L’Envol : 25 ans de réconfort pour les enfants malades

Acteur de l’accompagnement psychologique et social d’enfants gravement malades, l’Envol a vu le jour en 1997. L’association a aidé depuis sa création plus de 18 000 personnes - enfants, parents, fratries - à rompre leur isolement en participant gratuitement à des séjours ou programmes récréatifs adaptés dans un cadre médical sécurisé. La réussite de la démarche repose sur un rigoureux travail mené en amont avec les professionnels de santé et les animateurs, tous bénévoles. À l’exception d’Axelle de la Kethulle, ex-bénévole devenue salariée de l’association en 2016 pour endosser le poste d’infirmière puéricultrice coordinatrice. Lecture des dossiers pour connaître le niveau des soins, évaluation de la charge de travail en fonction de la pathologie des enfants et des compétences des bénévoles, organisation des plannings, liens avec les parents, réunions d’équipe… elle orchestre l’ensemble de ces tâches et participe à tous les séjours.

Pour organiser un séjour, il faut obligatoirement un médecin, qui manque à ce jour à l’appel pour les semaines prévues cette année en juillet-août, trois ou quatre infirmières et une équipe d’animateurs pour un groupe de 48 enfants. Depuis la crise sanitaire, l’Envol a limité le nombre de places à 24. Tous sont bénévoles même si un dédommagement est envisageable en 2022 pour attirer davantage de professionnels de santé. Pour Jérôme Teytaud, c’est un engagement de longue date. Infirmier depuis 2015 au CHU de Montpellier en pneumologie après avoir été moniteur d’équitation et travailleur social, il participe comme bénévole aux séjours depuis cinq ans. « Ici, j’accompagne les enfants dans les activités et je détourne les soins par le jeu, souligne-t-il. J’y ai vraiment trouvé ma place. Cela me donne un réel souffle et me relie au soignant que je voudrais être au quotidien. » Sur place, le travail se fait dans un cadre très différent. Les soignants ne sont pas en blouse blanche mais en tenue de prince et princesse (infirmier), de roi et de reine (médecin), et la salle de soins est un château. Cela demande un temps d’adaptation. « Sur place, il faut assurer la même rigueur du métier qu’à l’hôpital, précise Laurannie Alvares, IDPE depuis 2019, en poste de nuit au service de médecine pédiatrique du Centre Hospitalier de Gonesse (Val-d’Oise). D’un point de vue professionnel, cela génère beaucoup de stress. Il faut être très attentive et gérer les imprévus. Depuis le retour de ma première semaine en tant que bénévole, je prends davantage en compte l’environnement et la vie en dehors de l’hôpital des enfants hospitalisés. Cette expérience, c’est le juste milieu entre donner de soi et recevoir. » Convaincue, la jeune femme va revenir cet été pour un séjour d’une semaine.

« J’ai un profond respect pour l’hôpital mais ce n’est pas un lieu de vie, souligne Axelle de la Kethulle. On oublie souvent qu’un enfant malade a besoin de s’amuser, de se faire des copains, de se fixer des défis et de rater des choses. Lors des séjours, les bénévoles font leur travail d’infirmier et réalisent un travail d’inclusion avec les enfants. Nous essayons d’emmener les enfants en les accompagnant en dehors de leur zone de confort afin qu’ils se dépassent. » Atteints de pathologies lourdes et invalidantes (drépanocytose, cancer, mucoviscidose)*, les enfants peuvent le temps d’un séjour pratiquer l’équitation, la danse, la musique, les arts plastiques, l’escalade, le théâtre, la réalisation d’un journal télévisé, le tir à l’arc… Une façon de se sentir « comme les autres » et d’oublier leur maladie. « Nous amenons les enfants à vivre des expériences qui leur permettent d’avoir confiance en eux, précise Jérôme Teytaud. Ce sont des moments qui vont leur servir sur le long terme. Le but est que leur pathologie ne prenne pas toute la place dans leur vie. » Une démarche ambitieuse qui donne des résultats très positifs (voir ci-dessous). À la fin du séjour, chacun participe d’une manière ou d’une autre au spectacle. Toujours avec le même fil rouge, la bienveillance.

Isabel Soubelet

* Plus de 65 pathologies différentes ont été prises en charge depuis la création de l’Envol.

Pour en savoir plus sur l’association, participer à des programmes : www.lenvol.asso.fr/

DES BÉNÉFICES POUR TOUS

Point de vue des enfants :

- 86 % des enfants sont capables de passer plusieurs jours loin de leur famille

- 89 % des enfants se sont fait des amis

- 75 % des enfants ne pensaient pas être capables de faire tout ce qu’ils ont fait lors du séjour

- 94 % des enfants se sont sentis heureux pendant le séjour, 89 % confiants, et 86 % entourés

Point de vue des parents

- 92 % des parents trouvent que leur enfant a plus confiance en lui depuis le séjour

- 81 % des parents remarquent que le séjour a aidé leur enfant à s’affirmer

- 90 % des parents indiquent que leur enfant s’est fait des amis

- 86 % des parents affirment que leur enfant est plus à l’aise avec les autres

Source : Questionnaires d’impact des séjours multipathologies 2021 (enfants malades 6-17 ans) et dialyse 2021 (enfants dialysés ou greffés 9-15 ans).