Améliorer la qualité de vie des malades

Mi-septembre, le ministère de la Santé et de la Protection sociale a présenté son "Plan Alzheimer 2004-2007" qui comporte "dix objectifs pour améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches".

En France, la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées touchent environ 800 000 personnes ; 165 000 nouveaux cas apparaissent chaque année.

Plus élevée chez les femmes, la prévalence de la maladie d'Alzheimer augmente très fortement avec le vieillissement. Elle est de 1,5 % à l'âge de 65 ans et double tous les quatre ans pour atteindre 30 % à l'âge de 80 ans. Parallèlement, l'espérance de vie des malades diminue de manière significative.

À terme survient une dépendance très importante, tant physique que sociale. Aujourd'hui, la maladie d'Alzheimer est la première cause de dépendance lourde chez les personnes âgées. C'est aussi la première cause d'entrée en institution.

Chaque malade a une démence qui lui est propre et qui dépend des régions lésées du cerveau, du degré de sévérité des lésions et de leur évolution. Mais la démence dépend également de l'âge de la personne, de son état général, de son niveau cognitif et culturel, du milieu psycho-affectif et socio-économique dans lequel elle évolue, ainsi que de sa personnalité.

Les démences séniles les plus fréquentes sont : la maladie d'Alzheimer (environ 65 % des cas), la maladie à corps de Lewy (20 %), la maladie de Pick (1 %), la démence de la maladie de Parkinson (9 %) et les démences vasculaires (25 %).

Dix objectifs pour améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches

1. Mieux reconnaître la maladie d'Alzheimer, qui va désormais figurer nommément dans la liste des affections de longue durée (ALD), ce qui confortera sa prise en charge à 100 %.

2. Mieux prendre en compte les besoins des malades et des familles et mettre en place une offre adaptée (structures ad hoc, nouveaux services...). Un "guide d'appui" est en préparation.

3. Faciliter le diagnostic précoce afin de ralentir l'évolution de la maladie et de prévenir ses complications (évaluation cognitive à partir de l'âge de 70 ans intégrée aux consultations de prévention prévues dans la loi de santé publique).

4. Mettre en place une politique d'accompagnement renforcée pour les malades et les familles. Un outil spécifique d'éducation à la santé pour les professionnels et les malades a été réalisé par l'Inpes (sous forme d'une mallette contenant un guide, une affiche ainsi que des livrets).

5. Mieux accompagner les malades qui vivent à domicile grâce à la création de 13 000 places en petites unités de vie, au développement des hébergements temporaires et des accueils de jour.

6. Adapter les établissements d'hébergement pour personnes âgées afin de prendre en compte la spécificité de cette maladie (88 millions d'euros de financement supplémentaire jusqu'à 2007).

7. Développer la formation des professionnels et aider les bénévoles, grâce à la diffusion d'un CD-rom présentant le projet de soins et à la diffusion du guide des bonnes pratiques de soins en établissements d'hébergements pour personnes dépendantes (EHPAD).

8. Faciliter la prise en charge des malades en situation de crise avec le développement des courts séjours gériatriques pour chaque établissement de santé disposant d'un SAU, en lien avec le plan urgences.

9. Prendre en compte la spécificité des patients jeunes, car si seulement 5 % des cas surviennent avant l'âge de 65 ans, leurs répercussions sont très importantes.

10. Favoriser les études et la recherche clinique, avec notamment la création d'un observatoire de recherche.