« Fils de Garches », un témoignage fort et sobre

Pour le réalisateur, né en 1983, c’est un retour dans le passé, comme un pèlerinage pour tenter de comprendre ses années vécues à Garches dans les années 1980 et plus particulièrement au sein du pôle pédiatrie situé dans le pavillon Brézin. Des années difficiles, hantées de souvenirs douloureux mais qui lui permettent aujourd’hui de réaliser ce film, qui n’est pas son premier*, alors qu’à l’époque on ne lui donnait pas plus de trois ans d’espérance de vie. L’amyotrophie spinale infantile (ASI) est une maladie rare d’origine génétique due à des anomalies de l’ADN et qui touche les cellules nerveuses qui commandent les muscles. Les nerfs moteurs par lesquels passe la commande des mouvements sont lésés et meurent. Inactifs, les muscles s’affaiblissent, s’atrophient et se rétractent. À Garches, on soigne, on répare, on tord, on tente de remettre droit le corps des enfants atteints par cette pathologie. Pour leur offrir une vie meilleure demain. Mais à hauteur d’enfant, les souvenirs et les sons associés dont se rappelle Rémi Gendarme-Cerquetti s’apparentent davantage à une forme de torture : interventions, séances de kiné, appareillage respiratoire, arthrodèse (fixation d’une tige métallique le long de la colonne vertébrale), appareils de correction, etc. L’objectif est bien « d’aller à l’encontre de la direction où allait le corps ». Dans les grandes allées du pavillon Brézin, le réalisateur retrouve des soignants de l’époque. À leur domicile, des enfants devenus adultes, Sophie, Marie-Antoinette, Kamil, évoquent eux aussi leurs souvenirs, leur perception des soins et des bâtiments, le regard des autres et la prise en charge alors débutante de cette maladie principalement traitée à Garches jusque dans les années 1990 tout comme la myopathie. Les parents de Rémi, Irène et Michel, racontent leur vécu au fil de l’évolution de la maladie avec une vivacité, une force, une détermination et un amour hors du commun. De quoi faire évoluer notre regard sur l’autre, différent de nous.

Isabel Soubelet

* Diplômé d’un master d’écriture et de réalisation documentaire, ses films Riolette autopsie et Une affaire de décor ont été sélectionnés dans plusieurs festivals.

Fils de Garches, de Rémi Gendarme-Cerquetti, coproduit par The Kingdom et Wag Prod avec le soutien de la Région Bretagne et du CNC, 1 h 26, en salles depuis le 23 mars.