Le parcours COCON se déploie dans le Sud de la France

COCON (soins préCOces et COordonnés du Nouveau-né vulnérable) est un projet dans le cadre de l’expérimentation article 51 porté par trois régions : Nouvelle Aquitaine, Occitanie et Provence-Alpes-Côte d’Azur. Il s’inscrit dans la continuité du suivi des enfants vulnérables. D’une durée de cinq ans, il concerne 13 000 enfants dont 4 000 en Provence-Alpes-Côte-d’Azur. À ce jour, plus de 800 enfants ont pu l’intégrer dans le Sud grâce à la participation de nombreux établissements partenaires. Il se déploie depuis peu dans le Var et les Alpes-Maritimes.

La mission principale du projet COCON concerne le suivi et la prise en charge précoces, pluri professionnels et coordonnés de l’enfant vulnérable de 0 à 5 ans. Ce projet a pour but de garantir la même qualité de prise en charge, de lever les freins d’inégalité territoriale et de lever les freins d’inégalité sociale. Financé par la Caisse nationale d’Assurance Maladie (Cnam) et l’Agence Régionale de Santé (ARS) Paca, il permet le déblocage précoce de forfaits de suivi par le médecin référent et de soins au bénéfice des enfants éligibles sans reste à charge pour les parents. « La nouveauté c’est notamment que le dispositif intègre une extension des critères d’inclusion et concerne donc deux à trois fois plus d’enfants, souligne Patricia Garcia, une des deux coordinatrices médicales de COCON, pédiatre et néonatologue. Nous pouvons repérer les signes de pré-alerte très en amont et prescrire très vite de la rééducation. Cela permet de supprimer le délai entre la prescription et la prise en charge. L’enfant va ainsi être pris en charge au plus tôt, ce qui permet d’améliorer ses compétences et sa trajectoire. C’est une prise en charge précoce et gratuite au plus près de l’enfant et de la famille. »

Les enfants concernés sont nés à moins de 33 semaines d’aménorrhée (grande prématurité), relèvent de la prématurité modérée avec un retard de croissance intra-utérin (RCIU) en y associant les facteurs de vulnérabilité psycho-sociale, ont des pathologies néonatales significatives (malformations ou infections congénitales graves, pathologies neurologiques graves, cardiopathies complexes), ont subi une exposition prénatale à un toxique majeur (tabac, drogue, alcool, certains antiépileptiques comme le valproate de sodium…). À ces facteurs de risques de Troubles du neurodéveloppement (TND), pour inclure l’enfant dans le parcours COCON, on tient compte également des facteurs de risques psycho-sociaux aggravants. Cela concerne les vulnérabilités économiques : mère de moins de 18 ans, sans domicile fixe, seuil de pauvreté, grossesse multiple, situation de handicap parental ou dans la fratrie nécessitant un accompagnement… Mais aussi les vulnérabilités psycho-affectives : violences conjugales ou intrafamiliales, alcoolisme ou toxicomanie du père, difficultés psychologiques ou psychiatriques actuelles dans le milieu familial… « Le but est de permettre à tous les enfants de bénéficier de la gratuité médicale et de cinq prises en charge qui en découlent la première année, ajoute Meriem Ait Ouali, assistante chef de projet. Cela concerne les médecins et cinq professions paramédicales : kinésithérapeute, psychologue, orthophoniste, psychomotricien, ergonome. Le parcours intègre un parcours de consultations tous les trois mois au cours de la première année de vie. Pour faciliter les choses nous avons réalisé un annuaire par métier des professionnels conventionnés ⁽¹⁾ qui entrent dans le parcours et auxquels peuvent s’adresser les parents. »

Pour faciliter la diffusion et le déploiement du parcours COCON dans la partie ouest de la Région Sud, un poste de puéricultrice « d’inclusion » a été créé. C’est Karine Sanchez, infirmière depuis 2011, qui a réalisé tout son parcours en néonatalogie à l’hôpital Nord à Marseille qui l’occupe. « Je suis là pour faire connaître ce parcours de soins, aider les nouvelles équipes à identifier les enfants qui sont concernés et réaliser les inclusions à la sortie d’hospitalisation, souligne la jeune femme très enthousiaste, à ce nouveau poste depuis un an. Une fois que l’enfant est inclus dans le parcours, je peux orienter les parents vers les paramédicaux identifiés. Je leur remets un calendrier des consultations lors de la première année de vie ainsi que toutes les séances avec les médecins et les paramédicaux conventionnés dans le parcours. C’est une nouvelle expérience pour moi, je suis toujours en néonat mais je ne fais plus de soins. J’apprends le rôle de coordination entre les paramédicaux et les familles, je participe aux réunions pluridisciplinaires avec les médecins, les psychologues, et les assistants sociaux car nous avons beaucoup de familles en grande précarité. Et puis je suis dans un dispositif en expérimentation. » Une expérimentation dont Patricia Garcia aimerait bien faire reconnaître la pertinence. « Le but est de montrer que la structuration de ce parcours est simple afin qu’il tombe dans le droit commun, estime-t-elle. On apporte une prise en charge adaptée et sur-mesure à l’enfant et cela évite à la population en difficulté de payer la double, voire la triple peine. » En effet, une fois le dossier lancé, les réponses d’une Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ou d’un Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) destiné aux 0-6 ans peuvent demander six à huit mois d’attente. Pour optimiser le parcours COCON des formations ont été mises en place pour les médecins et les paramédicaux. En parallèle, une vague de vingt sessions de formation pour les infirmières puéricultrices de PMI des Bouches-du-Rhône s’est déroulée en 2023. Afin d’accompagner au mieux les nouveau-nés vulnérables.

Isabel Soubelet

(1)https://www.reseauperinatmed.fr/Search/cocon