Éducation thérapeutique : place aux patients !

Ce n'est pas encore la panacée, mais presque. Inscrite depuis 2005 parmi les priorités de l'Assurance maladie en matière de gestion du risque, préconisée par le plan ministériel 2007/2011 d'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques, l'éducation thérapeutique fait l'objet, depuis le début des années 2000, d'une volonté institutionnelle affirmée, à l'origine d'initiatives de plus en plus nombreuses et variées.

Longtemps cantonnée à la sphère hospitalière, qui l'a vue naître, et réservée à un petit nombre de pathologies, comme le diabète ou l'asthme, elle investit peu à peu la médecine ambulatoire - via les réseaux de santé notamment - et s'étend à de nouvelles maladies, telles que l'insuffisance cardiaque ou l'obésité.

Ni simple effet de mode ni vraie révolution thérapeutique, l'engouement actuel pour cette pratique encore jeune, située aux confins de la médecine et des sciences humaines, se justifie d'abord par l'explosion des maladies chroniques.

DES MILLIONS DE PERSONNES CONCERNÉES

En France, on estime en effet que 15 millions de personnes - soit près de 20 % de la population - souffrent d'une maladie chronique. À lui seul, le diabète touche ainsi 2,5 millions de personnes, avec une prévalence qui a doublé en dix ans. Dans ce contexte, l'éducation thérapeutique, définie par l'Organisation mondiale de la santé comme un processus visant à « aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique », devient de plus en plus incontournable.

« Dans le cadre d'une affection comme le diabète par exemple, il ne suffit pas de prescrire des médicaments pour améliorer l'état de santé des patients, rappelle Michel Varroud-Vial, diabétologue et secrétaire général de l'Association nationale de coordination des réseaux diabète (Ancred). La clé du succès, c'est que ces derniers modifient en même temps leurs comportements en matière de nutrition ou d'activité physique. D'où l'intérêt de l'éducation thérapeutique, qui les amène à devenir acteurs de leur santé. »

CERCLE VERTUEUX

De nombreuses études l'ont montré : un patient informé sur sa maladie s'impliquera davantage dans sa gestion. Il suivra mieux son traitement, adoptera de bons réflexes hygiéno-diététiques, sera capable de repérer et d'évaluer les signes d'alerte... Avec, à la clé, une réduction des complications et une amélioration de la qualité de vie.

Ce cercle vertueux - qui pourrait, selon l'OMS, être mis en oeuvre dans pas moins de 80 états pathologiques - s'est particulièrement développé, ces dernières années, dans le cadre du diabète de type 2. Avec la création des réseaux diabète, l'éducation thérapeutique des patients, déjà pratiquée par de nombreux services hospitaliers, s'est en effet élargie aux soins de ville : « C'est la principale révolution de ces dix dernières années, estime Michel Varroud-Vial. Aujourd'hui, l'éducation thérapeutique n'est plus obligatoirement liée à une hospitalisation, ce qui la rend à la fois plus accessible et moins coûteuse. »

DES SÉANCES DE GROUPE

Véritable colonne vertébrale des 72 réseaux diabète actuellement en activité en France, les programmes d'éducation thérapeutique ambulatoires prennent le plus souvent la forme de séances de groupe, animées par des infirmiers, des diététiciennes ou des podologues.

Au menu : ateliers d'autosurveillance glycémique, cours de cuisine, marche à pied, sensibilisation aux soins des pieds... « La force de ces séances, c'est l'interactivité, explique Aïcha Tabbakhe, infirmière et membre de l'équipe de coordination du réseau Revesdiab, qui prend en charge les diabétiques de type 2 dans le Val-de-Marne, l'Essonne et la Seine-et-Marne. On travaille à partir du vécu des patients et de leurs mots à eux, afin de leur rendre la maladie et son fonctionnement plus compréhensibles. Et puis il y a l'"effet groupe", qui est une vraie source de motivation. »

Cette recette éprouvée est aujourd'hui reprise dans le cadre d'autres affections de longue durée. Après une expérimentation très positive dans neuf régions, à partir de 2004, la Mutualité sociale agricole a ainsi lancé, en 2006, un programme d'éducation thérapeutique national, à destination des patients atteints de maladies cardiovasculaires.

SE REMETTRE EN QUESTION

Au moment de leur demande de mise en affection de longue durée (ALD), ces patients se voient proposer gratuitement trois séances d'éducation de groupe, de trois heures chacune. Animés par une infirmière libérale spécialement formée et basés sur des activités ludiques et interactives, ces ateliers les amènent à identifier les facteurs de risques liés à leur maladie, à distinguer les groupes d'aliments à réduire ou à privilégier dans leurs repas, ou encore à évaluer les signes d'alerte, comme la douleur ou les oedèmes.

Pour les soignants, habitués depuis toujours au colloque singulier avec un patient passif, ces nouvelles pratiques entraînent évidemment de profondes remises en question : « L'éducation thérapeutique nous oblige à considérer les patients comme des partenaires à part entière, explique Dominique Vendé-Guérin, infirmière libérale et animatrice des séances d'éducation thérapeutique organisées par la MSA de Charente-Maritime. Cela implique d'abandonner l'idée que nous avons la solution à tout et d'accepter que les patients nous apprennent des choses sur leur maladie. »

S'ADAPTER AU PATIENT

Tout programme d'éducation thérapeutique s'appuyant sur un diagnostic éducatif personnalisé vise à adapter le contenu de l'apprentissage aux modes de vie, à la personnalité, aux attentes et aux ressources de chaque patient.

Les soignants doivent également apprendre à individualiser davantage les prises en charge. Pour Aïcha Tabbakhe, cela signifie notamment s'intéresser aux spécificités culturelles de chacun : « Sur le plan nutritionnel, par exemple, on ne peut pas éduquer un diabétique français lambda comme un diabétique turc ou malgache : il faut évidemment s'adapter ! »

Pour les soignants, cette nouvelle relation de soin est d'autant plus délicate à gérer que les patients acquièrent parfois des compétences très techniques, qui en font de véritables experts, capables de gérer leur prise en charge en toute autonomie. Depuis le début des années 2000 et l'apparition de l'insulinothérapie fonctionnelle, les diabétiques de type 1 apprennent ainsi à adapter eux-mêmes leurs doses d'insuline à leur alimentation. Une nouvelle donne, qui a obligé les professionnels à redéfinir leur place dans la prise en charge : « Grâce à cette technique, les patients ont repris le pouvoir sur leur maladie, et c'est tant mieux !, constate Jean-Pierre Riveline, praticien hospitalier au service de diabétologie du Centre hospitalier de Corbeil-Essonnes. Mais il a fallu, dans le même temps, réaffirmer la nécessité d'une surveillance intensive par un diabétologue. Avec le temps, une lassitude peut s'installer chez les patients et des rappels éducatifs s'imposent. »

DES FRONTIÈRES FLOUES

Pour être acceptés et maîtrisés par les professionnels, ces nombreux bouleversements nécessitent aujourd'hui un accompagnement renforcé, qui passera certes par une meilleure formation des intervenants, mais aussi par un travail de définition de ce qu'est précisément l'éducation thérapeutique... et de ce qu'elle n'est pas ! Information, "coaching", accompagnement, éducation : ces différents vocables, souvent assimilés les uns aux autres, cachent en fait des formes de prise en charge dont la finalité - et la philosophie - sont très éloignées les unes des autres.

Pour répondre à l'extrême hétérogénéité des pratiques, la Haute autorité de santé (HAS) et l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) ont donc publié, en novembre, un guide méthodologique, qui devrait fournir aux professionnels de santé un cadre d'action plus précis. Mais le débat sur les frontières de l'éducation thérapeutique n'en a pas moins été relancé ces derniers mois, avec l'annonce, par la Caisse nationale d'assurance maladie, d'un nouveau dispositif d'accompagnement des patients diabétiques.

DÉBUT DU PROGRAMME

Expérimenté à partir du mois de mars dans dix départements pilotes*, ce programme sera proposé à 136 000 patients diabétiques pris en charge en ALD et prendra la forme d'un accompagnement téléphonique, réalisé par des infirmières spécialement formées. Destiné « à améliorer la qualité de vie des malades chroniques et à renforcer la prévention des complications », il partage donc certains objectifs avec l'éducation thérapeutique sans en adopter la forme.

Mais pour les acteurs de terrain, qui s'étaient dans un premier temps émus de cette initiative, la polémique est aujourd'hui close : « Il s'agit bien d'un programme d'accompagnement, c'est-à-dire d'information et de conseil, destiné à orienter les patients vers des prises en charge plus spécialisées, explique Michel Varroud-Vial. Il est donc complémentaire de l'éducation thérapeutique, qui vise quant à elle à changer les comportements par l'acquisition de compétences. »