Engagé pour faire reculer la mucoviscidose

En mai dernier, la capacité respiratoire de Jean-Philippe Duplaix, 34 ans, était descendue à 19 %. Très progressivement, puis par paliers brutaux. Cinq mois à peine après sa greffe (grâce à un greffon compatible rapidement disponible), il a repris ses activités : son boulot d'électricien à mi-temps - même si ce n'est pas encore la forme olympique - et son engagement au sein de l'association Vaincre la mucoviscidose (VLM). Une association qu'il connaît bien : ses parents ont longtemps fait partie de ses membres actifs. « Je ne m'en rendais peut-être pas compte à l'époque, mais cela m'a probablement donné le goût de changer les choses », explique-t-il.

Lui s'est particulièrement impliqué dans le conseil des patients, qui regroupe, depuis 1996, des adultes atteints par la maladie. Une conséquence de la fabuleuse augmentation de l'espérance de vie, ces vingt dernières années, des personnes atteintes par la plus fréquente des maladies génétiques. Son but, à l'origine : rencontrer des gens concernés, comme lui, par cette pathologie. Aujourd'hui, les enfants ou les jeunes malades n'ont plus guère de contacts avec leurs pairs afin d'éviter les contaminations.

Militer, c'est lutter

Plus sensibles que la population générale aux infections, les personnes atteintes de mucoviscidose sont en effet plus fréquemment porteuses de germes pathogènes pour elles et potentiellement pour les autres «muco» qu'elles rencontrent. Elles se sentent donc souvent très isolées. « J'avais besoin de parler de choses que je ne pouvais pas aborder avec mes copains et qui me prenaient beaucoup de temps et d'énergie, raconte Jean-Philippe Duplaix, comme les cures d'antibiotiques, la prise en charge médicale... » Au conseil des patients, les participants échangent idées, astuces et conseils. Ils se rencontrent trois à quatre fois par an et se retrouvent une fois par mois lors de réunions téléphoniques. « Au fur et à mesure, poursuit-il, je me suis impliqué davantage dans l'association. Depuis cinq ou six ans, je suis devenu plus militant. » Il est maintenant membre du bureau du conseil des patients et il siège au conseil d'administration de l'association. Ses motivations se sont étendues au développement de l'aide aux malades ainsi qu'à l'amélioration des soins.

Aux limites de la science

« Quand on est patient, on trouve que les choses ne vont pas assez vite : il se passe au moins sept ans entre les dons d'argent et la découverte d'une molécule ! », regrette Jean-Philippe Duplaix. Il n'hésite donc pas à s'intéresser aux sujets les moins traités, comme les affections néphrologiques : « En prenant des antibiotiques pendant trente ans, les reins sont souvent abîmés. L'association pourrait mobiliser les CRCM* sur cette question. Il faut débloquer des fonds. » L'organisation des soins et des examens, qui exigent beaucoup d'attente et de déplacements, le préoccupe aussi. Les adultes du conseil des patients cherchent avant tout à prévenir l'apparition de ces difficultés pour leur cadets ou à améliorer leur prise en charge. Alors qu'autrefois les malades mouraient très jeunes, « nous, les patients adultes, même si nous sommes les plus combatifs, nous sommes aux limites de la science, observe Jean-Philippe Duplaix. Quand on soulève un problème, il n'y a pas forcément de solution à mettre en face... »

Il multiplie aussi les moments de communication et de débat pour faire connaître les problématiques de la mucoviscidose aux professionnels de santé ou de l'accompagnement social qui ne connaissent pas la maladie. Mais aussi pour sensibiliser la population à la pauvreté des personnes souffrant de maladies chroniques ou de handicaps (à l'initiative de Ni pauvres ni soumis). Cet engagement, c'est une façon de combattre la mucoviscidose, sur un plan collectif.

Même s'il ne perd pas de vue les progrès à accomplir, il brandit son optimisme comme un étendard. « Quand on a connu pas mal de galères et qu'on s'en est sorti, on finit par relativiser et on s'accroche à ce qu'on a. »

Coups de blues

Aujourd'hui, sa capacité respiratoire est revenue à 70 % grâce à la greffe. Mais cela n'a pas tout réglé : la perspective du rejet est toujours présente, les problèmes de pancréas sont encore là et la sensibilité aux germes n'a pas disparu... Face aux coups de blues, les centaines de membre actifs de Vaincre la mucoviscidose forment « une petite communauté très soudée - certains sont devenus des amis ». Le chemin déjà parcouru comme les succès obtenus par l'association lui confirment l'utilité de son engagement. Mais également les amis «non muco» : « C'est bien aussi d'avoir des amis qui ont des problèmes «normaux». Sinon, on se renferme sur soi-même », sur la maladie. Et ça, c'est ce dont il ne voudrait à aucun prix.