Une première pierre pour les soins palliatifs pédiatriques

En juin 2009, Roselyne Bachelot avait annoncé le financement de trois projets innovants pour accompagner la fin de vie, dans le cadre du plan Soins palliatifs 2008-2012. Le projet de la Croix-Rouge française, mené en partenariat avec le CHU de Toulouse a été choisi pour sa spécificité pédiatrique. La construction du bâtiment de 350 m2 est désormais lancée, avec une ouverture de L’Oasis prévue à l'automne pour une phase pilote de trois ans. « Aujourd’hui, en France, nous faisons face à une inadaptation dramatique de la prise en charge des enfants et adolescents en fin de vie, explique Christophe Carpentier, infirmier anesthésiste coordinateur du projet. Nous nous sommes inspirés d’initiatives étrangères, notamment du modèle canadien. »

La maison sera installée dans le parc de la clinique psychiatrique du Château de Seysses. Elle comptera six chambres de répit et deux suites familiales réservées à la phase terminale de la maladie. « Une centaine d'enfants de la région Midi-Pyrénées pourront bénéficier de cet accueil avec leurs parents [durant la phase pilote], indique Christophe Carpentier, qui précise que la démarche est régionale, l’idée étant à terme de développer le concept dans tout l’Hexagone. »
 
Pas un adulte miniature !

Le nombre d'enfants de moins de 18 ans qui, chaque année, ont besoin de soins palliatifs est estimé à 2000. Seuls 10% d'entre eux bénéficieraient d'une prise en charge et d'un accompagnement dignes et humains. « Enfant Do, équipe mobile douleur soins palliatifs pédiatriques du CHU de Toulouse, a mis en place en 2005 un programme d'accompagnement de la fin de vie à domicile et en institution pour les enfants, explique Christophe Carpentier, qui faisait initialement partie de l’équipe. Dans ce cadre les enfants effectuaient parfois des séjours de répit dans des services hospitaliers pédiatriques… mais le personnel n’est par formé à ce type de prise en charge. Or, un enfant n’est pas un adulte miniature ! »

L’Oasis offre aujourd’hui cette alternative à mi-chemin entre la maison et l’hôpital : un cocon familial dans lequel s’investira une équipe de soignants préalablement formée aux soins palliatifs pédiatriques ainsi que des parents endeuillés qui souhaitent intervenir en tant que bénévoles. L'équipe médicale comprendra une infirmière 24 heures sur 24, un pédopsychiatre, un éducateur spécialisé et un psychologue à mi-temps. Un médecin et une infirmière de l'équipe mobile Enfant Do viendront en outre cinq demi-journées par semaine.

« La structure doit rester à taille humaine, nous ne voulons pas que cela devienne un service hospitalier quelconque, poursuit l’infirmier. La capacité d’accueil ne doit jamais dépasser 8 à 10 enfants », termine-t-il. Un projet porté par de belles rencontres, qui œuvre à humaniser la fin de vie. Dans la première pierre de L’Oasis, une mère a d’ailleurs déposé – comme un symbole – la sucette de sa petite fille perdue.

Aurélie Renne
(Texte et photo)