Education thérapeutique : deux ans après HPST, 1800 programmes autorisés

En France, 15 millions de personnes vivent avec une maladie chronique et 200 000 nouveaux cas se présentent chaque année (dont 150 000 diabétiques). L’éducation thérapeutique du patient (ETP) représente donc un enjeu de santé publique important, que ce soit pour les malades, pour les professionnels de santé ou pour les 8,3 millions d’aidants concernés.

La loi HPST du 21 juillet 2009 encadre formellement des programmes qui, pour la plupart, existaient déjà depuis longtemps (milieu des années 1980 pour les premiers). La législation prévoit à présent que ces programmes soient conformes à un cahier des charges national, dont les modalités d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la Santé. Mis en œuvre au niveau local, après autorisation des agences régionales de santé (ARS), ils sont évalués par la Haute Autorité de santé (HAS).

Deux ans après la loi, quel premier bilan chiffré peut-on faire ? La Direction Générale de la Santé (DGS) a dévoilé le 29 juin les résultats d'une enquête menée auprès des ARS : 2 508 dossiers d’autorisation ont été instruits, dont 1 796 programmes autorisés, soit un taux de refus de près de 30%. L’immense majorité des autorisations concerne des programmes qui existaient avant la promulgation de la loi. Sans surprise, les promoteurs principaux de ces programmes sont l’hôpital public et les cliniques privées, à 74, 5%. Le diabète arrive en tête des pathologies concernées  avec 30,5 % des programmes (1), suivi des maladies cardio-vasculaires (15%) et des maladies respiratoires (12%). Viennent ensuite les stomathérapies, les insuffisances rénales chroniques, le VIH, le Sida et dans une proportion moindre les maladies rares (2,9%), maladies mentales et psychiatriques (2,1%). Il est à noter que l’oncologie ne représente qu’un programme sur cent autorisés…

Percée de l’ETP relative à l’obésité
Une seconde enquête, menée auprès de douze régions (44 % des programmes) montre que plus le temps passe et plus les nouveaux programmes, montés après la loi, se développent. Ce second sondage montre que les programmes concernant l’obésité font une percée. Les motifs de refus d’autorisation des programmes sont prévisibles : un manque de conformité au cahier des charges, une « action » et non un « programme », un projet concernant seulement les aidants, ou plus rarement, un programme émanant de l’initiative d’un laboratoire…

Les quelque 1 800 programmes autorisés seront évalués progressivement. Soulignons aussi qu’un référentiel de compétences en ETP est en cours d’élaboration. Il se base sur un travail de consultation auprès de professionnels de six pays d’Europe : trois exemples de référentiels seront accessibles à partir du 29 août sur le site de l’Institut national de prévention et d'éducation à la santé. Ils distingueront trois niveaux d‘analyse : le travail avec le patient (six situations seront détaillées), le travail avec l’équipe transversale et le travail avec l’environnement. Les professionnels de santé auront 45 jours pour donner leur avis sur ces référentiels : n’hésitez pas !

Isabelle Guardiola

1 - Historiquement objet des premières initiatives d'éducation thérapeutique du patient, le diabète jouit d'une tradition de prise en charge qui explique son avance sur d'autres pathologies.