Mucoviscidose : 20 ans après la découverte du gène, conférence européenne à Brest

Pendant quatre jours, près de 1500 professionnels sont appelés à se retrouver à Brest, du 10 au 13 juin, pour la 32e conférence européenne de la mucoviscidose. «Des cliniciens, des chercheurs mais aussi des patients et des parents*, représentants d’un tissu associatif particulièrement actif», se félicite souligne le Pr Claude Férec, président de la conférence 2009. L’association française Vaincre la Mucoviscidose (qui soutient chaque année plus de 80 projets de recherche) sera ici entourée de 23 autres associations européennes.

«L’enjeu de cette conférence est d’échanger les connaissances afin d’améliorer la recherche en mucoviscidose pour aboutir enfin à des thérapeutiques. Cette conférence sera également une bonne opportunité pour célébrer le 20e anniversaire de la découverte du gène muté de la mucoviscidose », souligne Stuart Elborn, président de l’ECFS**, éminente société scientifique organisatrice de l’événement. Les découvreurs du gène muté de la mucoviscidose (Lap Chee Tsui, Jack Riordan et Batsheva Kerem) interviendront en séance plénière inaugurale pour évoquer non seulement leur découverte mais surtout le formidable champ de recherche qui a été ouvert depuis. «Ce qui s’est déroulé en vingt ans est extraordinaire. Nous sommes passés de la préhistoire, où seul le signe de la sueur salée à la surface de la peau des enfants était identifié, à une connaissance de plus en plus fine du gène et de la protéine déficiente», s’enthousiasme le Pr Claude Férec.

Des recherches en constante évolution
Les organisateurs ont rappelé lors de la conférence de presse parisienne qu’en 20 ans, 1600 mutations du gène et leurs phénotypes spécifiques ont été identifiés et qu’en 2002 le dépistage néonatal a été généralisé en France. Le développement des vecteurs synthétiques qui complètent les essais utilisant les viraux représentent aussi une avancée importante : des études menées en Europe devraient notamment aboutir dans l’année. Toutes les stratégies de recherche seront donc présentées lors de cette conférence : lutte contre l’inflammation et l’infection, problèmes digestifs, transplantation pulmonaire, mais aussi les pistes scientifiques concernant le traitement des causes de la maladie.

Les organisateurs ont également souligné que la transplantation pulmonaire est encore aujourd’hui la seule alternative pour prolonger la vie des patients. Les patients atteints de mucoviscidose représentent encore 50% des décès sur liste d’attente de greffe pulmonaire et on dénombre 6000 personnes touchées par cette maladie en France.
« Vaincre la mucoviscidose » a été labellisée grande cause nationale 2009 « don de vie ». Une distinction qui prendra tout son sens lors de la 25e édition des Virades de l’espoir, programmée le dimanche 27 septembre. Le prochain grand rendez-vous où ce ne sont plus 1500 personnes mais 1 million qui sont attendues autour du principe de la marche parrainée.
Candice Moors
 
 
 Le détail du programme est disponible sur le site de l’ECFS www.ecfs.eu/brest2009
* Une pré-conférence dédiée aux familles de Bretagne et de Loire Atlantique (110 personnes attendues) est organisée le mercredi 10 juin à Brest
** L’European Cystic Fibrosis Society est une société savante qui regroupe des experts européens et internationaux