Maladie d'Alzheimer : un programme national de formation pour les aidants

La fondation Novartis a lancé le 9 novembre à Montpellier un programme inédit de formation à destination des personnes proches de patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Leur rôle, majeur, est très souvent lourd à assumer (burn-out familial, dépression pour plus de la moitié des aidants, santé fragilisée…).

Le programme élaboré comporte cinq modules, simples et d’accès facile, centrés sur des questions concrètes et proches de la vie quotidienne des aidants familiaux. Disponible gratuitement sur Internet, il vise à les soutenir dans l’accompagnement du malade et les aider à tenir dans la durée face à la maladie.

« Ces personnes se retrouvent le plus souvent isolées dans une grande détresse, démunies et en quête de conseils pour mieux comprendre cette maladie », explique Thierry Calvat, directeur général de la Fondation. Un comité d’experts en partenariat avec France Alzheimer et l’hôpital Bretonneau (Paris) a travaillé un an et demi pour mettre au point un contenu adapté aux contraintes et attentes des aidants.

Les modules validés dans des sessions pilotes, privilégient l’information, les conseils et les apports pratiques. Ils sont développés selon 5 thèmes complémentaires, qui peuvent être suivis individuellement : « connaître et comprendre la maladie », « agir à long terme face à la maladie », « communiquer avec la personne malade et sa famille », « communiquer avec les soignants », « prendre soin de soi ».

« La diversité des thèmes répond à un objectif : permettre aux aidants d’acquérir des compétences et des connaissances pour faire face à la maladie de leur proche de façon efficace et équilibrée, car si l’amour et nécessaire, il ne suffit pas », note Marie-Noëlle Lebrun psychogérontologue cofondatrice de l’accueil de jour thérapeutique Ciel bleu à Montpellier.

Les modules de 2 h 30 alternent brefs exposés et temps d’échange. Ils s’appuient sur des saynètes, vidéos, diapositives qui laissent une large place au concret et à l’interactivité.
« L’accent est mis aujourd’hui sur une maladie particulière, chronique et invalidante qui nécessite une organisation particulière. Nous avons pu montrer que le soutien à domicile était conditionné par le niveau de santé de l’aidant. Un aidant qui fléchit est un patient en puissance qui peut disparaître en s’épuisant, avant la personne aidée elle-même », précise Claude Jeandel, responsable du pôle gérontologie du CHU de Montpellier.

La maladie d’Alzheimer représente plus de 800 000 patients en France et 165 000 nouveaux cas chaque année, dont les deux tiers vivent à domicile. Ce nombre devrait doubler dans les quinze prochaines années.
Les professionnels en contact avec eux dans les accueils de jour, Clic, CCAS, hôpitaux de jour pour personnes âgées, consultation mémoire… sont autant de relais possibles pour la diffusion du nouveau dispositif d’aide à la prise en charge.

« Les aidants doivent comprendre la nécessité de rester en bonne santé, de prendre soin de soi et se “défusionner” du malade pour mieux prendre soin de lui », rappelle le professeur Jeandel.

Le kit rassemblant les outils pédagogiques est téléchargeable sur www.proximologie.com.

Myriem Lahidely