APSP 84 : le réseau tisse sa toile

Qui aurait crû que le réseau de soins palliatifs APSP 84 interviendrait majoritairement à domicile ? Certainement pas les "institutionnels" à l'origine de sa création en 2002. En effet, l'Association pour les soins palliatifs de Vaucluse et cantons limitrophes(1) (APSP 84) a été initiée par l'Équipe mobile de soins palliatifs de l'hôpital d'Avignon, associée à des partenaires institutionnels, établissements sanitaires et associations d'accompagnants bénévoles, et financée par l'ARH et l'Urcam.

« L'objectif est de coordonner les soins palliatifs entre l'hôpital et le domicile ainsi que les structures "substituts" de domicile, comme les maisons de retraite. Or, suite à la forte demande des soignants libéraux, les actions du réseau ont lieu à plus de 9 % dans le cadre du domicile », explique Marie-Laure Thérond-Galtier, l'infirmière coordinatrice du réseau. À la satisfaction des soignants libéraux et des familles qui bénéficient du soutien du réseau ainsi que des expertises des autres professionnels "soins palliatifs" du département, équipes mobiles notamment. La pierre angulaire du réseau est sa coordination appelée Unité de coordination et de soutien (UCS) composée de 4 salariés : Stéphane Érat, médecin coordinateur, Marie-Laure Thérond-Galtier, infirmière coordinatrice, Béatrice Assouad, psychologue, et Virginie Di Rollo, secrétaire.

L'ESPRIT DES SOINS PALLIATIFS

Citant Cicely Saunders(2), « les soins palliatifs, c'est tout ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire », le Dr Érat précise que « les soins palliatifs sont avant tout une philosophie du soin. Ils s'inscrivent dans une démarche globale de prise en charge d'une personne malade dont nous allons considérer tous les aspects : biomédical, psychologique, social et spirituel. Ce ne sont pas les soins de l'agonie ».

Réseau ville-hôpital de soins palliatifs et d'accompagnement, l'APSP 84 aide à la continuité des soins palliatifs entre les différentes structures et le domicile, en s'appuyant sur l'existant, notamment les équipes libérales en place autour du malade. Il veille à faciliter l'organisation de la permanence des soins et permet une expertise soins palliatifs au domicile. Les professionnels des soins palliatifs ne pratiquent pas de soins et ne font pas de prescriptions, mais émettent des propositions qui s'inscrivent dans un projet de vie concerté entre le patient, sa famille et les soignants, et la plupart du temps, pour des patients atteints de cancer. « La cancérologie représente 80 % de notre activité, bien que la moitié de nos malades soient âgés de plus de 70 ans », remarque le Dr Érat, qui précise qu'au niveau national la moitié des patients cancéreux qui décèdent ont plus de 75 ans.

« La première fois que j'ai sollicité l'aide du réseau, c'était pour un patient atteint d'un cancer prostatique métastasé qui souffrait énormément et qui n'était pas calmé par le traitement prescrit par le médecin généraliste, se souvient Claudine Truc, infirmière libérale à Loriol du Comtat (Vaucluse), il savait qu'il était en fin de vie et sa demande était grande. J'ai parlé du réseau à ce patient et à sa famille en leur disant que je pourrais les faire se rencontrer. Pour cela, ils devaient en parler au médecin et, si ce dernier était d'accord, le dispositif pouvait se mettre en place. »

QUAND LE RÉSEAU INTERVIENT

Les infirmières libérales sont les premières à solliciter le réseau qui peut également être contacté par l'entourage du patient, professionnel ou non, et par le malade lui-même. Dans tous les cas, le réseau ne peut mener ses actions qu'avec le consentement du patient ou de son représentant, et l'accord du médecin traitant. Dans le but d'organiser le retour à domicile d'un patient, un service hospitalier ou une équipe mobile de soins palliatifs peut également faire appel au réseau. « La méconnaissance du terrain du domicile est grande pour le secteur hospitalier, s'étonne encore Marie-Laure Thérond-Galtier, ceci nous amène à gérer bien des situations en urgence, alors qu'une anticipation aurait permis une prise en charge plus sereine. » Pour cette infirmière libérale expérimentée (22 ans d'exercice) qui travaille toujours en cabinet, la connaissance du monde libéral est un formidable atout dans les liens qui se tissent autour de situations à domicile. Son DIU de soins palliatifs, son diplôme de sophrologue et sa formation d'aide à la relation, son implication dans l'accompagnement et sa fonction de secrétaire d'une association humanitaire tissent un patchwork de compétences utiles.

L'EXPERTISE À L'OEUVRE

Lorsque le patient est pris en charge par le réseau, les libéraux signent une convention et la charte précisant les principes du réseau sur les soins palliatifs. Le patient signe aussi "le document d'information des usagers", consentement à la mise en place du réseau permettant la transmission des données. Un libéral peut adhérer au réseau ponctuellement et pour un patient donné. Aujourd'hui, près de 200 infirmières et 60 médecins ont sollicité le réseau pour des problèmes médicaux (douleur non contrôlée) ou psycho-sociaux. Une fois sollicitée, l'UCS peut s'appuyer sur d'autres experts des soins palliatifs du département, ou, cas le plus fréquent, se rendre au domicile du patient où sont présents la plupart du temps son infirmière et son médecin. « J'ai été épatée qu'un médecin puisse prendre autant de temps à écouter un patient, raconte Claudine Truc au sujet du Dr Érat, en partant très "large" pour resserrer sur le problème, commençant par lui poser des questions sur sa famille, avant d'arriver au motif de sa présence, le tout durant une heure. » À l'issue de l'évaluation, le réseau fait des propositions thérapeutiques au médecin traitant, ce dernier restant maître de la prescription. Si parfois certains praticiens se sentent dépossédés d'un certain pouvoir, « en même temps, ils sont eux-mêmes en difficulté et je sens que ça les soulage », constate Claudine Truc. Et si une infirmière souhaite faire intervenir le réseau malgré un médecin réticent, « nous jouons le rôle du tiers au sein de l'équipe soignante du domicile, et dès qu'il y a un tiers, les choses s'améliorent. D'autant plus que nous présentons au médecin non seulement la facette médicale du réseau, mais aussi les facettes sociales et psychologiques, auxquelles ils ne peuvent pas toujours répondre », fait valoir Marie-Laure. Et si la réticence émane d'une infirmière, elle met tout de suite en avant sa fonction de libérale, « ça calme d'emblée le jeu. C'est un point énorme d'avoir le même quotidien, le même langage ». Lors d'une prise en charge, le réseau peut intervenir plusieurs fois pour un même patient, mais « nous ne sommes pas là pour faire des évaluations tous les jours. Nous ne sommes pas présents sur le terrain au quotidien », tient à préciser Marie-Laure.

S'ENRICHIR DEUX FOIS

L'autre versant du réseau est la formation et le souhait de diffuser les bonnes pratiques en soins palliatifs. S'il le souhaite, un professionnel peut s'investir davantage en participant aux réunions des différentes commissions techniques et aux formations du réseau. Il adhère alors à l'association APSP 84 pour la modique somme de 10 euros. Claudine Truc, adhérente de la première heure, a suivi la formation de base de 33 heures, et quelques formations spécifiques sur la thanatologie notamment. Le réseau organise deux sessions par an de 18 participants pour la formation de base et plusieurs formations spécifiques thématiques. Les "élèves" viennent de tous horizons : soignants libéraux ou hospitaliers, somatothérapeute, auxiliaire de vie, psychologue, kiné, la composition du groupe est choisie pour sa multidisciplinarité riche de rencontres et d'échanges. « J'aime beaucoup animer les groupes car cela me permet de rencontrer les gens et de tisser des liens avec eux. Nous avons des intervenants extérieurs, mais je suis le fil rouge », s'enthousiasme Marie-Laure. « On essaie aussi de panacher libéraux et hospitaliers. Seuls les libéraux sont indemnisés par le réseau à hauteur de 200 euros la journée et 60 euros la soirée. Au total, nous avons formé près de 350 personnes depuis 2003 », précise Virginie, la secrétaire qui a suivi la formation de base. On peut aussi s'impliquer en entrant dans une des sept commissions qui animent le réseau : évaluation, éthique, formation, scientifique et technique, coordination, communication et gérontologie. Claudine Truc participe à la commission "communication" qui a élaboré entre autres les plaquettes du réseau.

UN DONNANT-DONNANT

Si le réseau donne sans compter, le réseau n'hésite pas à solliciter les infirmières pour un patient qui n'a pas trouvé de cabinet infirmier pour les soins. « On s'aperçoit que ce sont toujours les mêmes, Claudine Truc, Marie-Danièle..., constate Marie-Laure, parce que ce sont des gens qui assurent. » Les libéraux peuvent appeler, pour une question ou un soutien. Ainsi cette infirmière, en charge d'une jeune patiente de deux ans atteinte d'un cancer, venait boire un café deux fois par semaine pour parler de ses difficultés. C'est d'ailleurs un souhait de Marie-Laure. Augmenter le temps de présence de la psychologue du réseau pour organiser des groupes de parole pour les infirmiers si seuls face à certaines détresses. « Quelle souffrance on se trimballe les uns les autres avec des fins de vie non digérées », soupire Marie-Laure. Son deuxième souhait : avoir plus de temps (encore faudrait-il trouver et embaucher une assistante sociale !) pour aller sur le terrain apprendre à ses consoeurs à évaluer la douleur et à mieux maîtriser les échelles d'évaluation. La douleur, c'est son credo, à Marie-Laure. « On ne doit plus voir sur un cahier de liaison "douleur +++". Une douleur s'évalue qualitativement et quantitativement », revendique l'infirmière. Son 3e souhait : généraliser les protocoles d'antalgiques « à l'instar de ce que les infirmiers font déjà pour l'insuline chez les diabétiques ». Le réseau a déjà fait un énorme pas en proposant aux médecins généralistes de rédiger eux-mêmes des prescriptions anticipées permettant aux infirmières de disposer de protocoles et de conduites à tenir en cas d'aggravation de l'état du patient : râles agoniques, dyspnée majeure ou carcinose péritonéale. « Les infirmières ont commencé à faire passer le message de l'évaluation de la douleur qui est de leur rôle propre. En accompagnement de fin de vie, qui est mieux placée que l'infirmière libérale pour anticiper les situations et cheminer avec le patient et son entourage jusqu'au bout ? », conclut Marie-Laure.