Fin de vie: le projet d'allocation pour les proches se précise

Ascendants, descendants, frère, sœur, personne partageant le même toit ou personne de confiance désignée par le patient pourraient bénéficier d’une allocation journalière lorsqu’ils accompagnent, à son domicile, un malade « en phase avancée ou terminale d’une affection grave incurable qu’elle qu’en soit la cause ».

Déposée début 2009 par le député (UMP) Jean Leonetti puis adoptée en février par les députés, une proposition de loi en ce sens a été présentée, le 14 janvier dernier, par Roselyne Bachelot aux sénateurs. Lesquels l’ont adoptée à l’unanimité après l’avoir amendée. Le texte devra donc repasser par le vote des deux assemblées avant d’être promulgué. Ses modalités d’application seront précisées par décret.

49 euros par jour
Concrètement, le texte propose d’allouer à l’accompagnant un pécule de 49 euros par
jour, versé par le régime d’assurance-maladie du proche après accord de celui du malade, durant vingt et un jours maximum, consécutifs ou non. Dans sa version adoptée par les députés, la proposition de loi évoquait simplement une durée de trois semaines.

Au préalable, le proche, s’il est salarié, devrait avoir pris un congé de solidarité familiale, à temps complet ou partiel. Les fonctionnaires, les chômeurs et les indépendants pourraient également prétendre à bénéficier de cette allocation. Des dispositions ont été prévues pour garantir à l’accompagnant le maintien de sa couverture maladie et maternité pendant la durée du congé. En outre, cette prestation pourrait être répartie entre plusieurs personnes.

La durée fait débat

« C’est un progrès, retient Olivier Fernandez, chargé de mission santé du Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Cependant, nous avons quelques réserves sur le fond. » Le CISS regrette notamment que ce dispositif ne soit pas étendu aux personnes hospitalisées, sachant qu’à l’heure actuelle, plus de deux tiers des malades décèdent en établissement.

Un point de vue partagé par Anne Richard, médecin hospitalier, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. « À domicile ou à l’hôpital, dit-elle, les proches sont extrêmement sollicités. écartelés entre leur obligation professionnelle et leur désir de rester près de leur proche hospitalisé, ils s’épuisent et leur médecin est souvent obligé de les mettre en arrêt maladie. Ce coût financier et social n’est pas pris en compte par la loi. »

La période de vingt et un jours est aussi pointée du doigt. « Pourquoi, interroge Olivier Fernandez, ne pas l’avoir alignée d’emblée sur le congé de solidarité familiale, d’une durée de trois mois, et qui n’est pas rémunéré ? » Par ailleurs, souligne Anne Richard, « il est très difficile de prévoir la durée d’une fin de vie, c’est une réalité avec ou sans allocation. »

Dans ces conditions, en effet, il sera bien difficile pour le proche d’estimer s’il est temps de demander cette prestation, le risque étant qu’il soit trop tôt ou trop tard. D’ailleurs, le CISS propose que l’Observatoire des pratiques en fin de vie, qui devrait être installé au cours de ce trimestre, se saisisse rapidement de cette question.

Françoise Vlaemÿnck

Cet article est paru dans L'Infirmière magazine n°257, de février 2010.