Handicap et maternité : deux mots qui, encore aujourd'hui, peinent à être associés. Afin de sensibiliser les futurs parents, les professionnels de santé et le grand public à cette question, le Groupe Pasteur Mutualité et la Mutuelle nationale des hospitaliers et des professionnels de la santé et du social ont co-produit un film sur le sujet.
Les femmes en situation de handicap sont de plus en plus nombreuses à vouloir devenir mères, mais, pour nombre de personnes autour d’elles, « le droit de concevoir des personnes handicapées n’est toujours pas concevable », témoigne une future mère, dans le film "Handicap et maternité" coproduit par le Groupe Pasteur Mutualité et la Mutuelle nationale des hospitaliers et des professionnels de la santé et du social (MNH). Idées reçues et tabous sur le sujet sont toujours très forts dans notre société. Et la prise en charge soignante offerte aux femmes enceintes en situation de handicap ne fait pas exception : les services de soins hospitaliers, et les équipements, sont peu ou pas adaptés, et le personnel est très peu formé. Le film "Handicap et Maternité" pointe du doigt, au travers de témoignages de sages-femmes, de puéricultrices, et de couples dans l’attente d’un enfant, les besoins de ces futures mères, et les difficultés qu’elles peuvent rencontrer pendant leur maternité. Il met l’accent sur le travail mené à l’Institut mutualiste Montsouris, situés dans le 14ème arrondissement de Paris, seule structure en France à offrir, depuis 2006, une consultation d’obstétrique pour patientes sourdes, handicapées moteur et visuel. Cet accompagnement comporte un suivi de grossesse, une consultation antéconceptionnelle, et une aide pour les démarches administratives. Ces consultations peuvent être assurées en langue des signes, avec un suivi obstétrical mensuel, et des cours de préparation à la naissance. La moitié des patientes suivies dans ce cadre ont été refusées par d’autres maternités. Reste que « les patientes de province ne bénéficient pas de ce type de services, comme le souligne Béatrice Idiard-Chamois, sage-femme à l’Institut Montsouris. Certaines d'entre elles se déplacent jusqu’à Paris, et pour d’autres, nous donnons des conseils téléphoniques. Mais des unités comme les nôtres devraient se construire dans toutes les régions de France. » L’exemple de l’Institut mutualiste Montsouris est « remarquable », souligne le président de la MNH, Gérard Vuidepot. « Ce qui s’y fait pourrait être reproduit ailleurs, à condition d’y associer sensibilisation et formation des équipes soignantes. »
Manque de formation
Actuellement, au niveau médical et paramédical, il y a en effet peu ou pas de formation spécifique pour les professionnels de santé. « Les médecins ne s’intéressent pas au cas des mères enceintes en situation de handicap car elles sont relativement peu nombreuses », poursuit Béatrice Idiard-Chamois. Pourtant, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, prévoit la formation et la sensibilisation de tous les professionnels de santé au handicap. « Mais cette obligation de se former n’est pas respectée, souligne la sage-femme. C’est dommageable. Même s’il y a peu de cas, les professionnels devraient au moins s’informer et se sensibiliser. » « Ce n’est pas pendant mes études que j’ai été sensibilisée à cette question, ajoute Sophie Serreau, sage-femme à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Aujourd’hui ceci dit, en tant que soignants, nous tentons de motiver les étudiants qui viennent à nous »
Le DVD "Handicap et maternité", tiré à 15 000 exemplaires, va être envoyé à un grand nombre de CHU et aux instituts de formation. Il sera également accessible en ligne sur le site Internet de la MNH.
Laure Martin