Directives anticipées : « Le but n'est pas de faire le forcing »

A la table des intervenants, un philosophe, une infirmière clinicienne et un médecin. L'objet de la discussion : les directives anticipées (DA), au programme du 1er congrès francophone d'accompagnement et de soins palliatifs, le 30 juin à Lyon. Relativement méconnu, le droit à la rédaction de DA est prévu dans la loi française de 2005, dite loi Leonetti. En Suisse, ce droit est plus ancien, remontant à 1996. Pour autant, son application se heurte aux mêmes difficultés : personnels peu formés, patients réticents à engager la réflexion...
 
Une directive anticipée est une déclaration écrite, qui précise les souhaits du patient quant à sa fin de vie. Souhaite-t-il voir le traitement poursuivi ou au contraire veut-il le voir arrêté ? Grâce aux DA, le médecin connaît ainsi les volontés d'un malade atteint d'une affection grave et incurable, qui ne peut plus s'exprimer.
 
Une législation mal appliquée
« Comment pouvons-nous penser au présent un événement futur imprévisible comme celui de la fin de vie ?», s'est interrogé en ouverture de la session le philosophe Eric Fourneret du Centre universitaire de recherche sur l'action publique et le politique à Amiens. Dans les faits, la rédaction de directives anticipées reste une pratique marginale. En 2008, un rapport d'information présenté par le député Jean Leonetti reconnaissait d'ailleurs la mauvaise application globale de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. En cause, une réglementation ignorée ou mal comprise.
 
Aujourd'hui, « très peu de nos malades écrivent des DA », a constaté le Dr Véronique Danel-Brunaud, médecin coordonnateur au centre SLA (Sclérose latérale amyotrophique) du CHRU de Lille. La SLA est une maladie neuromusculaire incurable et évolutive, qui conduit à une insuffisance respiratoire progressive. Doit-on recourir à des techniques de suppléance respiratoire ? C'est la question qui se pose pour ces malades.
 
Les patients atteints de SLA sont en réalité plus ouverts à la possibilité de rédiger des directives anticipées après de longues discussions sur le sujet. C'est ce qui ressort d'une étude menée au centre SLA lillois, auprès de 35 patients. « Cela démontre l'importance de développer une certaine qualité de relation médecin-malade ou soignant-soigné », a souligné le Dr Danel-Brunaud.
 
Savoir entendre le patient
Laurence Déramé, infirmière clinicienne en Suisse, a pour sa part présenté les travaux entrepris à l'hôpital de Bellerive, rattaché aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Un groupe pilote chargé de promouvoir les DA, constitué en 2002, a pu constater au fil des ans le faible nombre de DA rédigées par les malades admis au sein du Département réhabilitation et gériatrie. Les professionnels eux-mêmes ne recherchaient pas systématiquement l'existence possible de DA. En 2009, une formation a donc été proposée aux médecins, infirmières, aides-soignantes... Bilan : aujourd'hui à Bellerive, les professionnels de santé ont « une meilleure connaissance du droit du patient », a assuré Laurence Déramé.
 
« En tant que professionnels de santé, nous sommes là pour soutenir le patient, pour entendre ce qu'il a envie de dire ou de ne pas dire, le but n'est pas de faire le forcing et de faire rédiger des DA à tout prix », a cependant insisté l'infirmière genèvoise. « Est-ce que les DA peuvent entraver la relation soignants-soignés ? », a questionné l'assistance. Réponse du Dr Danel-Brunaud : « Oui, la relation peut être entravée, si le soignant se focalise sur la rédaction de directives anticipées. »

Texte et photo: Sandra Jégu