnels et de médiation. Ils sont porteurs de valeurs fortes d’humanisme et de solidarité. Certains patients n’osent évoquer leurs difficultés face aux « blouses blanches », pour ne pas ajouter l’étiquette de personne en difficulté sociale ou psychologique à celle de malade.

De même, il n’est pas toujours aisé pour un soignant de comprendre le vécu d’un patient, le choc de l’annonce, le deuil de la santé, la gestion des angoisses, des crises et des rechutes. Collaborer avec un patient expert permet d’équilibrer la relation de soin, d’élargir l’espace de la parole et de favoriser l’alliance thérapeutique. Acteurs de la santé, nous avons le devoir de promouvoir le développement de ces nouvelles collaborations.