Une charte pour les malades respiratoires

La Fédération française des associations et amicales des malades insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAIR) vient d'élaborer une "Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile". Une première en la matière.

« Il ne s'agit pas de prendre le pouvoir, mais bien de nous positionner, nous, les personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques, comme de véritables acteurs et partenaires des professionnels de la santé », précise Jean-Claude Roussel, président de la FFAAIR. Cette nouvelle charte, élaborée par cette fédération de malades en concertation avec les organismes de santé et des syndicats de prestataires à domicile comme le Synalam, le Snadom et l'UMPDM, a pour but de clarifier les droits mais aussi les devoirs des malades et des prestataires.

Formaliser les droits et devoirs

« Cette charte fait suite aux décrets d'application de la loi Borloo sur la professionnalisation des prestataires à domicile. Elle nous est apparue nécessaire afin que chacun (malades, professionnels de santé et prestataires) s'engage pour une bonne qualité des soins à domicile, un aspect déterminant pour les malades insuffisants ou handicapés respiratoires. » L'objectif est en effet de formaliser les droits et les devoirs de chaque intervenant pour que les bonnes résolutions de la loi du 4 mars 2002, communément baptisée "loi sur les droits des malades", soient réellement respectées.

À la fois simple et contraignante

Pour élaborer cette charte, la FFAAIR s'est inspirée de textes légaux existants issus, par exemple, de la loi Borloo mais aussi du Code des bonnes pratiques édité par la Sécurité sociale. La Fédération française de pneumologie a elle aussi participé à la rédaction de cette charte, ainsi que l'Antadir (Association fédérative nationale pour le traitement à domicile de l'insuffisance respiratoire chronique) et plusieurs juristes.

Cette charte a été signée fin janvier par les deux parrains de la FFAAIR : Vitalaire et Antadir. Suite au Congrés de pneumologie qui devait se tenir début février, d'autres prestataires devaient la signer pour s'engager à en respecter le contenu. La liste des prestataires signataires de la charte sera disponible sur le site de la Fédération. Parallèlement, une Commission de conciliation et de suivi sera mise place. « Composée de représentants des malades, des syndicats de prestataires, de professionnels de la santé, elle aura pour mission de veiller à son application », souligne Jean-Claude Roussel.

Cette démarche qui constitue une première de la part d'une association de malades pourrait d'ailleurs inspirer d'autres collectifs. La FFAIR y compte bien.