Pour un accès facilité aux soins oncologiques de support

Créée en 2008, l’Association francophone des soins oncologiques de support (AFSOS) est pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle. Le 2 juillet, elle présentait les résultats de son 3^e baromètre⁽¹⁾ qui vise à mieux appréhender la couverture des besoins et les attentes exprimés par les patients en matière de soins oncologiques de support (SOS). Du côté des professionnels de santé, l’organisation des SOS est en nette amélioration. En effet, lors du 1^er baromètre réalisé en 2010, 5 ans après la reconnaissance des SOS, 71 % déclaraient que leur établissement ou leur département comportait une organisation de SOS. Ils étaient 81 % en 2013 et 87 % en 2023.

Pour rappel, le panier des SOS défini par l’Institut National du Cancer comprend 4 soins socles : la prise en charge de la douleur, la prise en charge diététique et nutritionnelle, la prise en charge psychologique, et la prise en charge sociale, familiale et professionnelle. On peut y ajouter 5 soins complémentaires à savoir l’activité physique, la préservation de la fertilité, les troubles de la sexualité, les conseils d’hygiène de vie, et le soutien psychologique des proches et aidants.

Si les patients peuvent avoir accès à de nombreux soins de support, ils expriment prioritairement avoir besoin d’une gestion des effets indésirables des traitements du cancer (58,6 %), d’un soutien psychologique (53 %), de pratiques complémentaires type sophrologie, acupuncture ou hypnose (47 %) et d’activité physique adaptée (43 %).

Dans la pratique, ce sont plus des 2/3 qui ont accès aux SOS sans pour cela que l’accès concerne la totalité du panel de soins possibles. Le baromètre met en évidence que 75 % des patients ont eu accès aux soins de socio-esthétique, 72 % à la prise en charge de la douleur, 72 % à la gestion des effets indésirables des traitements, 72 % au soutien psychologique, 69 % à la prise en charge diététique et nutrition, 68 % aux pratiques complémentaires, 67 % à la consultation auprès d’une assistante sociale, 64 % à l’activité physique adaptée, 54 % au soutien psychologique des proches et 35 % à l’accompagnement, à la poursuite ou reprise de l’activité professionnelle.

On constate qu’1/3 des patients n’a pas eu l’accès souhaité, ce qui laisse place à une marge de progression. Pour les patients, les principaux freins identifiés sont multiples. Ainsi, 66 % estiment qu’il est difficile de savoir à qui s’adresser, 58 % que les possibilités sont loin de leur domicile, 56 % qu’il est difficile d’obtenir une consultation, 53 % que c’est une question de coût ou de reste à charge, 51 % que l’offre de soins n’est pas disponible dans l’établissement où ils sont soignés, et enfin pour 50 % que cela n’est pas compatible avec leur vie personnelle ou, dans 38 %, avec leur activité professionnelle.

« Si on veut tendre au 100 % dans les établissements, cela nécessite une évaluation des besoins du patient, c’est une notion majeure, souligne le docteur Florian Scotte, vice-président de l’AFSOS, oncologue médical à l’Institut Gustave Roussy et chef du Département Interdisciplinaire d’Organisation des Parcours Patients (DIOPP). Or, selon les professionnels de santé, seuls 14 % évaluent systématiquement les besoins après l’arrêt des traitements du cancer, ils sont 29 % lors du traitement d’une rechute, et seulement 25 % lors de l’annonce du diagnostic. Nous souhaitons augmenter cette évaluation à tous les stades, notamment de manière précoce, car l’évaluation est faite de manière insuffisante. »

Et ce n’est pas Laure Guéroult-Accolas, pharmacien, fondatrice et directrice générale de l’association Patients en réseau qui le contredira. « Quand on tombe malade, on ne sait pas forcément que l’on a besoin de soins de support. Il faut davantage présenter et expliquer les SOS à tout le monde, dans les établissements mais aussi faire le lien avec les soins en ville, estime-t-elle. Dans un établissement, l’infirmière repère le besoin du patient et l’adresse alors à la bonne personne mais quand le patient ressent un besoin une fois rentré à son domicile, qu’en est-il ? Il faut connaître les personnes en ville et avoir repéré les structures adaptées. Il faut développer les liens avec les associations de patients qui jouent un rôle très important, notamment avec les traitements qui vont se chroniciser dans le cas des maladies métastatiques. »

Pour optimiser cette chaîne de soins qui entoure le patient depuis le début de sa prise en charge à l’arrêt de son traitement, des actions sont possibles. Selon les professionnels de santé, il faudrait une meilleure évaluation des besoins en soins de support (78 %), faire connaître les SOS dès le diagnostic (77 %), rendre les SOS plus accessibles dans l’établissement (73 %), aider le patient à s’orienter (69 %), mieux informer les patients sur leur maladie et leurs traitements (63 %).

« Nous devons aider à accompagner tous les patients qui ne sont pas à l’hôpital, développer les parcours coordonnés renforcés et développer la connaissance sur ce que sont les soins de support, ajoute Florian Scotte. Nous avons développé une cartographie des différents accès selon les besoins, ensuite il faut évaluer les personnes qui remplissent ces services de soins de support. »

L’AFSOS propose déjà des journées de formation et de sensibilisation pour les acteurs de la santé, notamment pour repérer les bonnes personnes en ville « Les soins de support doivent être validés et évalués au niveau scientifique, il faut faire attention à la déviation des soins de support vers des approches non encadrées », conclut Didier Mayeur, président de l’AFSOS et oncologue médical au Centre Georges François Leclerc à Dijon.

(1) 1 259 professionnels de santé ont répondu (dont notamment 275 oncologues, 91 médecins généralistes, 375 infirmiers et 81 IPA) et 2 660 patients (dont 47,8 % ayant un cancer du sein et 13,3 % ayant un cancer du poumon). Lors du 1^er baromètre, 330 médecins avaient été interrogés, pour le 2^e baromètre, l’échantillon concernait 711 médecins et 1 562 patients.