Mai en gris : « Il faut sensibiliser davantage aux tumeurs cérébrales »

J’ai été personnellement concernée par le glioblastome, et professionnellement, j’ai exercé en neurochirurgie. Cette tumeur primaire cérébrale maligne, particulièrement agressive, est la plus fréquente chez l’adulte, avec une médiane de survie à 14 mois. Incurable, elle peut aussi toucher les plus jeunes. En mars 2019, je me suis lancé le défi de nager 18 km en pleine mer. L’équipe du CHU de Montpellier, où j’exerçais en tant que cadre au bloc opératoire, m’a soutenue dans ma démarche, tout comme de nombreuses familles. Ensemble, nous avons décidé de nous structurer en association car les besoins sont réels. Aujourd’hui, les membres du bureau sont à 90 % des professionnels de santé.

Le glioblastome est une tumeur qui touche tous les âges de la vie. Les patients comme les aidants savent qu’ils sont face à une impasse thérapeutique. L’accompagnement à déployer est particulièrement difficile sur une pathologie incurable. Cette maladie provoque un sentiment d’injustice énorme car nous ne pouvons pas la prévenir et son évolution est très rapide. Il faut vivre ce cancer de l’intérieur pour mesurer le gouffre émotionnel dans lequel sont plongées les personnes, qui vont vivre des atteintes cognitives très compliquées, ainsi que leurs aidants. Or, en parallèle l’accompagnement proposé, à l’hôpital comme au domicile est catastrophique, avec une absence de soutien à la hauteur des besoins. Les personnes touchées par ce cancer rencontrent des difficultés à obtenir des aides sociales. A titre d’exemple, le glioblastome entraîne des atteintes cognitives importantes. Les patients peuvent donc monter un dossier Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) afin de disposer de la Carte mobilité inclusion (CMI). Le dossier médical à remplir pour cette demande est assez précis. Pourtant, le délai de traitement du dossier est d’en moyenne quatre mois, ce qui est bien trop long dans le cadre du glioblastome, et la carte n’est pas systématiquement accordée. De même que la Prestation compensatoire du handicap (PCH) d’urgence, qui permet d’obtenir une aide pour l’aménagement du logement afin notamment d’éviter les chutes, n’est pas connue tout comme la possibilité d’avoir recours à une auxiliaire de vie.

Tout à fait. Il faut améliorer les aides disponibles et encourager davantage la recherche. La cause de ce cancer n’est pas encore connue. Des pistes sont évoquées autour des facteurs ionisants, des pesticides, mais peu de moyens sont dédiés à l’épidémiologie. La neuro-oncologie est la dernière roue du carrosse concernant les financements de l’État et des laboratoires dans le domaine de la recherche. Les chercheurs eux-mêmes nous le disent : sans les fonds apportés par les associations, ils ne pourraient pas continuer. Nous essayons vraiment d’être actifs vis-à-vis des politiques, du législateur. Nous voulons mettre un coup de pied à l’étrier pour sensibiliser sur ce cancer. Le mois de mai est celui de « mai en gris », dédié à la sensibilisation aux tumeurs cérébrales. Mais personne ne le sait…

Nous organisons principalement des défis sportifs. En 2022 par exemple, nous avons organisé la troisième édition des « 24 h de nage contre le glioblastome, le marathon du cœur », une chaîne solidaire de nage au départ de Sète jusqu’à Palavas-les-Flots, qui a permis une levée de fonds de 5 500 euros reversés à la recherche épidémiologique.

Cette année, nous organisons une course solidaire en ligne, la course des étoiles. Chacun peut marcher, courir, nager, faire du vélo afin de récolter des fonds. Le ticket est à deux euros. Nous terminons le 30 mai par une conférence/débat, ouverte au public, organisée à l’Institut de formation des métiers de la santé (IFMS) de Montpellier, avec des chercheurs en épidémiologie, des neurochirurgiens, des infirmières, des patients, des bénévoles. Depuis la création de l’association, nous avons reversé 500 000 euros pour des projets de recherche et, en parallèle, nous soutenons et accompagnons les familles et les patients.

Retrouvez les défis sportifs de « mai en gris »