Les Toc, troubles obsessionnels compulsifs

En France, les Toc concernent entre 1 et 1,5 million de personnes (dont 200 000 à 300 000 enfants). Ils représentent la quatrième pathologie psychiatrique la plus fréquente après les troubles phobiques, les toxicomanies et les troubles dépressifs. Au moins une fois sur deux, ils commencent avant l'âge de 15 ans et touchent (à l'exception des formes très précoces plus masculines) indifféremment les hommes et les femmes. Dans l'enfance, les Toc surviennent principalement vers 6/7 ans, ou entre 12 et 13 ans.

TOC : DES TROUBLES ANXIEUX

Les Toc sont des troubles anxieux chroniques qui peuvent occuper de nombreuses heures chaque jour pendant lesquelles les relations avec le monde extérieur sont interrompues. C'est une maladie très invalidante. Elle perturbe les relations familiales, la scolarité mais aussi l'insertion des sujets dans le monde professionnel. Les Toc font partie des troubles anxieux mais n'ont en commun avec les autres troubles (peur panique, phobies spécifiques, agoraphobie, état de stress post-traumatique, hypocondrie, phobie sociale) que la souffrance émotionnelle.

Comme l'indique son nom, cette maladie comporte deux types de symptômes : les obsessions et les compulsions. On ne peut parler de maladie que si ces symptômes occupent au moins une heure par jour (cela peut aller jusqu'à 6 à 8 heures par jour), sont source d'angoisse et d'anxiété et engendrent une grande détresse ou un handicap dans la vie du sujet. Dans le cas contraire, il s'agit de manies, de rituels(1) liés à des obsessions "normales". Il faut en effet savoir que 80 à 99 % des gens normaux présentent des obsessions et des rituels.

MÉCANISMES DES TROUBLES

Les Toc résultent en grande partie d'une aberration de l'activité sérotoninergique. La sérotonine est comme l'adrénaline et la dopamine, un neuromédiateur de la transmission synaptique de l'information entre les neurones. « Elle possède une multitude de fonctions, telles la régulation de l'humeur, de l'appétit, de la douleur et des impulsions, explique le Dr Élie Hantouche, psychiatre à Paris. Schématiquement, la sérotonine assure un rôle de "freinateur". Dans le Toc, tout se passe comme si le cerveau est incapable de freiner les actions mises en place pour lutter contre un malaise ou une idée angoissante. Par exemple, je pense que mes mains sont sales, mon cerveau va alors me dire "tu dois les laver immédiatement" - puis lavage des mains répétés - car mon cerveau est incapable de dire "stop, c'est bon" - donc malaise - rituels de lavage - lutte anxieuse - lavages de nouveau. »

Cette explication neurochimique est aujourd'hui confirmée par des tests neurochimiques et des techniques d'imagerie fonctionnelle cérébrale qui ont permis de mettre en évidence les zones (noyau caudé, cortex orbito-frontal, cortex cingulaire), plus particulièrement hyperactivées dans le Toc. Le fait d'améliorer l'action centrale de la sérotonine permet de réduire cette hyperactivité et, par conséquent, de diminuer l'intensité des obsessions et des compulsions.

LA GÉNÉTIQUE EN QUESTION

Contrairement à l'idée souvent répandue, les Toc ne correspondent pas à une maladie réactionnelle transmise par l'éducation. « Non seulement les arguments neurochimiques militent dans ce sens, mais les données familiales(2) montrent aussi que la transmission ne se fait ni par imitation, ni via l'éducation », indique le Dr Hantouche. De nombreuses études suggèrent l'hypothèse d'une transmission génétique : comme le diabète ou l'HTA, les Toc seraient une maladie à hérédité complexe impliquant plusieurs gènes. « Un point sur lequel il est important d'insister auprès des familles pour les déculpabiliser par rapport à l'approche classique psychanalytique qui laisse croire aux parents que leur éducation et leurs comportements sont en cause alors qu'il n'en n'est rien. »

UNE MALADIE "HONTEUSE"

Au-delà des parents, il est capital de comprendre ce que vit et ressent le malade pour l'aider. Car il est conscient de ne pas être comme les autres et s'inquiète : « Que m'arrive-t-il, pourquoi dois-je vérifier 50 fois que la porte du réfrigérateur est fermée avant de me coucher ? » Ensuite, il réalise que ce besoin répétitif est anormal. « Le malade dit souvent : "tout se passe comme si mes yeux ne voyaient pas ce que je fais", commente le Dr Hantouche. Lorsqu'il ferme la porte, au lieu de se dire : "je suis tranquille, je l'ai fermée", le patient ne reçoit pas de message utile ("la porte est fermée, je peux dormir tranquille") et le doute s'installe. Ce doute génère une angoisse qui l'oblige à reproduire le même rituel 10, 20, 50 fois jusqu'à ce que son cerveau lui commande enfin d'arrêter. »

La honte et la peur d'être pris pour un fou le conduisent à tenir son Toc secret, à intérioriser la souffrance psychique qu'il engendre, à banaliser le phénomène et à consulter au motif qu'il est anxieux, dépressif ou insomniaque, mais jamais spontanément pour parler de ses Toc.

UN DIAGNOSTIC TARDIF

Dissimulé derrière de nombreuses comorbidités, les Toc sont diagnostiqués tardivement, entre 12 et 17 ans après le début des symptômes, selon les études.

Un Toc est rarement isolé, confirment les spécialistes. Dans deux tiers des cas, il existe une comorbidité associée qui concourt à fausser d'emblée le diagnostic et à retarder l'identification de la maladie. Chez l'enfant, le Toc est souvent associé à des tics moteurs, des phobies, des attaques de panique, des troubles de l'attention, du langage et du développement. Chez l'adulte, la comorbidité la plus fréquente est la dépression. Les patients les plus inquiétants sont ceux qui présentent une dépression bipolaire associée, car les troubles de l'humeur conduisent au suicide dans 20 % des cas. On parle dans ce cas de Toc cyclothymiques (Tocc). 50 % des malades atteints de Toc sont cyclothymiques. Par rapport aux formes classiques (troubles permanents), les Tocc se manifestent par épisode, ce qui donne un tableau d'hystérie trompeur avec un Toc épisodique à dominance obsessionnelle, associé à des attaques de panique et/ou un abus de drogues. « En fait, ce ne sont pas les symptômes mais leurs conséquences dans la vie de tous les jours qui doivent alerter et faire penser aux Toc », précise le Dr Hantouche.

COMMENT DÉMASQUER UN TOC

Ainsi, face à un patient qui se met en colère pour rien, s'enferme dans sa chambre durant des heures pour accomplir son rituel, présente des conduites d'évitement (n'ose pas toucher certains objets), répète inlassablement la même question pour être rassuré, présente des changements inexpliqués dans ses habitudes alimentaires (peur d'être contaminé par la nourriture) ou ses horaires de sommeil, ou encore, quand la famille dit qu'avec lui (ou elle), la vie est un véritable enfer... deux questions s'imposent pour démasquer un Toc : « Est-ce que vous avez des idées absurdes qui vous viennent à l'esprit ? » et « est-ce que vous sentez l'obligation de répéter à l'excès certains actes ? »

Si le patient répond par l'affirmative à ces deux questions, il convient d'évoquer un trouble obsessionnel compulsif et de le confirmer par un diagnostic différentiel visant à écarter une dépression, d'autres formes d'anxiété, certaines formes de tics complexes, voire certaines formes de schizophrénie ou de psychose. En présence de trois symptômes dominants ou plus, il convient de réaliser une évaluation de l'intensité et de la sévérité des troubles.

Par ailleurs, face à un malade dont l'anxiété ne cède pas, voire s'aggrave suite à la prescription d'anxiolytiques (Xanax®, Temesta®, Lexomil®) ordinairement efficaces sur n'importe quel type d'anxiété, il convient de suspecter un Toc car cette maladie ne répond pas aux anxiolytiques. De même, une dépression que le traitement ne soulage pas doit faire évoquer un Toc et poursuivre ainsi l'investigation diagnostique afin d'adapter la prise en charge.

LES TRAITEMENTS DES TOC

La prise en charge médicale des Toc repose principalement sur des traitements de la dépression ayant l'AMM pour les Toc et sur la thérapie cognitive et comportementale. Certaines formes de Toc peuvent également bénéficier de la chirurgie et de la neurostimulation. Quant à la psychanalyse, elle n'a pas d'intérêt spécifique dans les Toc, ce qui n'empêche pas que dans certains cas (problème de personnalité, de confiance en soi..), certains sujets trouvent un bénéfice à suivre simultanément une psychothérapie de soutien. Elle peut être envisagée si le sujet manifeste une attente mais ne doit jamais être imposée.

- Traitements médicamenteux

Il s'agit des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (IRS) : Anafranil® (Clomipramine) et des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) : Prozac® (Fluoxétine), Déroxat® (Paroxétine), Zoloft® (Sertraline). En 2007, le Seroplex® (Escitalopram) a obtenu son AMM dans le traitement du Toc.

Parmi ces ISRS, seul le Zoloft® dispose de l'AMM pour les enfants à partir de 6 ans. Le Toc est d'ailleurs la première maladie bénéficiant d'un traitement psychotrope avant 15 ans. Ces traitements agissent dans la durée. Il faut attendre 4 à 8 semaines pour obtenir un début d'efficacité de la première dose optimale et au moins 3 à 6 mois pour juger l'effet thérapeutique. L'augmentation des doses jusqu'à la dose maximale est progressive.

Cela signifie que la réponse au traitement peut être longue et qu'il ne sert à rien de changer le médicament tant que le schéma thérapeutique initial n'est pas respecté. Seule une intolérance majeure au traitement (notamment liée à l'Anafranil®) justifie l'arrêt prématuré ou le changement de médicament. Lorsque le patient ne répond pas au médicament, y compris aux plus fortes doses, il est conseillé soit de le changer contre un autre de la même famille, soit d'ajouter un médicament (Risperdal® - neuroleptique - par exemple) susceptible d'en potentialiser l'effet. Lorsqu'au terme des six premiers mois, l'état du patient est stabilisé : il est recommandé de poursuivre le traitement durant encore un an et de procéder ensuite à un arrêt progressif à raison de 25 % tous les deux à trois mois. En cas de rechute le patient reprendra la dose antérieure.

Lorsque la baisse ou l'arrêt du traitement est suivi de plusieurs échecs, un traitement au long cours s'impose. Dans la pratique, c'est le cas pour plus de la moitié des patients. Pour réduire ces rechutes post-arrêt du traitement, il faut avoir recours à la thérapie cognitive et comportementale (TCC). Celle-ci permet de garder un traitement permanent à faibles doses, voire un arrêt total sans rechute. « Quant aux Toc cyclothymiques, ajout le Dr Hantouche, ils sont particulièrement difficiles à traiter car les médicaments antidépresseurs risquent d'aggraver le trouble en induisant des virages thymiques (accès maniaques), une accélération des cycles (forte instabilité émotionnelle et comportementale), des conduites agressives et des tendances suicidaires. Ces cas doivent être traités en première intention avec des thymorégulateurs puis avec les traitements conventionnels du Toc (antidépresseurs et TCC). »

- La thérapie cognitive et comportementale (TCC)

Parallèlement aux médicaments, une TCC individuelle ou collective peut être mise en oeuvre afin d'amener le patient à changer ses habitudes et à surmonter les situations pénibles.

> Principe de la TCC

C'est une thérapie active. Elle peut être commencée en première intention dans les Toc légers à modérés mais doit être différée de quelques mois en cas de dépression associée ou de Toc sévère pour permettre au traitement d'agir et au patient de se stabiliser. La TCC consiste à demander au patient de réaliser plusieurs fois par jour des exercices consistant à affronter progressivement les situations qui déclenchent ses obsessions et ses rituels (s'exposer à quelque chose de sale et résister à l'envie de ritualiser durant trente minutes, par exemple).

Il établit avec son thérapeute une liste de toutes les situations parasitées par des Toc et les hiérarchise par difficulté. « En tant que thérapeute, explique Vincent Trybou, psychologue clinicien, psychothérapeute TCC, expert des Toc (Paris), nous conseillons au patient de garder en tête que sa pathologie est biologique, que son angoisse est placée sur une mauvaise cible. Un travail important sur les mécanismes du doute, des ruminations et des scénarios de peur est aussi proposé afin de remettre en cause les pensées du patient. Accepter que le doute est un symptôme et non une sécurité est essentiel. »

Le patient doit pouvoir progressivement parvenir à gérer son anxiété par l'affrontement des situations redoutées et non par la fuite qui consisterait soit à éviter la situation anxiogène, soit à répondre immédiatement par le rituel. Cette technique dite "d'exposition graduée", conduit à un processus "d'habituation". Ainsi, le patient se rend compte que son angoisse dure de moins en moins longtemps et perd de son intensité au fur et à mesure des expositions. Ensuite, il est demandé au patient de limiter en durée (passer de 2 heures à 1 heure puis à 30 minutes) ou en fréquence (ne vérifier que 30, puis 20, puis 10 fois au lieu de 50 initialement) les rituels liés à ces situations : c'est la "prévention de la réponse" qui doit l'amener à terme à ne plus ritualiser. « Il est toujours important de commencer une TCC par les exercices les plus simples afin que le patient se rende compte rapidement du processus d'habituation et puisse se motiver dans les exercices les plus difficiles en se rappelant ses premières réussites (« ce n'est pas parce que la situation est plus dure que le mécanisme de l'angoisse sera différent », insiste le psychologue).

Un principe essentiel de la TCC est de constater au fur et à mesure des semaines que les rituels disparaissent, que l'angoisse s'apaise et que les obsessions diminuent. Les patients sont le plus souvent surpris de constater qu'ils adhéraient à leurs croyances uniquement à cause de l'angoisse et que la diminution de celle-ci entraîne une chute de la force des obsessions.

> Modalités

Partant de ce principe, la TCC peut être mise en oeuvre selon différentes modalités (ambulatoire et étalée dans le temps ou intensive en hospitalisation de jour ou temps plein). Associée à des médicaments bien ajustés, elle donne de très bons résultats, sachant que la prise en charge thérapeutique n'a pas pour but d'éradiquer les obsessions mais d'en limiter la survenue, de maîtriser l'anxiété et de contrôler la ritualisation de manière à ce que le patient puisse tout faire malgré ses obsessions. « En groupe, l'impact de la TCC est beaucoup plus important, indiquent les spécialistes. On observe un effet d'entraide et d'émulation qui accélère les progrès individuels de façon surprenante. » Ils s'accordent également à dire qu'une thérapie sans traitement médicamenteux est difficile pour les patients, et peut vite les mettre en échec, leur faire perdre toute motivation. Il est généralement plus simple d'associer les deux prises en charge.

L'ACCOMPAGNEMENT FAMILIAL

Les familles sont durement éprouvées par les Toc. Elles les subissent, se découragent, se culpabilisent, voire se replient sur elles-mêmes et adoptent des comportements inappropriés qu'ils soient "antagonistes de rejet" (parent qui agresse, s'oppose aux rituels) ou de "complicité" (parent qui accomplit les rituels avec le patient). Ces comportements peuvent avoir des conséquences péjoratives sur l'évolution du Toc et les relations familiales (tensions entre les parents, souffrance de la fratrie).

Il est donc nécessaire d'impliquer la famille à la prise en charge du Toc pour l'aider à comprendre et à vivre avec et, si possible, pour en faire un allier thérapeutique. Un travail auquel participent activement les associations de malades comme l'Aftoc(3), en organisant des réunions permettant à l'entourage de mieux appréhender la maladie et les moyens d'aider le malade tout en se préservant. Ainsi, au lieu de baser la relation sur les émotions, le parent adopte un comportement de "cothérapeute" qui lui permet d'appréhender les Toc plus sereinement et de gérer les situations de crise avec plus de détachement. Mieux connaître cette maladie peut permettre aux soignants libéraux d'aider au repérage des troubles, de participer au suivi et à l'accompagnement des malades et d'apporter également aux familles conseils, encouragements et réconfort.