Des pistes pour améliorer la qualité de vie des patients dialysés et transplantés

En France, de 35 à 40.000 patients sont traités par dialyse et de 25 à 30.000 par transplantation. Des chiffres qui augmentent chaque année de 6 à 8%. A l'inverse, le nombre de médecins néphrologues ne cesse de décroître. «Leur nombre va bientôt s'avérer trop faible pour prendre en charge les insuffisants rénaux chroniques», assure Didier Borniche, président de l'AFIDTN et vice-président du Conseil national de l'ordre infirmier. L'arrivée de ces nouveaux malades (une population de plus en plus âgée et souffrant le plus souvent de polypathologies associées) en unités de dialyse influe sur le travail des infirmières.

Autonomie des patients dialysés
Rendre plus autonome le patient en lui apprenant par exemple à préparer lui-même son générateur constitue l'un des objectifs des programmes d'éducation thérapeutique menés auprès des dialysés. Et pas seulement en unité d'autodialyse. Les unités de dialyse médicalisée (UDM) peuvent elles aussi être concernées par l'autonomie des patients. A l'image du travail effectué depuis 2008 à Lyon par l'Aural (*). «Ce n'est pas parce que le patient présente un problème cardiaque ou des pathologies lourdes associées qu'il ne peut pas être autonome», affirme Valérie Perrot, cadre de santé à l'Aural. Dans cette structure, 10% des patients en UDM sont autonomes. «La présence infirmière reste cependant indispensable car l'autonomie ne signifie pas que la séance se passe forcément bien, l'infirmière doit être présente pour gérer les chutes de tension ou tout autre problème qui peut survenir lors de l'hémodialyse», complète Bernadette Glathoud, directrice de soins de l'Aural.
La mise en place d'outils comme les «transmissions ciblées» présentées par Anne Robineau et Isabelle Forestier, toutes deux infirmières au centre de néphrologie et d'hémodialyse d'Orgemont (Angers) contribue à une meilleure connaissance et une meilleure prise en charge du patient. Ces documents sur lesquels les infirmières écrivent leurs observations lors des séances de dialyse (patient préoccupé, douleurs particulières, etc.) favorisent la transmission d'informations entre soignants.

Favoriser les dons du vivant
Concernant les transplantations, l'accent a été mis sur les greffes rénales à partir des donneurs vivants. «La France affiche un grand retard dans ce domaine», souligne Catherine Fournier, infirmière coordinatrice à l'hôpital Necker à Paris. «Dans l'Hexagone, les greffes à partir de donneurs vivants représentent 8% des transplantations contre 40% en Norvège.» Si depuis 2004 la loi a élargi le cercle des donneurs (frère, soeur, parent mais aussi conjoint, oncle, tante, cousin et toute personne vivant depuis au moins 2 ans avec le malade), le nombre de dons du vivant ne s'est pas accru significativement. «Pourtant il faut promouvoir le don d'organe du donneur vivant car les résultats sont meilleurs», insiste Mme Fournier.

Entre le 25 décembre 1952 (date de la première greffe du rein d'un donneur vivant à l'hôpital Necker) et le 31 décembre 2007, 398 transplantations avec donneur vivant ont été effectuées à Necker. Catherine Fournier a retrouvé 266 d'entre eux. L'infirmière les a questionnés et a réalisé une étude qu'elle a présentée la semaine dernière à Strasbourg. Résultat : 97% ne regrettent pas leur don. Leurs fonctions rénales (taux de créatinine notamment) apparaissaient tout à fait normales. «Bien entendu, il ne faut pas pousser les proches à donner leur rein, il faut informer à la fois le donneur et le receveur, expliquer les risques, les accompagner dans cette démarche délicate», souligne Catherine Fournier. Là encore, l'infirmière joue un rôle primordial.

Aurélie Vion

(*) Association pour l'utilisation du rein artificiel dans la région lyonnaise