Accompagnement en fin de vie : mieux reconnaître les droits des malades

Foin de tergiversations. Après des décennies d'attentisme, l'arrêt de traitements déraisonnables devrait être facilité et le choix des malades davantage respecté. Il est en effet prévu qu'une proposition de loi (d'origine parlementaire) soit déposée à l'Assemblée nationale avant la fin de l'année. Pour l'essentiel, ce texte devrait reprendre les propositions de la mission parlementaire présidée par le député Jean Leonetti (UMP, Alpes-Maritimes), qui avait rendu ses conclusions le 30 juin dernier.

Parallèlement, un grand débat national sur l'accompagnement des malades en fin de vie devrait être organisé cet automne, en complément de la discussion parlementaire. Cette démarche rejoint l'initiative de Dominique Perben, ministre de la Justice, qui avait ouvert un "espace de débat", avant l'été, sur cette question. « Ce sujet concerne chacun d'entre nous dans ses convictions les plus intimes. Le débat sur l'accompagnement de la fin de vie est un débat de société », estimait alors le garde des Sceaux.

LE MALAISE : "L'AFFAIRE HUMBERT"

L'an dernier, l'affaire Vincent Humbert avait relancé avec force le débat sur la fin de vie, l'accompagnement des malades et l'euthanasie. Tétraplégique, muet et presque aveugle à la suite d'un accident de la route, ce jeune pompier volontaire avait publiquement réclamé le droit de mourir. Le 24 septembre 2003, sa mère lui administre un barbiturique, mais sans parvenir à ses fins. Deux jours plus tard, c'est le Dr Frédéric Chaussoy qui injecte du chlorure de potassium dans la perfusion de Vincent Humbert, provoquant sa mort. Au final, sa mère risque cinq ans d'emprisonnement et le Dr Chaussoy la réclusion criminelle à perpétuité pour "empoisonnement avec préméditation".

PAS DE DÉPÉNALISATION DE L'EUTHANASIE

Le nouveau texte de loi ne devrait pas dépénaliser l'euthanasie. « Il n'est pas question de remettre en cause l'interdit du droit de tuer », précise Philippe Douste-Blazy, ministre de la Santé. Le Code Pénal ne sera donc pas changé. Seuls le Code de la Santé publique et le Code de Déontologie médicale (notamment les articles 37 et 38) devraient être modifiés. Avec cette loi, les malades incurables, en fin de vie, pourront davantage choisir l'orientation des soins qu'ils reçoivent. Et, s'ils sont inconscients, ce sont leurs proches ou leur "personne de confiance" (au sens de la loi du 4 mars 2002) qui seront explicitement consultés.

TROP DE CONFUSION ET DE DÉSARROI

Selon l'étymologie, l'euthanasie est "l'art de bien mourir". Dans une acception plus moderne, c'est "l'acte de donner la mort". Il existe de nombreuses définitions de ce mot, qui est à l'origine de grandes confusions. Chaque fois que possible, il faut donc éviter d'employer ce terme. Sur le plan juridique, l'euthanasie reste hors du champ du droit français. Ce mot est absent de la jurisprudence. En droit, il s'agit d'un crime, qualifié d'assassinat ou d'empoisonnement.

Pour le soignant qui y est confronté, la demande d'euthanasie entraîne toujours un grand désarroi. Que cette demande provienne du patient ou de la famille, voire d'un soignant, sa violence est telle qu'elle est quasi insupportable. De plus, la question posée est toujours plus complexe qu'il n'y paraît et il est impossible d'y répondre simplement, par oui ou par non, sans s'interroger sur ce que le patient demande vraiment : écoute, aide, lutte contre la douleur...

Entre l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie, il y a en effet place pour un meilleur accompagnement des malades en fin de vie, avec un renforcement de la lutte contre la douleur et le développement des soins palliatifs. « A priori, tout le monde est d'accord sur la nécessité de développer les soins palliatifs en France. Mais force est de constater une certaine inertie dans la mise en oeuvre de ces intentions », estime le Dr Régis Aubry, président de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap).

MIEUX ACCOMPAGNER LES MALADES EN FIN DE VIE

Selon le ministère, il y avait en France fin 2003 seulement 1 615 lits dédiés aux soins palliatifs, alors que les besoins sont estimés à près de 200 000 par an.

Tout le monde n'a donc pas accès aux soins palliatifs, loin s'en faut. Les inégalités géographiques sont flagrantes, ce qui pose un problème d'inégalité d'accès aux soins palliatifs et à l'accompagnement.

Concrètement, il convient de distinguer les "unités de soins palliatifs" (78 USP, de dix lits en moyenne, qui ont vocation à gérer les cas les plus lourds) et les "équipes mobiles de soins palliatifs" (226 EMSP, qui ont un rôle de "ressource" pour aider les équipes "classiques"). En 2003, trois régions n'avaient pas d'USP et onze départements pas d'EMSP. Il existait par ailleurs 93 réseaux de soins palliatifs et 175 associations formant des bénévoles à l'accompagnement en fin de vie.

L'INFIRMIÈRE LIBÉRALE, UN RÔLE ESSENTIEL

À domicile, le développement des soins palliatifs se heurte à de multiples obstacles :

-> peur des malades ou de leur entourage que la prise en charge médicale soit moins efficace ;

-> crainte d'être à la charge de la famille ou des proches, tant sur le plan matériel qu'émotionnel...

Pourtant, les infirmières libérales (comme d'ailleurs les médecins généralistes) ont un rôle essentiel à jouer auprès des personnes en fin de vie à domicile, tant dans la mise en oeuvre d'une prise en charge globale (prenant en compte l'ensemble des besoins médico-psycho-sociaux des malades) que dans le soutien apporté aux familles.

QUEL RÔLE PROPRE ?

Ce rôle se traduit par l'évaluation des besoins de la personne et de son entourage, ainsi que par la mise en oeuvre de réponses adaptées (soins de confort, soins d'hygiène et prévention d'escarre, soins de bouche, évaluation de la douleur, administration et surveillance des effets secondaires des traitements antalgiques, écoute et relations aidantes...). Après un entretien d'accueil, une "démarche de soins infirmiers" (DSI) est élaborée.

Pour ce faire, les infirmières libérales s'appuient sur leur rôle « en application d'une prescription médicale », mais aussi sur leur « rôle propre » (selon les termes du décret n° 2002-194 du 11 février 2002). On peut toutefois noter que, en exercice libéral, le rôle propre infirmier relève en fait jusqu'ici aussi du domaine de la prescription médicale, en lien avec le remboursement par les caisses.

« La grande difficulté qui persiste aujourd'hui en exercice libéral tient dans le fait que seul l'acte technique (sur prescription médicale) est valorisé, mais non la démarche globale qui est requise en soins palliatifs. De plus, par sa présence régulière au domicile du patient, l'infirmière joue souvent un rôle de lien avec les autres intervenants », précise Marie-Claude Daydé, infirmière libérale à Colomiers (Haute-Garonne).

PRIORITÉ AU DÉCLOISONNEMENT

À domicile, la coordination des soins est essentielle. Pour assurer la continuité de la prise en charge, un travail d'équipe interdisciplinaire est nécessaire. Il est important d'organiser des rencontres d'une partie de l'équipe (médecin, infirmière, kinésithérapeute...) "au lit" du malade. Cependant, le respect du libre choix du praticien par le malade fait que les équipes se renouvellent souvent. De ce fait, les différents professionnels de santé doivent en permanence s'adapter les uns aux autres afin de construire un projet de soins cohérent.

La tenue d'un dossier de soins permet d'améliorer la qualité de la prise en charge et la continuité des soins. « Hélas, l'ensemble de ce travail de coordination n'est pas reconnu aujourd'hui... Mais l'introduction des forfaits de coordination, prévus à l'avenant n° 6 à la convention nationale des infirmiers, devrait y remédier », note Marie-Claude Daydé

D'après elle, « des blocages persistent, notamment en ce qui concerne la communication et la circulation de l'information entre le domicile et l'hôpital (et inversement). Cependant, l'émergence de nouvelles modalités de fonctionnement, dans le cadre de réseaux ou d'équipes mobiles de soins palliatifs à domicile, va dans le sens d'un décloisonnement, qui est bénéfique à la mise en oeuvre de projets de soins partagés ».