Réaffirmer l’engagement et la participation des usagers

Alors que la stratégie nationale de santé 2023-2033 est en cours d’adoption, la Haute Autorité de Santé (HAS) a produit le 7 décembre un avis(1) qui préconise que l’engagement et la participation des usagers soient réaffirmés dans toutes leurs dimensions. Dans cet avis, la HAS identifie plusieurs sujets pour « lesquels des efforts vigoureux sont attendus »dans le champ du soin, du social et du médico-social.

On peut notamment citer la promotion de l’engagement et de la participation des usagers auprès des professionnels de santé. Initiée dans toutes ses composantes (éducation thérapeutique du patient, pair-aidance, actions d’accompagnement, médiation en santé), cette promotion ne peut aller sans une prise de conscience et une évolution profonde des professionnels de santé. Ceci rappelle la HAS, suppose de la sensibilisation et de la formation (initiale et continue). Un axe de travail spécifique doit être consacré aux dimensions d’écoute, de reconnaissance de l’expérience et de l’expertise des patients, de partage décisionnel.

Dans ce même avis, la HAS mentionne la représentation des usagers par des associations. Elle rappelle que les associations bénéficiant de cet agrément marquent le pas, au point que les établissements et les institutions publiques peinent à trouver des personnes en situation de siéger dans les instances mises en place. Surtout, cette représentation instituée par les textes ne répond pas aux attentes des associations, si bien qu’elles en sont parfois découragées. La démocratie est ainsi ressentie comme trop formelle et/ou inéquitable. Dans ce contexte, la HAS appelle à une puissante réflexion sur les aménagements qu’il conviendrait d’apporter à la représentation des usagers, elle aussi au service de l’effectivité des droits et de la qualité du système de santé. Et enfin, l’avis pointe deux autres thèmes importants : l’effectivité des droits individuels reconnus par les lois de 2002 et celles adoptées à leur suite, et les actions de renforcement des capacités des usagers.

La démocratie en santé ou démocratie sanitaire qui s’est installée dans le système de santé français passe notamment par les représentants des usagers (RU). France Assos Santé, organisation créée en 2017 qui porte la voix et défend les intérêts des patients et des usagers du système de santé vient de réaliser une enquête(2) pour mieux connaître ces femmes et ces hommes qui s’engagent dans les instances hospitalières et de santé publique. Cette enquête qui a permis de récolter 1168 réponses complètes (sur 15 000 représentants des usagers) est riche d’enseignements.

Elle indique que les RU ont 67 ans en moyenne, sont des femmes dans 60 % des cas, retraités dans 68 % des cas. En moyenne, ils exercent deux mandats, 29 % d’entre eux viennent du secteur de la santé et 8 % du secteur médico-social. Les deux motivations principales pour devenir RU sont l’envie d’améliorer la prise en charge des patients (49 %) et l’envie de se rendre utile (47 %). Dans 93 % des cas, l’instance à laquelle ils participent est la Commission des usagers. Globalement ils se sentent utiles (88 %) et entendus (86 %). Et les RU qui ont été formés se sentent plus utiles et plus entendus, que ceux qui ne l’ont pas encore été. Du côté de leurs actions, celles qui reviennent en priorité sont l’écoute des usagers qui ont porté plainte (68 %), se faire connaître des usagers et analyser les situations rencontrées par les usagers (60 %), veiller au respect des droits en jeu dans chaque situation et proposer des plans d’actions pour améliorer les situations rencontrées par les usagers (53 %). Enfin, ils estiment que leur action sert à améliorer la prise en charge des patients (71 %), améliorer le quotidien des usagers (63 %), faire évoluer la relation patient-soignant (62 %), sensibiliser les professionnels de santé (60 %), remettre de l’humain dans les soins (53 %), faire bouger une politique locale (19 %). Preuves de leur utilité.

(1) Retrouvez l’intégralité de l’avis : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2023-12/ac_2023_0044_dcieu_seu_position_has_engagement_usagers.pdf

(2) https://www.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/2023/12/Dossier-RU-vf.pdf