Eczema : « rendre le patient autonome sur le long terme »

Nous recevons des patients de tout le grand Ouest, à peu près 50 % d’enfants et 50 % d’adultes. Ils sont adressés par des dermatologues, des pédiatres, des médecins généralistes ou de PMI. Ces professionnels contactent le service EduDerm* quand le patient présente une forme sévère d’eczéma ou lorsque l’éducation thérapeutique du patient (ETP) peut être une plus-value dans la prise en charge.

L’objectif fondamental est de rendre le patient autonome sur le long terme, qu’il soit capable d’ajuster les soins en fonction de l’évolution de la maladie. Il est important qu’il comprenne que la maladie est chronique et qu’elle agit souvent par poussées. L’ETP aide à identifier, avecle patient, les facteurs aggravant son affection. Elle permettra de pallier toute incompréhension sur la prise du traitement, sur l’utilisation des traitements locaux, sur l’importance de la régularité ou lorsque les résultats ne sont pas à la hauteur de leurs attentes. L’ETP améliore l’observance des prescriptions, condition sine qua non de la réussite du traitement.

Nous faisons une démonstration de soin à la fin de chaque séance d’ETP individuelle, ce qui nous permet de travailler directement sur les erreurs commises. Avec le patient, nous examinons ensemble sa peau, lequel nous montre les lésions à traiter. Un point sur lequel il faut souvent revenir car les patients ont tendance à sous-estimer les zones à traiter et les besoins de leur peau. Il ne faut pas tenir compte que de la couleur. Le toucher permet de repérer des aspérités. Prurit, saignements, fissures, crevasses sont d’autres critères pour traiter. L’inversion de l’ordre des traitements topiques est aussi fréquente. Par exemple, appliquer l’émollient avant l’anti-inflammatoire gêne la pénétration des dermocorticoïdes.

Des ateliers d’ETP sous forme de réunions sont proposés aux patients à partir de 8 ans. Ils rencontrent d’autres enfants souffrant comme eux d’eczéma souvent sévère. Cela permet de travailler sur les difficultés engendrées par la maladie, en particulier à l’école. Car la maladie peut altérer la scolarité, générer un absentéisme. Les difficultés peuvent être liées à la visibilité de la maladie mais aussi au prurit et aux troubles du sommeil qui peuvent gêner la concentration. Nous utilisons par exemple l’Eczéma book** créé au sein de l’équipe (voir ci-dessous). Il montre les symptômes de la maladie et explique les soins à l’aide de symboles visuels (soit la maison qui brûle, soit la forêt). Un support qui convient aux parents et aux enfants atteints, mais également aux adolescents et aux adultes, y compris à ceux qui ont des notions d’anatomie…

Propos recueillis par Thierry Pennable, Article extrait de l’article « La dermatite atopique » paru dans le numéro 21 de L’infirmièr.e (juin 2022)

*  EduDerm, École de l’atopie de l’Hôtel-Dieu, CHU de Nantes (Loire-Atlantique).  

** L’Eczéma book a été élaboré par l’École de l’atopie du CHU de Nantes. À retrouver sur www.fondationeczema.org

DEMANDEZ LE PROGRAMME 

Organisée par l’Association française de l’eczema, la 8^e Journée nationale de l’eczema s’adresse aux professionnels de santé comme aux patients. Il s’agiT notamment de sensibiliser et aider les quelque 2.5 millions de personnes concernées à surmonter « ce calvaire de l’eczema ». Les impacts, multiples, sont à la fois physiques et psychologiques : démangeaisons, plaques, douleurs,  anxiété et dépression, fatigue et insomnie, isolement, troubles de la libido…

Parmi les actions prévues :

 - Une conférence virtuelle pour comprendre et surmonter l’eczéma

- La mobilisation de 7 villes de France : Paris, Bordeaux, Guérande, Lyon, Strasbourg, Nice et St Martin d’Uriage avec :  « Eczéma Game », un grand jeu de piste urbain inédit , de nombreux événements, conférences, ateliers et animations (programme spécifique sur chaque ville).

- Une campagne composée de trois visuels et d’une vidéo, intitulée « Arrête de te gratter » qui sera déployée d’avril à juin, en digital, print et vidéo pour  « sortir les patients du complexe des démangeaison ».

Programme détaillé sur le site www.associationeczema.fr

EN CHIFFRES

Les enfants discriminés

15% des enfants atopiques (51% dans les cas sévères) subissent au moins une fois par semaine, les moqueries de leurs camarades, lorsqu’il ne s’agit pas de bagarres !

33% des enfants (69% des cas sévères) déclarent avoir été mal à l’aise, malheureux ou tristes au cours des sept derniers jours du fait de leur maladie (Etude EclA Junior 6-11 ans -2021)

 L’eczéma concerne 20% des enfants de moins de 7 ans et 15% des nourrissons de moins d’un an. L’eczéma atopique commence le plus souvent dans les trois premiers mois de la vie.

Eczema et sexualité

Selon l’étude AFI (Atopy Family Impact)*publiée en février 2022, il apparaît que les conjoints sont plus affectés de l’impact de l’eczéma sur leur vie de couple que les patients eux-mêmes. 26% des patients reconnaissent une baisse de leur désir sexuel du fait de leur eczéma. Leurs conjoints sont pourtant 39% à observer une baisse de la libido de leur partenaire ! Alors que 22% des patients pensent que leur eczéma entraîne une baisse de la libido de leur conjoint, en réalité 42% des conjoints avouent que l’eczéma de leur partenaire diminue leur propre désir sexuel. Des différences notables en fonction du sexe du patient… Lorsque le patient est une femme, 33,7% des conjoints déclarent que l’eczéma de leur partenaire diminue leur propre désir sexuel. Un chiffre qui grimpe à 46% si le patient est un homme !

Source : Dossier de presse Journée nationale de l’eczema/Association française de l’eczema