Pleins feux sur la sclérose en plaques

Quelque 80 000 personnes atteintes en France et une maladie pourtant si méconnue. Pour faire sortir de l’ombre la sclérose en plaques (sep), qui peine à exister dans l’espace public face à d’autres pathologies plus médiatisées telle que le cancer, la maladie d’Alzheimer ou le VIH, les réseaux de santé dédiés et les associations de patients ont pris l’initiative d’organiser, les 25 et 26 mai, des "Maisons de la sep", espaces de rencontre et d'information, dans neuf villes de France.

A Paris, le réseau Sindefi-Sep a notamment présenté son nouveau programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP), espérant le faire connaître largement afin qu’un maximum de malades en profitent au plus vite. En tant que « soin à part entière », l’éducation thérapeutique « devrait être appliquée dans tous les hôpitaux ou structures où il y a des patients chroniques », a plaidé Brigitte Billard, l’une des deux infirmières coordinatrices du réseau. Si l’ETP a d’abord été pensée par des diabétologues, a-t-elle rappelé, elle prend de fait tout son sens pour toutes les maladies chroniques nécessitant « des traitements lourds et des aménagements tant sociaux que professionnels », de nature à « améliorer la qualité de vie » du patient. Car c’est bien là le « bénéfice » qu’on en attend, comme l’a reconnu l’Organisation mondiale de la Santé dans la définition qu’elle a donnée de l’ETP en 1998.

Ateliers à la carte
Au réseau Sindefi-Sep, le processus destiné à acquérir et maintenir « des compétences d’autosoins » se déroule en plusieurs étapes, détaille Brigitte Billard : un entretien avec le patient au cours duquel on cherchera notamment à identifier et nommer les difficultés rencontrées, la mise en œuvre de l’ETP en tant que telle, suivie d’une « mise au point » avec la personne en apprentissage pour éventuellement rectifier ou adapter l’ETP, constater les progrès, cerner les carences, etc.

S’il peut parfaitement se doubler d’une ETP individuelle, le programme d’ETP de Sindefi-Sep, validé par l’Agence régionale de santé en décembre 2010, s’articule en un atelier initial d’une journée et plusieurs ateliers d’une demi-journée à la carte, auxquels les patients peuvent venir accompagnés d’un proche. Il existe d’ores et déjà cinq ateliers à la carte. L’atelier social, animé par une assistante sociale, vise à recenser les dispositifs d’aide existants et à orienter les personnes vers eux; l’atelier symptômes, animé par une IDE, décrit tous les symptômes susceptibles de survenir selon les types de sep et à différents stades de la maladie. Dans un premier temps, cet aspect était abordé dès l’atelier initial, « mais on s’est aperçu que certains malades n’avaient pas envie de tout savoir d’entrée de jeu, c’est pourquoi on a décidé de dissocier cette dimension et d’en faire un atelier à part afin de laisser à chacun le choix d’aller à son rythme », explique Anne Carré, psychologue du réseau. L’atelier communication assuré par la psychologue, a pour objet la façon dont on parle ou pas de sa maladie, à son entourage, tant familial et amical que professionnel, ce qu’on redoute du regard extérieur, etc. Un autre atelier, également animé par la psychologue ne s’adresse qu’aux proches : comment vivent-ils la maladie, qu’est-ce que cela implique ou change dans la relation avec la personne malade, comment s’adapter à elle, etc. Enfin, l’atelier fatigue vise à éduquer les malades à la gestion de leur fatigue (l’identifier, la qualifier, la mesurer, la prévenir, la soulager, etc.) pour améliorer leur qualité de vie. Animé par une infirmière, il inclut l’intervention d’une psychologue et d’un professeur d’activité physique adaptée, l’objectif étant, explique la psychologue Anne Carré, d’ « inciter à reprendre une activité physique adaptée à l’état de santé » de la personne malade (2). Les responsables du programme d’ETP réfléchissent par ailleurs à deux autres projets d’ateliers : l’un qui serait consacré aux troubles sphinctériens et l’autre à la diététique.

Formations sep pour soignants et aides à domicile
Ce programme s’adresse aux personnes atteintes d’une sep évoluant par poussées. Cependant, l’atelier fatigue est désormais ouvert aussi aux personnes souffrant de sep progressive car les problématiques liées à la fatigue sont communes aux deux formes de la maladie. Le réseau Sindefi-Sep est d’ailleurs en passe d’ouvrir un atelier fatigue au sein de la Fondation Sainte-Marie, à l’Hôpital Saint-Joseph, dans le 15e arrondissement de Paris.
 
Si l’accord d’un neurologue est nécessaire pour inscrire un patient au programme d’ETP, la demande peut en être faite par le réseau Sindefi-Sep. Car hélas, nombreux sont encore les médecins qui ignorent l’existence de ce dispositif, gratuit pour les patients. Résultat, déplorent Brigitte Billard et sa collègue psychologue coordinatrice Anne Carré, « il nous est arrivé de devoir annuler des ateliers conçus pour une dizaine de personnes, faute de participants ». Et ce malgré un large bassin de population concerné, puisque le réseau couvre cinq départements franciliens (75, 91, 94, 77 et 93).
 
Le réseau Sindefi-Sep délivre par ailleurs une formation à destination des professionnels de la santé ou de l’aide à domicile. Celle-ci se déroule en trois après-midis : un premier dédié aux questions des professionnels, un deuxième consacré à la formation théorique sur la sep. Le troisième sert à évoquer plus en détail les cas de personnes malades auprès desquelles les professionnels sont amenés à intervenir. Ces formations ne requièrent qu'un préalable pour les professionnels: être adhérent du réseau, moyennant une cotisation annuelle de 10 euros.

Enfin, à destination des infirmières libérales, le réseau délivre "une formation infirmière référente sep" ayant "vocation à devenir DU", espère Anne carré.

Texte et photo: Cécile Almendros

1 – Le réseau Sindefi-Sep, dont les locaux sont basés à Créteil (Val-de-Marne), prend en charge des patients franciliens atteints de maladies neurologiques inflammatoires chroniques, dont une majorité de sep.
2 - Le prochain atelier fatigue du réseau Sindefi-Sep aura lieu fin juin, sans qu’il soit nécessaire d’avoir assisté à l’atelier initial du programme d’ETP pour s’y inscrire. Renseignements au 0810 810 981 (coût d'appel local).