Comprendre pour mieux repérer et accompagner

Mal connue, incomprise et redoutée, la schizophrénie débute entre 15 et 30 ans et peut hypothéquer la vie entière du patient. Elle affecte les deux sexes à parité, mais les garçons déclarent généralement la maladie de manière plus précoce et par des formes plus aiguës.

LA SCHIZOPHRÉNIE, QU'EST-CE QUE C'EST ?

La schizophrénie est une forme de psychose chronique grave(1) dont le nom vient des deux racines grecques, schizo et phrenia qui signifient respectivement "scinder" et "esprit". Par ce néologisme, le psychiatre Eugène Bleuter a introduit la notion de "perte d'unité de l'esprit" propre à cette maladie. Celle-ci se caractérise en effet par une dissociation (perte de la capacité à coordonner les émotions, les pensées et les actions) associée à des symptômes positifs et négatifs. Le patient se sent assailli d'informations internes et externes qu'il a du mal à filtrer et à intégrer. Il en résulte un état de perplexité qui favorise le retrait social et le passage à l'acte (40 % des individus touchés feront au moins une tentative de suicide dans leur vie, dont 10 % mourront)(2). Dans la plupart des cas, les symptômes sont mêlés, mais il est fréquent que la dissociation et les symptômes positifs prévalent dans la phase inaugurale et que les symptômes négatifs soient prépondérants lorsque la maladie se chronicise. Plus la symptomatologie négative est importante, plus la schizophrénie est grave. La maladie évolue progressivement par phases aiguës entrecoupées de rémissions partielles au cours desquelles le patient présente des séquelles (difficultés à entreprendre des activités simples de la vie quotidienne, craintes, inhibition, bizarreries). Pour autant, elle n'altère pas l'intelligence des patients, ce qui ajoute à leur souffrance dans la mesure où ils sont conscients qu'une partie d'eux-mêmes est complètement désorganisée, leur échappe et modifie leur compréhension du monde et du projet qu'ils peuvent y mener.

CAUSES ET FACTEURS DE RISQUE

Le développement d'une schizophrénie met en jeu des interactions complexes entre des facteurs de risque biologiques, génétiques et environnementaux. « Sur le plan neurobiologique, l'hypothèse selon laquelle une zone spécifique du cerveau serait à l'origine de l'ensemble des troubles n'est pas retenue, explique le Dr Philippe Nuss, psychiatre (hôpital Saint-Antoine, Paris). Il est beaucoup plus probable que la schizophrénie résulte d'une altération de la coopération des aires cérébrales entre elles, impliquant un dysfonctionnement de la dopamine, amine biologique intervenant dans l'émotion, l'attention, le mouvement et les apprentissages. On sait en effet qu'il existe chez les patients schizophrènes une altération fonctionnelle paradoxale de la dopamine avec à la fois un déficit de fond et une hyperréactivité en situation de demande (lorsque le cerveau est sollicité). Le déficit de la dopamine est associé aux symptômes négatifs persistants et l'hyperréactivité dopaminergique aux symptômes positifs ponctuels et bruyants. »

Parallèlement, d'autres facteurs génétiques et environnementaux contribuent également au développement de la maladie. « Une fragilité neuropsychologique d'origine génétique existe, poursuit le spécialiste. Elle est particulièrement mise en évidence chez les jumeaux monozygotes, puisque lorsque l'un des deux est atteint de schizophrénie, l'autre tombe malade dans 50 % des cas alors que l'incidence dans la population générale est de 1 %. » De même, le risque de développer la maladie est de 10 % chez les frères et soeurs d'un patient souffrant de schizophrénie, et de 46 % pour un enfant dont les deux parents sont atteints par cette maladie.

Par ailleurs, l'expérience montre que l'isolement, la rupture brutale avec sa culture d'origine ou l'exposition à des évènements de vie stressants constituent des facteurs environnementaux susceptibles d'accroître le risque de schizophrénie(3). « Toutefois, insiste le Dr Nuss, il est très important que les soignants comprennent et expliquent aux familles qu'on ne fabrique pas un enfant psychotique et que les meilleurs parents ne préviendront pas le développement du trouble chez un enfant prédisposé. » Cela dit, face à un enfant présentant des symptômes, le comportement des parents peut s'avérer inapproprié, voire délétère. Ces réactions apparemment désadaptées traduisent souvent le désarroi des parents face à une situation incompréhensible du fait du caractère mystérieux et inaccessible de cette maladie. Méconnaissable, l'adolescent devient une véritable énigme pour ses parents qui, faute de pouvoir garder le contact et d'avoir conscience que leur enfant est malade, réagissent mal et deviennent rejetant.

REPÉRER PRÉCOCEMENT LA MALADIE

Très complexe de par la nature des troubles, la schizophrénie est souvent diagnostiquée tardivement, ce qui nuit considérablement au pronostic. De nombreuses études(3) ont en effet mis en évidence l'intérêt pronostique de détecter les sujets avant qu'ils ne présentent des manifestations psychopathologiques marquées et des perturbations du fonctionnement social et professionnel.

La précocité du repérage de la schizophrénie est fondamentale à plusieurs titres, insistent les spécialistes : elle majore l'efficacité des traitements, freine l'évolution de la maladie et soulage la souffrance et l'angoisse générées par les hallucinations et la dissociation ; par ailleurs, elle évite la stigmatisation et la discrimination sociale et limite les conséquences familiales (rancoeur, détachement, rejet, altération des liens affectifs) causées par les menaces verbales, agressions physique, disqualification profonde... Enfin, sur le plan neurobiologique, plus la prise en charge est précoce, plus le traitement est adapté, toléré et observé, ce qui permet de réduire la détérioration neuropsychique et d'éviter un rejet et une perte de confiance.

LES PRINCIPAUX SIGNES D'ALERTE

Déterminant pour l'avenir et l'intégration sociale du sujet, le repérage précoce réclame une extrême vigilance des parents et de l'entourage médico-socio-éducatif. Si l'adolescence est une période de réorganisation narcissique souvent ponctuée de troubles du comportement ne préjugeant pas d'une psychose ultérieure, trop de complaisance à l'égard de ces troubles conduit souvent à négliger les signes d'alerte dont certains apparaissent pourtant plusieurs années avant que la schizophrénie ne se développe. Ces signes doivent être d'autant plus recherchés que la famille (ou le contexte) est à risque. Certains ne sont pas spécifiques de la psychose et sont facilement identifiables par l'entourage familial et scolaire : difficultés d'apprentissage, chute de la volonté et de la curiosité, manque d'élan vital, anxiété, retrait social, émoussement affectif, instabilité de l'humeur. « Lorsqu'on est en présence d'un contexte à risque, ajoute le Dr Nuss, il est également important de prendre en compte une combinaison de facteurs associant des signes non spécifiques de souffrance psychologique (anxiété, dépression, difficultés scolaires...), encore appelés signes d'état à risque, et des signes de vulnérabilité internes (sensibilité au stress) et externes (conflits, niveau d'exigence parental élevé, absence de soutien, usage de drogue et surtout de cannabis). »

Lorsque la maladie se précise, l'adolescent présente des symptômes psychotiques a minima (retrait, hallucinations élémentaires, troubles du sommeil) qu'il explique par un "rationalisme morbide" (par exemple « je ne dors pas la nuit parce que je suis plus en communion avec la nature »). Non spécifiques, ces manifestations doivent toujours être envisagées comme pouvant faire partie de la crise d'originalité juvénile que tout adolescent traverse. À l'inverse, lorsqu'elles révèlent un état psychotique, elles justifient un traitement spécifique. Il est donc essentiel que les patients soient soutenus et interrogés sur leurs perceptions de ces difficultés par un médecin d'expérience (par exemple un pédopsychiatre ou un psychiatre). Toutefois, il ne faut pas sous-estimer le fait que cette démarche vers le psychiatre est difficile car elle reste associée à des connotations très péjoratives. En outre, les parents, aveuglés et sans repères pour comprendre, n'appréhendent pas d'emblée la gravité de la situation, s'enferment souvent dans une surenchère pédagogique (les dérapages de leur enfant nécessitent à leurs yeux un supplément de rigueur pédagogique) et rejettent catégoriquement l'idée d'un recours aux soins et encore plus au psychiatre. Ceci est d'autant plus net que le couple est en difficulté.

Il importe donc que tous les personnels en relation avec ces familles (acteurs de soins, services sociaux, éducateurs, enseignants...) s'emploient à les sensibiliser quant au caractère inquiétant de l'état de leur enfant et à la nécessité de l'orienter vers une prise en charge spécialisée seule capable, en cas de psychose avérée, de mettre en oeuvre une stratégie thérapeutique adaptée.

PRISE EN CHARGE PLURIDIMENSIONNELLE

Conçue au cas par cas, cette stratégie conjugue plusieurs types de traitements dans une approche globale des besoins pharmacologiques, psychologiques et sociaux. Elle doit également tenir compte de la famille qui, face à la précarité du système de santé (manque de foyers de vie et d'alternatives à l'hospitalisation), est lourdement sollicitée pour accompagner et soutenir les malades au début de la maladie. L'approche pharmacologique doit associer très étroitement le patient et établir une relation au médicament fondée sur les bons objectifs. Face à cette maladie, le médicament intervient comme modulateur neurobiologique afin de promouvoir une meilleure adaptation du patient au monde. « À défaut d'être curatif, le traitement est libérateur et permet de coordonner la vie psychique du patient, précise le Dr Nuss. Il est en effet important de comprendre que le schizophrène a une perception du monde en partie modifiée et qu'il entretient avec "ce monde" une complicité qu'il convient de ne pas disqualifier. Par conséquent, le traitement aménage plus qu'il normalise la vie psychique du patient. »

Depuis plus de 50 ans, les traitements pharmacologiques de la schizophrénie reposent sur les neuroleptiques, dont la forme la plus récente, appelée antipsychotique, présente des avantages certains en termes d'efficacité et de tolérance. Si les neuroleptiques classiques sont tous très efficaces sur la symptomatologie positive, ils sont en revanche associés à des effets secondaires neurologiques et neurovégétatifs. Certains antipsychotiques sont également pourvoyeurs d'effets indésirables, notamment endocriniens et métaboliques. Ces effets peuvent être atténués par la prescription de correcteurs qui présentent néanmoins l'inconvénient de diminuer les capacités cognitives.

Le maniement de ces médicaments reste délicat et se heurte, comme tous les neuroleptiques, aux problèmes posés par la mauvaise observance et la résistance pharmacologique de la pathologie (inférieure à 50 %). On comprend donc l'espoir fondé sur l'aripiprazole (Abilify®), un nouvel antipsychotique capable d'agir à la fois sur les symptômes positifs et négatifs. Ce médicament, introduit en milieu hospitalier depuis juin 2004, permet d'augmenter l'activité de la dopamine dans les régions cérébrales hypodopaminergiques, tout en diminuant cette activité dans les aires hyperdopaminergiques, ce qui majore son efficacité en limitant considérablement les effets secondaires. Beaucoup mieux toléré, ce traitement favorise l'observance, ce qui devrait permettre de stabiliser durablement les patients et de faciliter le travail psychothérapeutique et l'accès aux programmes de réhabilitation et de réadaptation sociale.

UN TRAVAIL DE "RELIEN" NÉCESSAIRE

« La prise en charge psychothérapeutique (psychothérapie individuelle ou en groupe, thérapies cognitivo-comportementales) doit être immédiate, commente le Dr Nuss. Il est important de parler de l'expérience psychotique et de travailler sur l'éprouvé pour montrer au patient que cet éprouvé est reconnu. Il peut ainsi lui donner un sens et l'aménager. La psychothérapie est aussi nécessaire pour l'aider à faire le deuil de sa vie passée. » Le patient doit admettre qu'il ne sera plus jamais celui qu'il a été et doit travailler sur le sens de sa vie et sur ce qu'il peut construire aujourd'hui, malgré la maladie. « C'est un travail douloureux qui nécessite un lieu et des soignants capables de donner au trouble la capacité d'être une modalité du lien, et non une modalité de la rupture du lien », explique le Dr Nuss. Très souvent malmenée, voire brisée, la relation à la famille doit également faire l'objet d'un travail de "relien" spécifique, notamment par le biais des groupes de parents. Un travail d'autant plus difficile que la psychiatrie moderne a transféré sur la famille la charge du soin(4) et que ce transfert ne s'est pas accompagné des moyens suffisants (consultations ambulatoires, structures alternatives, aide aux familles...) pour lui permettre de supporter le fardeau démesuré d'une telle responsabilité. « Si l'expérience montre que les patients s'améliorent davantage dans leur cadre de vie, cela suppose que ce cadre soit quasi idéal en termes d'accès aux soins, de stabilité de l'environnement familial, d'intégration sociale, de sécurité matérielle, ce qui est loin d'être le cas dans la vraie vie », commente-t-on à l'Unafam(5). Réactions de stress émotionnel, "burn out" lié à la privation de sommeil et à l'épuisement, culpabilité, anxiété et confusion menacent les familles et ne favorisent pas ce travail de "relien" pourtant indispensable. D'où l'intérêt de mieux connaître cette maladie pour pouvoir la repérer et la prendre en charge précocement dans un climat plus serein. « En épargnant aux patients et à leurs familles un premier rapport au soin violent, conclut le Dr Nuss, on peut espérer mettre en place une alliance thérapeutique constructive et réussir plus facilement à élaborer un contrat de soins et une stratégie de "rétablissement" susceptibles d'aider le patient à développer des ressources pour affronter l'avenir et éviter les rechutes. » Un véritable challenge pour tous les soignants !