La dermatomyosite juvénile détaillée en BD par une infirmière

Il s’agit d’une forme précoce de dermatomyosite, une maladie musculaire inflammatoire systémique et auto-immune avec vasculopathie, caractérisée par une faiblesse musculaire proximale et symétrique, des lésions cutanées évocatrices et des manifestations systémiques. La vasculopathie se manifeste par une atteinte cutanée, musculaire, et parfois une atteinte du tissu intestinal. La maladie se déclare en moyenne entre l’âge de 5 et 14 ans.

Mon petit garçon Louis est tombé malade en 2019, à deux ans et demi. Il était en petite section de maternelle lorsqu’il s’est mis à se plaindre de douleurs aux jambes, au point de ne plus vouloir marcher alors qu’il était très débrouillard et autonome. En une semaine, la dégradation a été rapide : il ne voulait plus se baisser, monter les escaliers. Nous sommes allés voir un médecin, nous avons fait des prises de sang, scanner, IRM, radiographie. Mais les examens n’ont pas été correctement ciblés et n’ont donc rien révélé. Quelques semaines plus tard, son pédiatre nous a dit que Louis appréhendait la douleur, ce qui expliquait, selon lui, son refus de marcher. Je n’ai pas voulu croire à cette explication. Nous sommes donc allés à l’hôpital Necker, car à l’époque nous habitions en région parisienne. Nous étions tellement démunis, car Louis tombait sans raison. Après plusieurs aller-retour et examens, les médecins ont identifié la maladie. Louis a immédiatement bénéficié de thérapies et dès le lendemain, il n’avait plus mal. Cette maladie est rare, elle touche quatre enfants sur un million. Elle est donc peu connue. Cela nous a pris un mois pour obtenir le bon diagnostic, ce qui est long d’un point de vue de parents, surtout lorsque notre enfant souffre.

Les médecins nous ont informés que la maladie peut guérir à l’âge adulte, ce qui devrait être le cas pour Louis. Mais cela dépend des anticorps concernés. Il existe également plusieurs types de traitements dont le but est de réduire la morbidité sur le long terme et de restaurer la fonction physique. Louis a eu un protocole à base d’immunosuppresseurs et de corticoïdes. Il est toujours suivi régulièrement avec un bilan sanguin complet. 

J’ai écrit sur le parcours que nous avons traversé pour expliquer à nos familles et à nos amis, ce par quoi nous sommes passés. J’utilise des métaphores, comme celles que nous avons utilisées avec Louis, à qui nous n’avons jamais rien caché de sa maladie. Je pense que cela l’a aidé. Après avoir écrit cette partie du livre, qui reposait beaucoup sur l’émotion, j’ai voulu en faire un ouvrage qui soit une aventure pour les enfants. Il met en scène un jeune garçon, Louis, qui discute avec son doudou de ses symptômes et va mener une enquête pour comprendre la maladie qui le touche. Le but est d’aider les enfants et les parents à comprendre cette pathologie. Pour la partie illustration, jusqu’à présent, j’avais toujours dessiné pour le loisir. En 2020, j’ai illustré un livre pour une association, et lorsque l’opportunité s’est présentée pour mon livre, j’ai souhaité le faire. Le plus difficile a été de trouver mon style. J’ai ensuite remporté un appel à projet de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R). Par ce biais, j’ai été mise en contact avec une maison d’édition. Avec les fonds de l’appel à projet, l’objectif est de distribuer le livre dans les centres de références de la maladie pour les donner aux patients, car il n’existe pas aujourd’hui en France, de livre ou de documentation dédiés.

Propos recueillis par Laure Martin

Ce livre illustré « Doudou, prêt pour l'aventure ?! » est en vente sur le site des Éditions KATANA santé https://www.editionskatanasante.com/portfolio/doudou-pret-pour-laventure/ au prix de 9,90 euros TTC (+ frais d’envoi)