Droits des usagers : mention passable

A l’occasion du 10e anniversaire de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, l’Alliance nationale des associations en milieu de santé (Anams), qui regroupe des associations et structures au service des malades et de leur entourage, a organisé, le 9 mars dernier, à Paris, un colloque dédié à la participation des usagers dans les établissements de santé. Objectif : mesurer son évolution au cours de la dernière décennie. L’Anams s’est notamment appuyée sur les résultats de son enquête nationale, comparés à ceux d’une précédente étude en 2009.
Sur les 2500 établissements de santé publics et privés à but lucratif ou non lucratif de l’Hexagone, 672 ont répondu à l’enquête, soit près de 27 % d’entre eux. « Un taux identique à celui de 2009 », a précisé Jean Will, chargé des relations avec les usagers à l’hôpital Saint-Antoine de Paris, qui présentait les résultats avec Aude Caria, responsable de la maison des usagers de l’hôpital Sainte-Anne (Paris). Ainsi, 87 % des établissements ont déclaré employer une personne chargée des relations avec les usagers, contre 82 % en 2009. Pour Aude Caria, « cette augmentation traduit une meilleure structuration des établissements », mais « la relation avec les usagers n’est pas sa fonction principale », nuance-t-elle.
Par ailleurs, 80 % des sondés disent accueillir des représentants des usagers et 52 % d’entre eux déclarent en avoir deux, alors qu’ils devraient au moins en avoir quatre. Un quart des représentants ne siègent pas au conseil de surveillance des établissements ou équivalent. Et 75 % des établissements ne réunissent leur commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) que trois fois par an au lieu de quatre comme le prévoit la loi ; 14 % ont déjà convoqué une commission sans représentant d’usagers. Si 80 % des 212 représentants d’usagers, qui ont également participé à l’enquête, déclarent avoir eu connaissance des réclamations étudiées lors des CRUQPC, un tiers d’entre n’en ont eu connaissance que partiellement. « Comment comprendre le sens des réclamations lorsqu’on n’a pas accès à l’intégralité des textes ? », interroge Jean Will.

Méconnaissance des usagers
Du côté des 438 usagers qui ont participé à l’étude, 23 % disent connaître l’existence de représentants dédiés et 20 % de la CRUQPC dans l’établissement où ils sont allés ; un quart seulement connaissent leur rôle et leur mission.
L’enquête note une présence accrue des associations au sein des établissements : seuls  66 % d’entre eux annoncent accueillir moins de dix structures, contre 88 % en 2009. Les maisons ou espaces des usagers s’installent aussi dans le paysage hospitalier puisque 180 dispositifs sont recensés par l’enquête, contre 96 en 2009. Mais, alors que 38 % des établissements de santé se disaient prêts à ouvrir ce type de structure en 2009, ils ne sont que 23 % à le souhaiter aujourd’hui. « Il y a nécessité à maintenir un cadre réglementaire afin de garantir leur pérennité et d’impulser une dynamique pour permettre leur émergence », insiste Jean Will.
En conclusion, les intervenants estiment que si « la participation des représentants des usagers est globalement entrée dans les habitudes de fonctionnement des établissements de santé, leur action et leur rôle restent cependant méconnus des usagers eux-mêmes ». Bref, peut mieux faire.

Texte et photo: Françoise Vlaemÿnck

(Pour aller plus loin, lire l'enquête parue le 1er avril dans L'Infirmière magazine)