Prématurité : accompagner le retour à domicile

Sur les quelque 750 000 naissances enregistrées dans notre pays, la très grande majorité des femmes accouchent à terme de bébés bien portants. Pourtant, le retour à domicile de ces mamans pose souvent problème car les séjours en maternité sont de plus en plus courts et ne permettent pas l'acquisition, avant la sortie, de certains apprentissages (allaitement, soins de puériculture). « D'une manière générale, il faudrait réfléchir à des dispositifs permettant de mieux encadrer le retour à domicile des femmes qui accouchent, commente le Dr Jean-François Magny, pédiatre et néonatalogiste à l'Institut de Puériculture de Paris (IPP). Si cette réflexion s'avère particulièrement nécessaire pour le premier enfant, elle s'impose pour toutes les mamans lorsqu'il s'agit d'un prématuré, même si, dans ce cas, les mères bénéficient d'une attache hospitalière plus forte après la sortie de l'enfant. »

UNE TRANSITION DIFFICILE

La prématurité concerne environ 55 000 naissances chaque année en France. Dans 75 % des cas, il s'agit d'une prématurité moyenne survenue entre la 32e et la 37e semaine d'aménorrhée et bénéficiant d'un bon pronostic. La grande prématurité (moins de 33 semaines) et la très grande prématurité (moins de 6 mois et demi de gestation) concernent en moyenne 13 000 naissances par an dont le pronostic vital est d'emblée incertain et justifie de transférer impérativement le nouveau-né vers un centre périnatal disposant d'équipes obstétrico-pédiatriques rompues à cette prise en charge spécifique. Chaque jour, pendant des semaines, voire des mois, les parents passent des heures au chevet de leur enfant rêvant au jour où il pourra enfin quitter l'hôpital. Cependant, lorsque ce jour tant attendu arrive, leur joie est souvent ternie par l'appréhension et l'inquiétude. « On attend l'arrivée de l'enfant à la maison comme une deuxième naissance ; pourtant, quand le jour J arrive, on est souvent partagé entre le bonheur de se retrouver et la peur de ne pas être à la hauteur, explique Charlotte Lavril, fondatrice de l'association SOS Préma(1). C'est une situation vraiment très particulière comparée à l'arrivée à domicile d'un bébé bien portant » dont cette maman engagée peut témoigner pour avoir vécu deux naissances, dont une à terme et une prématurée.

Certes, les médecins ne prennent aucun risque et les parents savent que s'ils jugent l'heure venue pour l'enfant de quitter l'établissement, c'est qu'il ne nécessite plus ni les soins, ni la surveillance rapprochée de l'hôpital. Néanmoins, sa fragilité et le contexte moins sécurisant du domicile sont souvent générateurs de doute et d'angoisse pour les parents : « Lorsque je suis rentrée à la maison avec mes jumelles, explique Émilie, j'étais stressée pour tout : je me suis mise à tout compter, les quantités de lait bu, les selles, les rots... J'étais obsédée par le poids de mes bébés. Avec le recul, je me rends compte que j'ai très mal vécu cette période car l'euphorie du retour a très vite fait place à une inquiétude ambiante liée aux doutes, à la peur, aux interrogations sans réponse et à la fatigue. »

« UN SAUT DANS LE VIDE SANS PARACHUTE »

Comme Émilie, de nombreux parents de prématurés ont la sensation de passer d'un milieu surmédicalisé et surprotégé à l'isolement total. « Dans le service où était hospitalisée notre fille, commente Véronique, tout le personnel était remarquable d'attention, aux petits soins et à l'écoute des parents. Pourtant, nous n'avons bénéficié d'aucun accompagnement particulier ni d'aucun conseil concernant notre retour à la maison et nous avons vraiment eu le sentiment d'être subitement abandonnés à nous-mêmes. » Beaucoup de parents se rejoignent sur l'idée qu'il serait utile de mettre en place - ou tout au moins de proposer aux familles - un accompagnement psychologique et des conseils pratiques au moment du retour à domicile. « Cet accompagnement est mis en place dans certaines structures, et notamment dans des services prenant en charge la très grande prématurité », poursuit Charlotte Lavril. C'est par exemple le cas à l'IPP où la sortie est évoquée très précocement de façon à ce que les mamans s'y préparent à la fois psychologiquement et sur le plan organisationnel. « On va parfois plus loin en mettant une chambre mère/enfant à la disposition des mamans dans les jours qui précèdent la sortie, ajoute le Dr Magny. Elles peuvent ainsi rester à demeure et assumer seules tous les soins en ayant à tout moment la possibilité de faire appel à l'aide des soignants, ce qui les rassure et leur permet de prendre de l'assurance. » Cela dit, cet exemple ne fait pas légion et pour la majorité des prématurés, dès lors qu'ils remplissent les conditions requises pour quitter l'hôpital, la sortie s'effectue sans accompagnement particulier et, parfois, sans préparation spécifique. « À l'instar de nombreuses mamans qui contactent notre association et nous font part de leur expérience, je n'ai pas été assez préparée au retour à domicile et j'ai vraiment eu le sentiment de faire un saut dans le vide sans parachute, confirme Charlotte Lavril. Je n'arrêtais pas de me demander : "Est-ce que je vais y arriver ?" À l'hôpital, le personnel et les machines sont là, au cas où. De retour chez soi, on se retrouve seule avec son enfant et ce sentiment d'isolement est renforcé par le fait qu'il faut éviter de sortir et de recevoir du monde dans les premiers temps. »

L'ASPECT PSYCHOLOGIQUE TROP SOUVENT NÉGLIGÉ

Qui plus est, les mamans se sentent souvent incomprises car leur entourage, y compris dans certains cas leur conjoint, ne comprend pas toujours ce sentiment d'isolement et d'abattement moral. Pour l'entourage, l'enfant est tiré d'affaire puisqu'il est sorti de l'hôpital... Or, c'est souvent à ce moment-là que les mamans flanchent. « Il faut prendre conscience que ces femmes, en donnant la vie, ont confronté leur enfant à la mort durant des jours, voire des semaines, et ont parfois été confrontées à la mort d'autres enfants en réanimation, explique Charlotte Lavril. C'est une expérience d'une violence inouïe qui ne s'efface pas d'un revers de main lorsque vous quittez l'hôpital. Au contraire, elle vous revient comme un boomerang lorsque vous n'êtes plus dans l'urgence et que, livrée à vous-même, vous prenez le temps de repenser à ce que vous avez vécu : un accouchement qui ressemble à tout sauf à ça, la présence de la mort dans cet univers consacré à donner la vie, la médicalisation des soins et la culpabilité qu'elle engendre, la frustration affective et le vide physique renforcé par la présence des couveuses qui vous tiennent à distance de votre enfant... » Bien entendu, les équipes soignantes ont conscience qu'il faudrait améliorer l'accompagnement, mais elles manquent de moyens et de temps. Il est donc important que tous les acteurs de santé hospitaliers et de proximité associent leurs efforts pour améliorer les conditions du retour à domicile. « Il nous arrive parfois de retarder la sortie parce que les parents ne sont pas prêts à assumer la prise en charge globale de l'enfant à domicile, explique le Dr Magny. Il est évident qu'il faudrait impliquer davantage les acteurs de santé libéraux, entre autres, par l'intermédiaire des réseaux ville-hôpital, tel que celui mis en place dans l'Ouest et le Nord francilien à l'initiative de l'Association de suivi des nouveaux-nés à risque (cf. Initiatives en réseau p. 18). Cela nous permettrait de participer à leur formation et d'établir des relations de confiance reposant sur l'acquisition et la reconnaissance des compétences spécifiques à la prise en charge des prématurés. » Pour l'heure, si quelques réseaux de ce genre existent (dans la région de Nantes, entre autres), globalement, ces expériences restent limitées. Il est donc utile que les acteurs de santé de proximité connaissent quelques notions fondamentales sur la prise en charge des prématurés afin de pouvoir, si l'occasion se présente (prise en charge par les IDE libérales des injections mensuelles de Palivizumab, par exemple)(2), apporter le soutien et les conseils utiles permettant de rassurer les mamans et de les aider à franchir ce passage entre l'hôpital et le domicile.

UN SAVOIR SPÉCIFIQUE

« La prise en charge des prématurés à domicile fait appel à des connaissances spécifiques qui font parfois défaut en ville et entraînent des attitudes inappropriées », indique le Dr Magny. Les erreurs les plus fréquemment commises concernent la vaccination et la nutrition. En outre, les acteurs de santé libéraux n'ont pas toujours le réflexe de raisonner en âge corrigé(3) et non en âge réel, ce qui entraîne parfois des erreurs d'appréciation, sources d'inquiétudes inutiles pour les parents.

- La vaccination

Il est important de rappeler que les prématurés doivent être systématiquement vaccinés car ils ont une sensibilité accrue aux infections bactériennes et virales. Toutes les vaccinations de routine doivent donc être réalisées en suivant le protocole prévu pour chaque vaccin mais en veillant, dans ce cas, à prendre en compte l'âge réel chronologique de l'enfant, ce qui implique de débuter les vaccinations entre 2 et 3 mois d'âge réel. « La seule exception, précise le Dr Magny, concerne les grands prématurés (< 28 SA), qui atteignent l'âge de 3 mois alors qu'ils ne sont pas encore à terme (40 SA) en âge corrigé. Dans ce cas, il est recommandé de les vacciner sous contrôle d'un cardio-moniteur, étant donné le risque cardio-respiratoire (apnée, bradycardie). » Parallèlement aux vaccins usuels, il faut également prévoir de vacciner les grands prématurés et ceux ayant été sous assistance respiratoire néonatale prolongée contre les infections à pneumocoque et la grippe au cours des deux premiers hivers. Des spécificités que les médecins de ville ne connaissent pas toujours. « En ville, constate le pédiatre, il n'est pas rare que les vaccinations soient retardées au prétexte que les enfants sont immatures et n'ont pas une réponse immunitaire optimale. Or, les études montrent que la vaccination est aussi efficace et bien tolérée chez le prématuré que chez le nouveau-né à terme. » Il est donc important d'insister sur ce point auprès des parents. Il convient aussi de les inviter à se vacciner eux-mêmes contre la grippe et à prendre les précautions nécessaires pour protéger leur enfant lorsqu'ils sont malades.

- L'alimentation

Sur le plan alimentaire, les prématurés ont des besoins spécifiques qu'il convient de satisfaire pour leur permettre une croissance optimale et un "rattrapage" de leur retard staturo-pondéral. « Les parents sont souvent obsédés par l'alimentation et la surveillance du poids et s'affolent au moindre reflux, indique Charlotte Lavril. Concernant le poids, nous leur conseillons de ne pas avoir de balance à domicile car de deux choses l'une : ou le bébé mange correctement et tout va bien, ce qui ne nécessite pas de le peser tous les jours, ou il présente des difficultés à s'alimenter et il faut consulter, ce qui donnera systématiquement lieu au contrôle de son poids par le pédiatre libéral ou du centre PMI. » Parfois, il arrive qu'un enfant ne prenne pas suffisamment de poids d'une visite à l'autre parce que les mamans qui allaitent ont du mal, surtout lorsque la lactation est abondante, à accepter de compléter cette alimentation par des biberons. « Même lorsqu'il est alimenté au sein, insiste le Dr Magny, un prématuré peut avoir besoin d'un complément à base de lait synthétique pour prématuré afin d'enrichir ses apports alimentaires. À raison de 2 biberons par jour en plus des 6 tétées, cette complémentation est indispensable pour optimiser sa croissance. Il est donc essentiel de le rappeler aux mamans pour qu'elles respectent scrupuleusement le régime alimentaire prescrit. » Quant aux reflux, s'il est vrai que ces problèmes sont plus fréquents chez les prématurés, il convient de faire la distinction entre le rejet banal consécutif à un rot et le rejet pathologique(4) nécessitant un traitement. De même, de nombreuses questions pratiques se posent avec une acuité particulière. « C'est la raison pour laquelle nous invitons les mamans à appeler le service au moindre doute ou à la moindre inquiétude », précisent les personnels hospitaliers. Un conseil qu'elles ont parfois du mal à suivre car elles ont des scrupules à les déranger. Dans ce cas, elles peuvent trouver des réponses et un soutien moral auprès des associations(5). Elles peuvent également se procurer le guide Votre bébé est arrivé en avance auprès de SOS Préma. Ce guide constitue une mine de conseils et d'informations qui lèveront les doutes et les incertitudes et apaiseront de nombreuses angoisses. Un outil à connaître et à conseiller pour les aider à préparer l'arrivée de leur enfant, à assumer pleinement leur rôle de mère et à établir cette relation postnatale si privilégiée dans une ambiance plus harmonieuse et plus sereine.