Lymphome: "Le diagnostic est prépondérant pour les malades"

L’association France Lymphome Espoir (FLE) organise la deuxième édition française de la Journée mondiale du lymphome, le 15 septembre. Trois questions à Guy Bouguet, son président.

Les lymphomes regroupent une multitude de cancers différents, peu connus du grand public. Comment les patients vivent-ils la confrontation avec cette réalité ?

Lorsque notre association a été fondée, en 2006, par un groupe de patients, nous avions tous le sentiment que l’une des choses les plus dures, c’était, lors du diagnostic, de ne pas comprendre ce que le médecin nous disait, et d’être face à une maladie que nous ne connaissions pas. Les soignants eux-mêmes utilisaient des périphrases : « un cancer du système lymphatique », ou « un cancer des ganglions », plutôt que le terme scientifique. Au sein de l’association, nous insistons aujourd’hui pour que le lymphome soit connu pour ce qu’il est réellement.

Selon vous, quelles étapes de la prise en charge importe-t-il le plus de renforcer?

Le diagnostic avant tout. Ce processus est prépondérant pour le malade. Et il est difficile car le problème, c’est que les symptômes ne sont pas les mêmes d’une personne à l’autre. Outre un gonflement des ganglions, le lymphome peut se manifester par de la fièvre, un rhume, une douleur abdominale, des maux de tête… On peut le confondre avec une infection quelconque, et perdre plusieurs mois dans des examens intermédiaires. Il arrive souvent que le bon diagnostic soit formulé un peu par hasard, par un médecin qui n’est pas hématologue : un radiologue, un ORL… Nous travaillons donc à sensibiliser les soignants sur le lymphome, particulièrement les médecins généralistes.

Quant à la prise en charge hospitalière, vous vous montrez plus optimiste…

Oui, une fois que vous êtes entre les mains de services spécialisés, les choses se déroulent logiquement. La prise en charge est très standardisée, les grands services travaillent en réseau. Au sein de l’hôpital, les décisions de traitement sont prises en comité : selon le type de lymphome, on a recours, pour l’essentiel, à la radiothérapie, à la chimiothérapie, aux greffes de moelle ou encore à l’immunothérapie, qui est un champ de recherche très prometteur. Bien sûr, le taux de mortalité reste important [12 000 nouveaux cas diagnostiqués par an, et 5000 décès]. Mais les thérapies sont de plus en plus efficaces. Dans certains formes de lymphome, on guérit même dans 9 cas sur 10. De nouvelles molécules apparaissent, avec moins d’effets secondaires, et on arrive de mieux en mieux à contrôler l’évolution des maladies dans la durée.

Propos recueillis par Nicolas Cochard

Agenda de la Journée mondiale du lymphome

Autour du lundi 15 septembre, des conférences sont organisées à…
Nancy le vendredi 12 septembre;
Bordeaux, Lille, Lyon et Marseille le lundi 15 septembre ;
Paris le mardi 16 septembre avec l’intervention, notamment, de médecins des hôpitaux Saint-Louis, Necker, Gustave-Roussy et Henri-Mondor ;
Rennes le jeudi 18 septembre.

Des « initiatives locales » compléteront ce programme.
Près de Nancy, un tournoi de golf, en soutien à FLE, aura lieu à Pulnoy, jeudi 11 septembre.
À Paris, vendredi 12, sera organisée une randonnée à vélo nocturne, et le dimanche 14, un concert sera donné à l’église Saint-Roch (Ier arrondissement).
Du côté de Lyon, une randonnée pédestre aura lieu dans le massif des Bauges le dimanche 14 septembre. Le même jour, dans l’agglomération de Lille, à Mons-en-Baroeul, la pièce de théâtre « Ça dans le sang » sera jouée par la compagnie « Les Cochons de l’espace ».

Agenda complet sur le site de France Lymphome Espoir